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El 2 de Abril fue el día mundial del autismo, y aprovecho para compartir este escrito mío de hace ya 7 años. Larguísimo, pero...
Dietas, psicología y otras curas para el autismo
A veces me pregunto para qué me hago malasangre con los chantas que promueven dietas y «curas» mágicas –perdón, les dicen medicinas alternativas– para los niños con autismo. Total, ¿qué me importa? A mis hijos los tengo con terapias, comen sano, no toman gaseosas, tampoco medicinas, y veo cómo de a poco van madurando y mejorando en lo que es mejorable. Sabemos que algunas mejoras son por nuestra intervención constante, y otras... porque están creciendo, nada más. Y también sabemos que hay cosas que no mejoran ni lo harán nunca. Yo a los cincuenta y un años, aún tengo arranques que ahora sé que son por estar en el espectro del autismo.
Tengo recuerdos de cuando era chico, y sé que nada de lo que me hicieron me ayudó en ese momento. Por cierto, por esa época comía todo orgánico. Estamos hablando de hace cuarenta y cinco años: ni gaseosas, ni McDonald's, ni siquiera postrecitos o galletitas industriales. Todo era hecho en casa. Tampoco había celulares, ni computadoras, ni siquiera TV color; así que tampoco se le podía achacar nada los electrónicos, como hacen algunos ahora. En algunos aspectos me fui «arreglando» solo cuando llegué a la adultez; algunos antes, otros mucho después.
Los fanáticos de las «medicinas» alternativas nos cuestionan cuando decimos que no les creemos –imposible hacerlo, si nos basamos en evidencias–, pero nunca se les ocurre cuestionarse a ellos mismos por tener la actitud opuesta. Es decir: creen a pie juntillas lo que testimonia cualquier amigo o sitio que parezca «en contra del sistema», pero se niegan a aceptar lo que se ha demostrado científicamente con métodos controlados y llevados a cabo por profesionales inobjetables.
Vuelvo a la pregunta inicial: ¿qué me importa? Si alguien quiere seguir una dieta, desperdiciar dinero, usar a su hijo de conejillo de indias, ilusionarse con una cura que no es tal... debería decir que lo haga y ya. Tal vez realmente sería para mejor, total, no voy a ser yo el perjudicado. Pero, a ver un momento... resulta que sí me importa, ¿y por qué diablos, si se supone –según dicen– que no tengo empatía? ¿O no es así?
Resulta que no puedo olvidar cuando por primera vez me dijeron que mi hijo tenía TEA (Trastorno del Espectro Autista): no tenía idea de qué era eso. Mi primera reacción no fue de miedo –no lo fue nunca, de hecho– porque nunca había oído ni leído sobre el autismo. Sabía que mi hijo tenía un problema, pero un diagnóstico no cambió a mi hijo... él seguía siendo el mismo y yo ya sabía cómo era. Decía: cuando supe que tenía TEA, busqué, compré e inmediatamente leí la Guía del síndrome de Asperger de Tony Attwood –el original en inglés–, luego Una tribu propia. Autismo, Asperger y diversidad de pensamiento, de Steve Silberman. Con el tiempo leí otra docena de otros libros, y también comencé a buscar en internet todos los estudios que había, y a consultar páginas, grupos y foros del tema. En simultáneo, vinieron los diagnósticos de mis otros hijos, y el de mi esposa y el mío. Y, sabiendo que estábamos hablando del tema en primera persona, no fue tan difícil discriminar y separar la paja del trigo, porque gracias a esa búsqueda inicial de fuentes serias, nos encontramos con que hay muchísimas otras nada serias –cuando no son directamente disparatadas o interesadas por completo porque intentan vender libros, curas que no existen, dietas, productos innecesarios, o lo que sea para sacarnos dinero–.
