ACAF - Assoc. Catalana Fibromiàlgia i altres SSC

Si no tens clar que són les Síndromes de Sensibilització Central (#SSC) i per quina raó s'hi inclouen la #fibromiàlgia, la #SFCem i la #SQM, visiona aquest vídeo (ara subtitulat en català) i segur que ho entendràs. I OBRIM FIL 👇 youtube.com/watch?v=1WjcYS…

¡NO NOS DEJEMOS ENGAÑAR! NI NOS DEJEMOS LLEVAR POR NINGÚN PENSAMIENTO MÁGICO 📌 La fibromialgia es una enfermedad crónica, compleja y multisistémica. A día de hoy, y de acuerdo con la evidencia científica internacional y con lo que establecen las principales instituciones sanitarias y sociedades científicas, la fibromialgia NO dispone de un tratamiento curativo. Por este motivo, nos preocupa profundamente que todavía existan profesionales o corrientes que, incluso en jornadas o congresos, hagan afirmaciones según las cuales “la fibromialgia se cura” o que ellos “la saben curar”. Estas afirmaciones no solo contradicen la evidencia científica actual, sino que pueden generar falsas expectativas, sentimiento de culpabilidad y un gran sufrimiento añadido a muchas personas afectadas. 🌿 Las personas con fibromialgia merecen el máximo respeto, rigor y honestidad. El acompañamiento sanitario debe basarse en la evidencia científica, en el reconocimiento de la realidad que vive el paciente y en un abordaje humano, prudente y responsable, también en lo relativo a los límites que la ciencia tiene actualmente. Por ello, queremos hacer una reflexión serena pero importante: si una persona afectada se encuentra con profesionales que niegan esta realidad o que prometen curaciones sin base científica reconocida, quizá deba plantearse muy seriamente si ese es el lugar adecuado donde poner su salud y su confianza. E incluso, si estas actuaciones pueden ser susceptibles de motivar quejas ante los colegios profesionales y las instituciones sanitarias pertinentes. Y si es así, hacerlo. Por el bien del conjunto del sistema. Por el bien de los profesionales que sí son respetuosos con la evidencia científica y con la vivencia de los pacientes. Y, sobre todo, por el bien del conjunto de las personas afectadas. 🤝 El primer acto sanitario exigible es el respeto profundo por la persona enferma y por la evidencia científica disponible. 📚 Que la fibromialgia no se puede curar lo decimos las propias personas afectadas que lo hemos probado todo y que, incluso pudiendo mejorar mucho la calidad de vida en algunos casos, convivimos con ello cada día. Y también lo recuerdan, entre muchas otras instituciones: • Canal Salut – Departament de Salut: canalsalut.gencat.cat/ca/detalls/art… • NIH (National Institutes of Health de EEUU): niams.nih.gov/es/informacion… • CDC: cdc.gov/chronic-diseas… • Mayo Clinic: mayoclinic.org/es/diseases-co… • American College of Rheumatology: rheumatology.org/patients/fibro… • Ministerio de Sanidad: sanidad.gob.es/eu/profesional… Continuamos trabajando por una mirada rigurosa, humana y responsable hacia la fibromialgia y las personas que la padecen. #Fibromialgia #FM #Salud #EnfermedadesCrónicas #EvidenciaCientífica #Respeto #Sensibilización #Fundacio12deMaig

