Miradas que hablan

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@Asocmecp2

Asociación sin ánimo de lucro que investiga el Síndrome Duplicación mecp2 en @SJDbarcelona_es para encontrar una cura o tratamiento.

Katılım Haziran 2014
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Porque investigar requiere destinar tiempo a la recaudación de fondos (eventos, actividades...) Tiempo q necesitan nuestros hijos. Tu euro nos permite dedicarles el tiempo q necesitan y nos ayudará a mejorar su calidad de vida. Colabora con 1€ al mes en teaming.net/miradasquehabl…
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. Su trabajo y esfuerzo representan una gran esperanza para todas las familias que convivimos con esta enfermedad rara. Gracias también a todas las personas, profesionales y familias que hacen posible que la investigación siga avanzando. Cada paso cuenta. ✨ #DuplicacionMECP2
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Duplicación MECP2 y en la mejora de la calidad de vida de nuestros niños y familias. 💚 Queremos agradecer especialmente a la Dra. Ana Pilar García García, del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, por su compromiso, dedicación y sensibilidad hacia nuestra comunidad.
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✨ Hoy queremos compartir una noticia que nos llena de emoción y esperanza ✨ Desde la asociación Miradas que Hablan Duplicación MECP2 queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a la @SEICAP por la concesión de una beca de investigación de 7.500€ para el proyecto:
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Hoy queremos decir GRACIAS 🙏 Gracias por estar, por confiar, por aportar vuestro granito de arena mes a mes y por caminar a nuestro lado en esta lucha. Seguimos adelante, con más fuerza que nunca💪💚 Porque juntos, seguimos haciendo que las miradas hablen… y cambien el mundo🌍
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🎉💚 ¡Hoy estamos de celebración! 💚🎉 En la Asociación Miradas que Hablan cumplimos 12 años en @Teaming 🥳 12 años de solidaridad, compromiso y pequeños gestos que cambian vidas.
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Para nosotros, este es un paso muy importante. Estamos profundamente emocionados con este hito y esperamos de corazón que el ensayo avance con éxito y pueda aportar mejoras reales en la calidad de vida de todos los pacientes. Os daremos más información en breve.
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Este centro ha sido seleccionado, entre otros motivos, por el valor que se ha dado al trabajo de la asociación al conseguir agrupar a las familias españolas en este hospital y consolidar un seguimiento con visitas multidisciplinares anuales. 💚
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✨ ¡Gran noticia para nuestras familias! ✨ Nos emociona muchísimo anunciar que ya se ha abierto en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona el ensayo clínico ATTUNE con ION440, promovido por la farmacéutica IONIS.
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Pero para poder seguir haciéndolo, necesitamos algo muy sencillo: personas que quieran sumar. ✨ Con solo 1€ al mes puedes unirte a nuestro Teaming y ayudarnos a que nuestros proyectos sigan adelante. Un euro para ti puede parecer muy poco,
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Hay gestos muy pequeños que pueden generar cambios muy grandes. 💚 En Asociación Miradas que Hablan seguimos trabajando cada día para acompañar, apoyar y crear oportunidades para los afectados con Duplicación Mecp2 y sus familias.
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Es un niño vergonzoso y a la vez risueño, siempre y cuando sus crisis epilépticas diarias se lo permitan." ¡Feliz semana a todos!👋💚
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Hoy os presentamos a Joaquín: "Joaquín nació en 2011 en Cazorla (Jaén) y fue diagnosticado en 2020. A Joaquín le encanta la música, el fútbol y compartir momentos en familia y con sus mascotas.
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