AEFAT

Nos complace anunciar que la primera guía en español sobre la ataxia telangiectasia ya es una realidad. Nuestro agradecimiento a todos lo que la han hecho posible, empezando por el Dr. Ignacio Pascual, su director. aefat.es/index.php/noti… #AtaxiaTelangiectasia #GuíaClínica #AEFAT

Proyecto de @actionforat con Aefat, @atsociety y @brashat_ataxia_telangiectasia. Se amplía un año más. Más info: actionforat.org/data-driven-dr… La investigación avanza 💙 #EnfermedadesRaras #Investigación #AtaxiaTelangiectasia #Juntosmasfuertes #AvancesCientíficos

El Dr. Sam Nayler ha desarrolado “mini cerebros” para estudiar la ataxia telangiectasia, compartiendo datos y probando fármacos que podrían restaurar funciones celulares. Un avance clave hacia terapias reales 💙 #EnfermedadesRaras #Investigación #AT

🎮💙 “Busco un compañero para jugar” A veces, algo tan simple como una partida puede significar muchísimo 💫 Buscamos voluntarios/as para jugar online con chicos/as con AtaxiaTelangiectasia 👇 Mira lo que pasa cuando alguien dice “sí” #Voluntariado #GamingConSentido #Inclusión

💙🎮 ¿Aceptais el reto? 🙌 Hoy podeis ser ese compañero/a de juego 🌍 Online ⏰ Flexible 💙 Sin experiencia 📩 Escríbenos por DM #Videojuegos #AtaxiaTelangiectasia

Fin de semana inolvidable: reencuentros, emoción y magia Nuestros chic@s disfrutaron del recorrido y una llegada espectacular. Gracias a quienes lo hicieron posible. Compañerismo y superación #TeamZurichAEFAT #MaratónBarcelona #CorredoresSolidarios #AtaxiaTelangiectasia

Este 15 de marzo corremos la Maratón de Barcelona por la inclusión junto a AEFAT. Nuestros chicos y chicas demuestran que no hay límites cuando se corre en equipo. Corre por ellos. #EquipoZurichAefat #MaratónBarcelona2026 #AtaxiaTelangiectasia #CorreConElCorazón #DeporteInclusivo

Un día para recordar: así fue la Caldereta Benéfica. Vecinos y amigos compartieron mesa, risas y una gran causa. Gracias a todos los que lo hicisteis posible, especialmente a colaboradores y al Ayuntamiento de Palazuelos de Eresma. #CalderetaBenéfica #TabaneraDelMonte

Un día para sentirnos visibles. Álvaro nos representó en el acto nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Castellón, con autoridades interesadas en la Ataxia Telangiectasia. @casareal.es @feder_ong #ReinaLetizia #CasaReal #EnfermedadesRaras #AtaxiaTelangiectasia

¡Mañana Caldereta Benéfica! Centro Social de Tabanera del Monte 7 marzo · 15:00 Menú caldereta + pan, agua, café y postre: 12€ Solo entrada: 5€ (con sorteos) Un día para disfrutar de la gastronomía y colaborar con una buena causa. #CalderetaBenéfica #TabaneraDelMonte

La A-T se debe a mutaciones en el gen ATM. Se investigan ASO, moléculas que actúan sobre el ARN para intentar aumentar proteína funcional. Aún están en estudio, pero apuntan a terapias personalizadas. #AtaxiaTelangiectasia #TerapiasAvanzadas #ASO #MedicinaPersonalizada

El CEIP Vera Cruz de Alpera celebró su II Carrera Solidaria por Aefat: de 3 años a 6º unidos por la investigación. Gracias a profesorado, AMPA y familias 💙 #Solidaridad #AtaxiaTelangiectasia #PequeñosHéroes #CorrerPorUnaCausa #Díadelasenfermedadesraras

Hoy felicitamos a Jon, amante del baloncesto y la música, en su cumpleaños.  Que no falten triples del @baskonia1959, canciones y una playlist infinita para celebrarlo. ¡Que pases un gran día y que cumplas muchos más! #FelizCumple #Ataxiatelangiectasia

Mateo convive con Ataxia Telangiectasia, una enfermedad rara sin cura, pero con sueños: quiere ser periodista deportivo y volver a caminar. Porque cada persona importa. @FEDER_ONG 💜 #DíaDeLasEnfermedadesRaras #AtaxiaTelangiectasia

1 € no cambia tu vida, pero puede cambiar la suya. La Ataxia Telangiectasia no tiene cura; la investigación es clave y AEFAT financia proyectos. Dona 1 €/mes, automático y sin permanencia. Si 1.000 se suman: 1.000 €/mes. Únete al Teaming de AEFAT y comparte #Teaming

En AEFAT compartimos productos adaptados para mejorar la vida de personas con Ataxia Telangiectasia. Reutilizamos recursos entre familias, damos segunda vida al material útil y fomentamos autonomía en cada etapa. #AtaxiaTelangiectasia #Inclusión #ApoyoEntreFamilias

Sevilla inolvidable. #TeamZurichAEFAT volvió a la Maratón de Sevilla: voluntariaos y corredores solidarios llevaron a nuestros chicos a la meta. Gracias Carmen, Juanma, Jose, Sonia y MRW. ¡Seguimos juntos! #MaratónSevilla #EnfermedadesRaras #AtaxiaTelangiectasia #GraciasMRW

Cantar es mucho más que música: mejora respiración, claridad y coordinación. Estimula cerebro atención y memoria, y refuerza autoestima. Gracias a @rockschoolcenter por las sesiones para los chicos y chicas de aefat. #Ataxiatelangiectasia #MúsicaQueTransforma #BienestarEmocional

Quince Therapeutics presentó datos preliminares fase III «NEAT» en ataxia telangiectasia. El eDSP mostró tendencia favorable pero sin significación estadística y se detiene el programa. Gracias a familias y equipos. #AtaxiaTelangiectasia #EnsayosClínicos #CienciaConPropósito

💙🏃‍♀️ 15 de febrero: Sevilla corre por la inclusión con AEFAT en la Maratón de Sevilla 2026. Nuestros chicos y chicas inspiran y dan visibilidad a la ataxia telangiectasia junto a Zurich. Ven a animar o apoya difundiendo. #EquipoZurichAEFAT #MaratónSevilla2026 #CorreConElCorazón

🩷El festival @aitzina_folk este año 2025 ha recaudado 35.000 euros para la investigación de la Ataxia Telangiectasia (AT) _ 🩷2025ean @aitzina_folk jaialdiak 35.000 euro bildu ditu Ataxia Telangiektasia (ATa) ikertzeko #aitzinafolk #ataxiatelangiectasia #enfermedadesraras