NO ENS DEIXEM ENGANYAR! NI ENS DEIXEM DUR PER CAP PENSAMENT MÀGIC 📌 La fibromiàlgia és una malaltia crònica, complexa i multisistèmica. A dia d’avui, i d’acord amb l’evidència científica internacional i amb el que estableixen les principals institucions sanitàries i societats científiques, la fibromiàlgia NO disposa d’un tractament curatiu. Per aquest motiu, ens preocupa profundament que encara hi hagi professionals o corrents que, fins i tot en jornades o congressos, facin afirmacions segons les quals “la fibromiàlgia es cura” o que ells “la saben curar”. Aquestes afirmacions no només contradiuen el coneixement científic actual, sinó que poden generar falses expectatives, sentiment de culpabilitat i un gran patiment afegit a moltes persones afectades. 🌿 Les persones amb fibromiàlgia mereixen el màxim respecte, rigor i honestedat. L’acompanyament sanitari ha de basar-se en l’evidència científica, en el reconeixement de la realitat que viu el pacient i en un abordatge humà, prudent i responsable, també pel que fa als límits que la ciència té actualment. Per això, volem fer una reflexió serena però important: si una persona afectada es troba amb professionals que neguen aquesta realitat o que prometen curacions sense base científica reconeguda, potser cal plantejar-se molt seriosament si aquell és el lloc adequat on posar la seva salut i la seva confiança. I fins i tot, si questes actuacions poden ser susceptibles d'efectuar queixes davant els col·legis professionals i les institucions sanitàries pertinents. I si és així, fer-ho! Per al bé del conjunt del sistema. Per al bé dels professionals que sí que són respectuosos amb l'evidència científica i amb la vivència dels pacients. I pel bé, sobretot, del conjunt de les persones afectades. 🤝 El primer acte sanitari exigible és el respecte profund per la persona malalta i per l’evidència científica disponible. 📚 Que la fibromàlgia no es pot curar ho diem les persones afectades que ho hem provat tot i que, fins i tot podent millorar molt la qualitat de vida en alguns casos, ho vivim cada dia. I també ho recorden, entre moltes altres institucions: • Canal Salut – Departament de Salut: canalsalut.gencat.cat/ca/detalls/art… • NIH (National Institutes of Health dels EEUU): niams.nih.gov/es/informacion… • CDC: cdc.gov/chronic-diseas… • Mayo Clinic: mayoclinic.org/es/diseases-co… • American College of Rheumatolgy: rheumatology.org/patients/fibro… • Ministerio de Sanidad: sanidad.gob.es/eu/profesional… Continuem treballant per una mirada rigorosa, humana i responsable envers la fibromiàlgia i les persones que la pateixen. #Fibromiàlgia #FM #Salut #MalaltiesCròniques #EvidènciaCientífica #Respecte #Sensibilització #Fundació12deMaig

🩺 La fibromiàlgia: una malaltia amb més de 70 símptomes, que afecta majoritàriament a les dones i es diagnostica cada vegada més entre els joves. La Dra. Mayte Serrat, psicòloga i fisioterapeuta, afirma que la fibromiàlgia i la fatiga crònica "són malalties molt complexes i amb molts símptomes que trunquen la vida de les persones afectades". L'experta en fibromiàlgia i dolor crònic ha explicat que per a aquestes malalties "no hi ha un tractament curatiu, però, si se segueix un protocol per acompanyar les persones malaltes, pot millorar la seva qualitat de vida". 3cat.cat/3cat/viure-amb… #TotEsMou3Cat

DÉFENDONS L'AIR QUE NOUS RESPIRONS civicrazia.org/difendiamo-lar…

Afirmar en según qué ámbitos que "la fibromialgia tiene cura", ante lo que la evidencia científica y las instituciones sanitarias establecen, no es solo un discurso "fake", frustrante y culpabilizador, sino que también puede llegar a ser fraudulento e incluso delictivo. #Derechos

@mayteserrat @Fundacio12Maig @consellpacients @afibrocat @AfibrocatF97434 @ACSFCEM @Fibrocamina @somcimproject Es que afirmar que "la fibromialgia tiene cura", ante lo que la evidencia científica y las instituciones sanitarias establecen, no es solo un discurso "fake", frustrante y culpabilizador, sino que también puede llegar a ser fraudulento e incluso delictivo.

