AEFA Kabuki

Cada bola navideña lleva el nombre de una persona con Síndrome de Kabuki que es socio de Asociación Española De Familiares Y Afectados Por Síndrome De Kabuki. ¿Reconoces algún nombre? 💚🎄💚

No te pierdas la entrega y venta de libros de Anna, nuestra Súper Kabuki. 💪🏼💚💪🏼. ¡Enhorabuena! #superkabuki #kabukisyndrome #sindromekabuki

La Asociación @AefaKabuki ha celebrado este fin de semana su encuentro en @CentroCREER @Imserso con un programa de actividades de ocio en familia con salidas turísticas por la ciudad y provincia y la celebración de la asamblea general ordinaria #EncuentrosCREER

Hoy es día internacional de las personas con discapacidad. Las personas con Síndrome Kabuki tienen discapacidad, en mayor o menor grado, pero también son capaces de muchas cosas. La @FMontemadrid y @caixabank financia terapias a niñas y niños con SK, contribuyendo a su desarrollo

Desde Asociación Española De Familiares Y Afectados Por Síndrome De Kabuki queremos expresar nuestro pesar por las víctimas de la dana que estos días ha afectado sobre todo a la Comunidad Valenciana y también Castilla-La Mancha y Andalucía.

¡Viva los Súper Kabukis! #sindromekabuki #kabukisyndrome #kabukiwarriors #superkabukis

📣Compartimos el programa de la 7ª Jornada Médica sobre el Síndrome Kabuki del 4 de octubre de 2024.📣

💚¡Se acerca la fecha! 💚 No te pierdas nuestra Reunión de Familias Kabuki en Madrid del 4 al 6 de octubre. Más información 👇🏼 #kabukisyndrome #sindromekabuki

💪🏼💚 El 15 de septiembre únete a la XII Subida de Calzadas de Mallona en favor de @AefaKabuki. ¿No puedes participar? También se pueden hacer donativos por Bizum al 07755. ¡Gracias por participar! #sindromekabuki #superkabuki #kabukiwarriors #kabukisyndrome

¡VUELTA AL COLE! 🎒 Coger un lápiz supone un gran esfuerzo para niños con #sindromekabuki. @FMontemadrid y @caixabank, a través de ayudas como #jóvenesycercanasONG han hecho posible que niños con SK reciban fisio, psicomotricidad o atención temprana y facilitar la vuelta al cole.

No se olviden...nos vemos del 4 al 6 de octubre en Madrid 💚💚💚 #kabukisyndrome #sindromekabuki #kabukiwarriors #kabukids

¡Hola familia! Este año, por primera vez, niñas y niños de @AefaKabuki van a ir al campamento kabuKIDS, un campamento inclusivo organizado por la Asociación y con la colaboración de la Fundación Inocente Inocente. #kabukids #sindromekabuki #kabukisyndrome

📣¡Hola familia Kabuki!📣 ✅️Necesitamos su voto para nuestro proyecto 💚“Potenciando el potencial de las personas con síndrome de Kabuki”.💚 ¡Muchas gracias por su apoyo! 👇🏼👇🏼👇🏼 vota por este proyecto solidario a.cstmapp.com/voteme/973709/…

📣📣📣Anunciamos avances sobre nuestra reunión en octubre 2024📣📣📣 #sindromekabuki #kabukisyndrome #superkabukis

📣Estimada familia, es hora de votar por nuestro proyecto en Cinfa - La Voz del Paciente. Sólo tomará un par de minutos y se vota por número de teléfono.📣 💚 ¡Gracias por su apoyo!💚 Votar aquí 👇🏼👇🏼👇🏼 lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/programa…

Kabuki Count Update, Q1 2024! In our global census: 🌍 1018 People with #Kabukisyndrome 🧬 655 participants have a KMT2D mutation 🧬 144 participants have a KMD6A mutation 📈Dive into details like age, sex, and how Kabuki Count drives research: kabukisyndromefoundation.org/kabuki-count

Excellent depiction! We’re aiming to improve this journey for Kabuki syndrome and others - KS families, save the date for our May 9 webinar to discover the power of your diagnosis!

Este 25 de abril a las 18:30 acompáñanos por el RD de Especialidad Genética en 2024 en Madrid. #TodosSomosPacientes 💚💚💚

📣¡¡Solo quedan unas horas!! 🕰️Mañana a las 09:00 horas desvelaremos el regalo que hemos estado preparando para vosotros. Solo os podemos decir que hará posible que estemos aún más cerca🤐 ¡Estad muy atentos! 👀

🎉 1000! Celebrate this major milestone with our community by keeping the momentum going! Kabuki Count is the largest contact registry for #Kabukisyndrome designed to drive research to treatments. Explore Kabukicount.com and stay tuned for our first report!