AceDistrofiaIT

Iniziamo la settimana con una notizia di quelle che ci piace dare! "È possibile correggere mediante editing genetico la mutazione che causa la Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F/D2 nel modello cellulare dei pazienti" conquistandoescalones.org/it/2022/04/e-p…

Giornata Internazionale della Donna. Non è una festa. E non ci possiamo lavare la coscienza con un giorno all'anno. Ma se questo giorno, può contribuire a sensibilizzare anche solo una persona, allora ben venga. Io lotto ogni giorno, non l'otto solo oggi.

Se avete una malattia neuromuscolare e vivete a Farra d'Isonzo e dintorni, mandate un whatsapp a 3477674178 o scriveteci a conquistandoescalonesitalia@gmail.com indicando nome e cognome, indirizzo a cui ricevere le mascherine ffp2 e ve ne faremo avere alcune gratuitamente. 💜

🎅 Quest'anno ci ha dimostrato che la scienza funziona ed è importante. E noi continueremo a sostenere la scienza lavorando per raggiungere un traguardo, speriamo, sempre più vicino. Vi ringraziamo per il vostro sostegno in questo nostro viaggio e vi auguriamo Buone Feste!! 🎅

Il Natale è alle porte, se volete aiutarci a realizzare i nostri desideri, se volete fare un regalo solidale ad un vostro caro o se lo spirito del Natale vi fa sentire più generosi, potete sostenerci in diversi modi! Grazie di cuore a tutti quelli che vorranno sostenerci 💜

Intervista su @RaiUno durante la maratona @Telethonitalia sulla LGMD1F/D2, in cui abbiamo parlato della nostra Distrofia Muscolare e della nostra associazione insieme al Prof. @VincenzoNigro. Grazie anche a Anna Falchi e @BeppeConvertini. youtube.com/watch?v=4B6zvX…

Con un bel po' di emozione vi annunciamo che sabato 18 dicembre alle ore 14.00, Jessica sarà intervistata su Rai 1, durante la telemaratona di FONDAZIONE TELETHON. Non perdetevi la diretta! 💜

Oggi è il Giving Tuesday, se vuoi essere l'artefice di un futuro migliore per molte persone con Distrofia Muscolare. Se vuoi aiutarci ed essere parte di un grande progetto di ricerca, portato avanti con impegno, serietà e trasparenza, sostienici! wishraiser.com/associazione-c… Grazie 💜

Ieri si è tenuto il nostro 5° Congresso Internazionale sulla LGMD1F/D2. Per tutte le info conquistandoescalones.org/it/2021/11/299… #distrofiamuscolare #distrofiamuscolaredeicingoli #hiv #aids #lgmd #lgmd1f #lgmdd2 #malattiarara #ricercascientifica

🚗♿ Dallo scorso 10 novembre sono entrate in vigore le nuove norme del CdS, tra cui la possibilità per i disabili in possesso del contrassegno per il parcheggio, di sostare gratuitamente sulle strisce blu qualora gli stalli riservati ai disabili siano occupati o indisponibili.

Condividiamo l'intervista di Radio News 24 in cui abbiamo parlato dell'importanza che ha anche per noi l'attività fisica per rimanere attivi all'interno delle nostre possibilità, del libro "Il torneo della sua vita" etc. youtu.be/WibuGfzHguA #distrofiamuscolare #lgmd1f

Ci è arrivato oggi l'accredito del 5x1000 anno 2020 di 2.841,46 €. Grazie di cuore alle 94 persone che hanno firmato la loro dichiarazione dei redditi per sostenere i nostri progetti di ricerca 💜 Come sempre rendiconteremo fino all'ultimo centesimo come spenderemo questa somma!

Sulla rivista Benessere di novembre è uscita questa nostra intervista che condividiamo con piacere. Ringraziamo il giornalista Antonio Malafarina per essere riuscito a condensare così bene le parole e lo spirito di Jessica in questo articolo. Se vi fa piacere condividete!

Messaggio INPS in merito all’assegno mensile di invalidità civile parziale che non sarà più erogato a chi ha una invalidità tra il 74% e il 99% nel caso in cui svolga attività lavorativa. La Ministra Stefani, ha chiesto chiarimenti all'INPS per trovare una possibile soluzione.

Condividiamo questo video del gruppo di ricerca di Valencia - Spagna, che aiuta i nostri soci, i sostenitori, i collaboratori di Conquistando Escalones a vedere con i loro occhi, il frutto dei loro sforzi e come vengono impiegati i fondi raccolti. conquistandoescalones.org/it/2021/10/gli… #lgmd

Desideriamo celebrare la Giornata Mondiale delle Distrofie Muscolari dei Cingoli con questo breve video, dando un messaggio positivo e di impegno per un futuro migliore. #distrofiamuscolare #distrofiamuscolaredeicingoli #distrofiamuscolaredeicingoli1f

Importante pubblicazione del Prof. Artero sulla nostra Distrofia Muscolare. Un passo avanti verso un trattamento della nostra Distrofia Muscolare, nell'attesa di una cura! Sul nostro sito l'intera pubblicazione scaricabile. #lgmd #lgmd1f #tnpo3 #distrofiamuscolare #drosophila

Domenica scorsa Nicola ha celebrato la sua Prima Comunione e ci teniamo a ringraziare i suoi genitori Lorena e Alessandro per aver scelto di fare un bel gesto di generosità nei nostri confronti in questo importante giorno! 💜

Grazie per il tuo sostegno! 💪💜

Destinare il 5 per mille non costa nulla, se non lo fai, quella parte di imposte sarà trattenuta dallo Stato, e tu non ottieni nessun risparmio. Quindi indica per favore il nostro codice fiscale 90037300317 nella casella del Sostegno al Volontariato e di apporre la tua firma.

💜🖊 5X1000 2021 C.F. 90037300317 Sostegno al Volontariato Da questa settimana è possibile scaricare dal sito dell'Agenzia delle Entrare la dichiarazione dei redditi precompilata dove si può effettuare la scelta del 5x1000.