La fibromialgia, a día de hoy, no tiene cura demostrada. Y esto no es ser negativa, ni limitar expectativas, ni “quitar esperanza” a las personas enfermas. Desde la Fundació 12 de Maig seguiremos defendiendo una mirada rigurosa, humana y respetuosa. Seguim!! @Fundacio12Maig

L'@AjPalamos se suma al dia mundial de la Fibromiàlgia: revistabaixemporda.cat/palamos-se-sum…

🔊 La Fundació 12 de Maig neix de l'experiència ACAF. La FM i la EM/SFC no són només "dolor” o “cansament”. Són malalties complexes, multisistèmiques i invisibilitzades amb fort impacte. Cal superar reduccionismes, estigmes i biaixos de gènere rtve.es/play/audios/de… Seguim!!

@AjPalamos Moltes gràcies, @AjPalamos, per ajudar-nos una vegada més a fer MÉS visibles les malalties i per tot el vostre suport 💜💙💛

Palamós se suma al dia mundial de la Fibromiàlgia, donant suport a les persones afectades i il·luminant de color lila la façana de l'edifici consistorial ✨💜 Representants de l’@ACAFssc Baix Empordà van ser presents a l’acte d'encesa. infopalamos.cat

Amb motiu del Dia Mundial de la FM i la SFC/EM, entrevista del programa "De nit" de Ràdio 4 a l'Àngels Ávila, afectada de FM i voluntària de l'@ACAFssc, i a la Dra. @mayteserrat, psicòloga i fisioterapeuta; membre del Patronat de la Fundació 12 de Maig. rtve.es/play/audios/de…

🔊 Mesa redonda gratuita (con inscripción previa) Enfermedades complejas como la FM o la EM/SFC necesitan divulgación rigurosa y pensamiento crítico, lejos de reduccionismos, simplificaciones y discursos simplistas de “curación”. copc.cat/event/conferen… Seguim!! 💜🫂♾️

Perpignan brille pour la sensibilisation ! 🌙✨ Un grand merci à la ville de Perpignan d’avoir illuminé ses monuments ce 12 mai 2026 en soutien à la Journée mondiale de la Sensibilité Chimique Multiple. #Perpignan #12mai #SensibilitéChimique #Solidarité #Lumiere #Santé

💜 CONVIURE AMB FIBROMIÀLGIA 💜 Què és la fibromiàlgia? Com afecta el dia a dia? Quins recursos i suports existeixen actualment? Us convidem a aquesta xerrada divulgativa oberta per entendre millor la fibromiàlgia i compartir eines, recursos i experiències al voltant d’aquesta malaltia. 🗣️ A càrrec de: Maite Ribera, infermera, presidenta de l’ACAF – Associació Catalana d’Afectades i Afectats de Fibromiàlgia i d’altres malalties i síndromes afins (SFC/EM · SQM · EHS) i membre del Patronat d'Honor de la @Fundacio12Maig 📅 13 de maig 🕕 De 18:00 h a 19:00 h 📍 Biblioteca del Safareig de Capellades (C. del Pilar, 2 · Capellades) Organitza: CAP de Capellades – @primariaicscat, amb la col·laboració de l’ACAF. 💜 Una oportunitat per informar-nos, entendre millor aquestes malalties i continuar fent-les visibles. #Fibromiàlgia #SFCEM #SQM #EHS #Capellades #ACAF #Salut #FemlesMÉSvisibles

@jordi_ballart Moltes gràcies, @jordi_ballart, per ajudar-nos a fer més visibles les malalties i per tot el vostre suport 💜💙💛

🟣 Avui l’Ajuntament i el Monument de la Dona Treballadora s’il·luminen de lila per donar visibilitat a la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica. 🫂 És important escoltar, entendre i fer costat. Per les persones afectades, per les seves famílies i pel seu entorn. 💜💪🏼

💜💙💛 Avui, en el Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la SFC/EM, en el programa #TotesMou de @som3cat la Dra. @mayteserrat psicòloga i fisioterapeuta i membre del Patronat de la Fundació 12 de Maig, ha parlat de la complexitat de les malalties i del gran impacte que provoquen.

💙 Avui, 12 de maig, il·luminarem de color blau els fanals de davant l'Ajuntament de #Mataró i la façana de l'#EspaiMataróConnecta per donar suport al #DiaMundialFibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica i acompanyament a les persones afectades #CatalunyadeBlau @ACAFssc