Association APEX

MAIS QUELLE FIERTÉ !!! 😍 @SFUPA1 @neurosphinx #exstrophie #bladderexstrophy #association #rencontre #familles #weekend #handicapinvisible #maladiesrares #marvu

Week-end rencontre familles 🎉 Come on ! Inscriptions en ligne ici ⤵️ docs.google.com/forms/d/e/1FAI… @NeuroSphinx #marvu #bladderexstrophy #rencontre #familles #maladierare #handicapinvisible

Un résumé de la journée rencontres Apex : ⤵️💚 m.facebook.com/Accompagnement… #marvu #bladderexstrophy #maladierare #handicapinvisible @HopRobertDebre @NeuroSphinx

A quelques heures de commencer les festivités de Noël, je tenais au nom des membres de l'APEX, à vous souhaiter à toutes et tous, petits et grands, de passer de belles fêtes de fin d'année entourés de vos familles et proches ✨🎅🏻🎄 Virginie - Présidente de l'APEX

@NeuroSphinx @ApexAssociation @AllianceMR @hopital_necker Ne pas oubliez d’aborder la #sexualite ! Topo pratique et didactique avec Dr. @ACheikhelard @NeuroSphinx @hopital_necker

@NeuroSphinx @ApexAssociation @AllianceMR @hopital_necker C’est quoi @ApexAssociation ? C’est #essentiel pour les #patients et les #parents et les #fratries

C!est quoi une maladie ? Un centre maladie rare #CRMR comme #MARVU ? Une filière comme @NeuroSphinx ? Une Asso de patients comme @ApexAssociation ? Une alliance comme @AllianceMR ? Merci Dr. Celia Cretolle @hopital_necker #MAREP

Journée #echange #rencontres @ApexAssociation #exstrophie @APHP @HopRobertDebre @univ_paris_cite @mdleclair @CHUnantes #transition #emotion #bettercare #maladierare #MARVU @NeuroSphinx @ERN_eUROGEN

@HopRobertDebre @SFUPA1 #marvu #bladderextrophy

@ApexAssociation @HopRobertDebre @NeuroSphinx Plus d’infos à venir ! Programme ET inscription

#bladderexstrophy #maladiesrares #marvu @HopRobertDebre @SFUPA1 @NeuroSphinx

❗️ BREAKING NEWS ❗️ { Quand la solidarité et l'amitié sont fortes entre associations au sein d'une filière.} 💪 @bladderexstroph #bladderexstrophy #maladierare #handicapinvisible #RareDisease #scolarite #association

Notre ami @lucgiros se lance un nouveau défi sportif! 📅20 au 24 octobre: 650km à🚴‍♂️ 🎙️ des recueils de témoignages de jeunes, sur leurs vécus de la transition, à partager durant la journée #transition organisée par @HopRobertDebre! Bravo et bon courage @lucgiros 💪

L'épisode 3, du podcast #transition ado-adulte Franchir, est enfin disponible! Retrouvez-le sur toutes les plateformes d'écoute, ainsi que sur la chaine youtube de @NeuroSphinx 👇 youtube.com/watch?v=JNNSz1… @hopital_necker @HopRobertDebre @LaSuiteNecker @doublemonde_pod

La matinée transition #maladiesrares inter-filières sur la thématique de l'orientation scolaire et professionnelle c'est maintenant ! Merci aux participant.e.s et intervenant.e.s pour leur présence 😊 #Transition #FSMR #PEMRAura #HCL

@SFUPA1 @NeuroSphinx @FilieresMR #marvu #bladderexstrophy #transition

#handicapinvisible #maladiesrares #RareDisease #bladderexstrophy #marvu @NeuroSphinx @SFUPA1 @AllianceMR @maladierareinfo @fdmaladiesrares @BNDMR m.facebook.com/story.php?stor…

L'épisode 2, du podcast #transition ado-adulte Franchir, est enfin disponible! Retrouvez-le sur toutes les plateformes d'écoute, ainsi que sur la chaine youtube de @NeuroSphinx 👇 youtube.com/watch?v=JNNSz1… @hopital_necker @LaSuiteNecker @HopRobertDebre @doublemonde_pod

Un beau défi pour notre ami @lucgiros 🚴‍♂️👌💪 @NeuroSphinx @SFUPA1 #transition #maladiesrares #handicapinvisible #bladderexstrophy #defivelo #bike