Muy rápido se aprenden duras verdades, como que los psicoanalistas que nos venían diciendo que lo de nuestros hijos eran «caprichos» –o, lo que es peor: culpa nuestra por estar «malcriados»– estaban rotundamente equivocados. Así, de sopapo, nos enteramos que hay distintas corrientes psicológicas y que la gran mayoría de los psicólogos en Argentina son psicoanalistas, y que para el TEA, NO SIRVEN. ¡Pero ellos están muy seguros de que sí! Ese fue nuestro primer choque con las pseudociencias. Esto que acabo de decir no es una opinión, es un hecho.
Cómo me hubiera gustado tener a alguien, hace cinco años atrás, que me hubiera dicho «No, mirá, llevá a tu nene a hacerle un ADOS. El neurocognitivo que le está haciendo esta psicopedagoga psicoanalítica no sirve para nada». ¿Le hubiera creído? Posiblemente no. Aunque, si muchos me hubieran advertido lo mismo, tal vez no hubiera perdido cinco años en el diagnóstico de mi segundo hijo, hubiera tenido terapias que no tuvo y quizás no tendría los problemas que tiene ahora.
Entiendo –¿otra vez empatía?– que hay padres que no son autistas –¡o no lo saben, o no lo admiten!–, que piensan que tiene que haber algo que hizo que sus hijos se «enfermaran» y creen que de alguna manera van a mover una varita y estos serán «normales». Pufff, recuerdo de mi infancia los electroencefalogramas, las medicaciones para las convulsiones, la psicóloga que me atendía en la primaria, los complejos de vitamina B, y ni hablar de la dieta... Mis padres, por cierto, probaron de todo para lograr que tenga amigos, que no tenga ataques de furia, que no sea obsesivo, que sea más «normal». Nada de lo que hicieron en esa época sirvió de mucho, considerando que ni había diagnóstico de autismo y pensaban que yo era así «porque quería» y que podía cambiar si lo hubiera querido. Esos recuerdos y mi diagnóstico me sirven hoy en día para entender a mis hijos y no volverme loco con sus comportamientos disruptivos.
Por eso no me sorprende cuando viene un periodista que por leer dos meses sobre el tema, como ocurrió hace poco en La Nación, se cree que somos todos ignorantes y, sin consultar a ninguna organización seria, va y publica una «cura para el autismo» luego devenida en «reducción del autismo». Hay mucha desinformación sobre el tema, y por desinformación no me refiero a falta de ella, sino a información falsa. Lo que me indignó totalmente, es la cerrazón del sujeto y su editora, que creyeron que por difundir información incompleta e interesada, sembrar falsas esperanzas y divulgar un negocio –porque lo de las dietas, es un negocio... por amor al arte NO ES–, están haciendo «periodismo», y desprecian a todos los que les están diciendo que la forma en que está presentada la nota y su contenido están mal. Y sí, están mal, y se ha explicado en detalle el porqué.
No tienen problema en cuestionar a la «industria médica» por buscar hacer dinero, pero cuando uno cuestiona que los de las dietas también hacen dinero, ahí son «una pobre familia que labura» y uno termina siendo un perverso por señalarlo. Como si los médicos cobraran por rascarse, y no hubieran invertido años y años en estudios. No sé...
No hay que equiparar a la ciencia con la pseudociencia. No tiene el mismo valor un estudio científico sobre cientos de sujetos, que anécdotas seleccionadas. No es lo mismo decir «¿Ha probado un cambio de dieta a ver si lo ayuda?», que decir «Con esto se curará». Ya perdí la esperanza que estos pseudoperiodistas sin ética reconozcan su error; total, todo se trata de vender, y cuanta más polémica causen, mayor publicidad. Solo espero que quienes caigan en sus engaños puedan reconocerlo a tiempo, antes de que se perjudiquen sus hijos. Y si no, que aprendan de la experiencia y lo difundan. Y si les funciona, pues genial, nada más me gustaría que aprendan sobre correlaciones y causa y efecto, que estén seguros que realmente la dieta mejoró a sus hijos y no otra cosa, y en tal caso que investiguen qué condición tenían sus hijos que se mejoró con una dieta.
Porque el autismo que conozco, el autismo documentado, el que vivimos mis hijos, mi mujer y yo, con dieta, no cambia.
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