Association Française contre l'Amylose

📚 Retrouvez quelques ressources pratiques 1️⃣ Les Fiches memo de l'AFCA : amylose.asso.fr/livrets/ 2️⃣ L'Application "Medisafe" : Pour suivre vos médicaments et vous envoyer des rappels 3️⃣ L'accompagnement: Élodie, psychologue 4️⃣ Les Cafés Virtuels : des rendez-vous mensuels

👉 La carte mobilité inclusion (CMI) peut prendre plusieurs formes : faites défiler pour en savoir plus 💡 Conseil : même si les symptômes sont « invisibles », ils sont réels. N’hésitez pas à en parler à votre médecin et à demander conseil pour constituer votre dossier.

🎉✨ L’AFCA vous souhaite une merveilleuse année 2026 ! ✨🎉 Que cette nouvelle année soit placée sous le signe de la solidarité, de la force collective et de l’espoir pour toutes les personnes touchées par l’amylose et leurs proches💛✨ #amylose #maladierare

📣 Le replay du Live hATTR du 23 octobre est disponible ! 🎥 ▶️ Replay disponible ici : ⚠️ Attention pour y accéder vous devez créer un compte sur Rare à l'écoute (sans engagement) app.livestorm.co/rare-a-l-ecout… #amylose #hATTR #maladierare

🎄✨ En cette période si spéciale, nous adressons un message du cœur à nos patients, leurs familles, nos bénévoles ainsi qu’à toutes les personnes engagées à nos côtés de près ou de loin 💛 ✨ Que ces fêtes vous apportent douceur, et réconfort auprès de ceux qui vous sont chers

🗞️ Lancement du nouveau magazine Rare à l’Écoute : HORIZON hATTR ! Le 1er numéro met à l’honneur le Centre de Référence du CHU Bicêtre 📣 🌐rarealecoute.com/wp-content/upl… Le numéro 2 sera consacré au Centre de compétence du CHU de Lille ! #Amylose #hATTR #MaladiesRares

💡Le gouvernement annonce de nouvelles mesures pour rendre les procédures plus simples, plus rapides et plus harmonisées 🕊️ ✅ Accès facilité aux droits ✅ Délais réduits ✅ Outils pratiques ✅ Droits reconnus plus longtemps 🔗 En savoir plus ici → urlr.me/WXx4m5

🧬 Plus qu'une semaine avant le 4e Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose ! 📅 Mercredi 17 décembre 2025 📍 Fondation Biermans-Lapôtre, Paris & en ligne 💻 🔗 Programme et inscriptions : ow.ly/QAAz50XAI3k 🌐 ⚠️ Il ne vous reste que quelques jours !

Plongez au cœur de l’histoire de l’#AFCA à travers les voix de celles et ceux qui la font vivre au quotidien.💙 Derrière chaque action, il y a des visages, des convictions et une énergie collective pour combattre l'#amylose. 💪🏻 vimeo.com/manage/videos/…

🎗️ Aujourd'hui, nous vous disons MERCI. La Journée mondiale contre l'amylose est rendue possible grâce à votre soutien incroyable : 🧡 Des patients 💙 Des soignants 🧠 Des chercheurs 🤝 De nos partenaires engagés qui croient en cette cause. Merci 🙏🏻📣

Aujourd'hui, nous unissons nos voix à travers le monde 🌍 pour le #WorldAmyloidosisDay 🧡 Pour parler de cette maladie rare et invisible. Pour soutenir les patients 💙 et leurs aidants 🤝 Merci à nos sponsors et partenaires, sans qui rien de tout cela ne serait possible📣

🚪Pas de diagnostic, pas de direction...😢 Des mois, parfois des années, à frapper à toutes les portes sans obtenir de réponse. Attendre qu'un médecin mette un nom sur ce que vous ressentez. 🚪 Swipez → 📣 Sans diagnostic, il est impossible d'avancer.

📣 Sensibilisons ensemble Nous ne pouvons pas y arriver seuls. 😢 Partagez dès aujourd'hui une information sur l'#amylose et contribuez à diffuser le message. 🌏 Ensemble, nous pouvons faire la différence ! 🧡

🎥 « Être aidant, c'est parcourir ensemble un chemin semé de questions, de craintes et d'espoirs. » – Susan, aidante 💛 Derrière chaque patient atteint d'amylose, il y a quelqu'un qui lui apporte chaque jour force, réconfort et courage.

📢 J-1 Journée mondiale contre l’amylose 🧡🌍 Demain, nous vous attendons à Nancy ou en DIRECT pour suivre la conférence médicale de l'évènement, avec des experts de l'#Amylose 💙 📍09h30 en ligne 💻 sur notre page Facebook : cliquez sur « Rejoindre l’évènement »

🌍📢 Inégalité d'accès aux soins pour l'#amylose . Saviez-vous que votre lieu de résidence peut déterminer votre accès à des soins vitaux ? 👩🏻‍⚕️ Cela ne devrait pas dépendre de votre code postal 😢📣 Nous avons besoin d'une action mondiale pour l'égalité ! 💪

🧬 Les formes les plus rares d'#amylose 📣 🔹 Amylose ALECT2 🔹 Amylose AGel (gelsoline) 🔹 Amylose AFib (fibrinogène) 🔹 Amylose ALect2 Ces formes rares existent, mais restent sous-diagnostiquées ⚠️

🧬 Toutes les formes d'#amylose ne sont pas héréditaires, mais elles changent toutes la vie. 😢 Certaines sont génétiques 📣 D'autres apparaissent sans prévenir. Mais toutes méritent d'être reconnues, comprises et traitées de manière appropriée ⚠️

🎥 REJOIGNEZ LA CONFÉRENCE MÉDICALE EN DIRECT pour la journée mondiale contre l'#Amylose! 📣 Le 18 octobre, à Nancy, 👨🏻‍⚕️la conférence médicale avec les experts de l'#amylose sera retransmise en Live sur notre Page Facebook 🎬 📌 À partir de 09h30 en ligne !

🧡 Les aidants : les héros silencieux Derrière chaque patient atteint d'#amylose, il y a un aidant. 🙏🏻 Ils sont la force, le soutien, les combattants dans l'ombre. 🫶🏻 💬 Identifiez un aidant Faites-lui savoir qu'il n'est pas invisible. 🌏