Associazione Italiana Ricerca Distonia - A.R.D.

Iscriviti al webinar Blefarospasmo e sindrome di Meige di domani 13 Maggio alle 15.00, organizzato in collaborazione con @ARDistonia Ti aspettiamo insieme al Dr Giovanni Gossu e al Dr Marcello Esposito ISCRIVITI ORA: buff.ly/2RekN7x #parkinson #distonie #distoniafocale

Nella tabella #malattierare con priorità vaccinale di @RegioneLazio alla #distonia di torsione idiopatica non viene attribuito il codice esenzione 𝐜𝐨𝐫𝐫𝐞𝐭𝐭𝐨 (𝐑𝐅 𝟎𝟎𝟗𝟎) ma il RC0270 (malattia di Lowe). #ARD si sta attivando per far correggere l'errore.

@uniamofimronlus (di cui #ARD fa parte) ha scritto al @MinisteroSalute per evidenziare le difficoltà dei malati rari riguardo alle #prioritàvaccinali, dovute alle scarse dosi di #vaccino. Si chiede al Governo di far rientrare tali patologie nelle categorie di #malatifragili

13 maggio 2021 ore 15- 16 #webinar #distonia #parkinson Blefarospasmo e sindrome di Meige Moderatore: G. Cossu (Cagliari) Relatore: M. Esposito (Napoli), organizzato da @Limpe_Parkinson in collaborazione con @ARDistonia zoom.us/webinar/regist…

La settimana del cervello 2021 ilbolive.unipd.it/it/event/setti…

Vuoi essere protagonista delle #Distoniadi? Raccontaci dello sport che ti fa stare meglio: inviaci le tue foto a ufficiostampa.distonia@gmail.com, condividendole e taggando #ARD per dare un nuovo volto alla distonia. #ancheiltuopassoconta #insiemesiamopiuforti #ardce

AVVISO PER I SOCI: per partecipare all'assemblea di domani alle ore 14.30, occorre richiedere il link alla piattaforma su cui si svolgerà il nostro incontro, inviando una mail a soci.ard@distonia.it

Ringraziamo il Comune di Todi​ per aver aderito su invito di #ard alla #giornatamondialesullemalattierare, promossa in Italia da @uniamofimronlus comune.todi.pg.it/it/events/gior…

Grazie ❤️ al Comune di Recanati per aver Illuminato la Torre della chiesa di Sant'Agostino (del passero solitario) in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare #ardce #ard #unitisipuò #unitisiamopiuforti #UNIAMOleforze #RareDiseaseDay #RecanatiBellezzaInfinita

Grazie di ❤️al Comune di Cerveteri per aver Illuminato su richiesta di ARD il Palazzo del Granarone in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. #ardce #ard #unitisipuò #unitisiamopiuforti #UNIAMOleforze #RareDiseaseDay #Cerveteri

📌Luce sulle #malattierare, l’invito ad illuminare i monumenti in tutto il mondo per aumentare la #consapevolezza. Il 28 febbraio i monumenti delle principali città, in tutto il mondo, si accenderanno dei colori del Rare Disease Day. Per saperne di più➡️ bit.ly/2NtZAnZ

Webinar COVID-19 e malattie rare: guarda tutte le registrazioni Fra le iniziative a supporto dei cittadini che l’@istsupsan sta realizzando durante questa emergenza pandemica, rientrano i meeting scientifici dedicati a Covid-19 e malattie rare. ➡️ bit.ly/3qEx6Xm

📬 Online l'ottavo numero di RaraMente. Focus su: 🎗️#28febbraio Giornata mondiale #MalattieRare, @concorsopegaso e illuminazione dei monumenti 📽️intervista a @Diana_DelBufalo che ha partecipato allo spot @uniamofimronlus 🔍 Leggi ➡ bit.ly/RaraMente8 #RareDiseaseDay

Nel percorso verso la #diagnosi le persone con malattia rara consultano diversi centri, fanno esami a pagamento, sostengono spese di trasferta, ecc. Vorremmo indagare sull'entità di queste e capire come supportare le famiglie con @uniamofimronlus docs.google.com/.../1FAIpQLSeu…

Oggi alle 15.00 Webinar di @Limpe_Parkinson su #pandemia #COVID19, #vaccini e #Parkinson" con il virologo @MassimoGalli51 e il neurologo @LeonardoLopiano di @unito. Moderano i neurologi @CortelliPietro di #Unibologna e @AlessandroTessitore di @unicampania

Marco Zecca, Presidente AIEOP e Direttore Oncoematologia Pediatrica al Policlinico San Matteo di Pavia, ci invita a fare qualcosa di grande. >Scrivere un sms al 45592 (può essere anche senza testo) >Donare 2 euro per sostenere le migliori cure contro i tumori pediatrici

#Vaccino “made in Italy” e #anticorpi monoclonali. Siamo proprio sicuri? #COVIDー19 quotidianosanita.it/studi-e-analis…

La Giornata delle Malattie Rare quest'anno si celebrerà in più di 100 Paesi. Nonostante le restrizioni causate dalla #pandemia sono molti gli eventi organizzati in tutto il mondo. 🇮🇹 Le iniziative in Italia: bit.ly/3cDamCW #UNIAMOleforze #RareDiseaseDay @eurordis

@Limpe_Parkinson Interessantissimo. Ci saremo! Grazie

9 Febbraio 2021, Webinar Pandemia COVID-19, vaccini e #Parkinson. Con noi il virologo Galli che ci illustrerà l'andamento della pandemia e il ruolo dei vaccini. Per iscrizioni: buff.ly/3cv7Azo #covid19 #vaccinocovid #vaccinoPfizer #vaccinocovid19 #massimogalli