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Dear Danilo!
We, long covid children's parents, can only thank you for everything you do to help our children, thank you for your unwavering commitment to helping them
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Association CLE
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Association CLE
@AssoCLEnfants
Association Covid Long Enfants , dédiée au soutien et à la lutte pour la reconnaissance du covid long pédiatrique
France Katılım Mart 2024
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people will understand why IVIG is my first choice
Harry Spoelstra@HarrySpoelstra
Tissue-specific autoantibody signatures reveal immune alterations undetected by routine serology in long COVID 🚨83% of long COVID patients have rogue autoantibodies attacking their own heart, lungs & blood vessels, and every standard blood test misses it completely. VERY INTERESTING! ➡️In a UNIQUE Hungarian cohort of 114 long COVID patients versus 36 pre-pandemic controls, tissue-specific Western blotting detected autoantibodies in 83% of cases, with strong cardiovascular dominance, ➡️Vascular autoreactivity was markedly higher in long COVID (34% vs. 8%, p<0.05), cardiac (54%) and pulmonary (34%) signals trended elevated but did not reach significance( cohort size?), ➡️Autoantibodies were predominantly IgM-skewed, polyreactive (up to 8 bands per patient), and persisted longitudinally (mean 141 days), with new isotypes emerging over time, ➡️Standard ANA testing showed no group differences and zero clinical correlations, rendering it useless for detecting these alterations, ➡️Cardiac autoreactivity associated with hypertension and headache, overall autoreactivity correlated with anosmia/ageusia, female sex, CRP, BMI, creatinine, and troponin levels, ➡️The study used human cardiac, pulmonary, and vascular tissue homogenates. ➡️Findings were independent of routine serology and highlight an under-recognized immune component invisible to current diagnostics. ➡️“This persistent, IgM-skewed profile suggests ongoing immune dysregulation and may reflect a previously underrecognized component of the immunological response in long COVID, highlighting the need for targeted immunodiagnostic approaches beyond routine serology.” ‼️Why this is shocking: It proves that in 83% of long COVID patients, the immune system is actively producing autoantibodies that directly target their own heart, lung, and especially blood-vessel tissues, yet every standard blood test (ANA HEp-2) comes back normal. These rogue antibodies are polyreactive, IgM-dominant, persist for months, and keep evolving. They correlate with real symptoms (anosmia, hypertension, headache) and lab markers of damage (troponin, CRP). ‼️In other words: The majority of long COVID sufferers have smouldering, organ-specific autoimmunity that is completely invisible to routine diagnostics. Doctors are flying blind while patients’ tissues are quietly under autoimmune attack. 🤔As far as I know, this is the first direct evidence of hidden, cardiovascular-dominant tissue autoimmunity driving the chronic L0ngC0vid phase! #BookMark #AvoidSars2 #AvoidReinfections link.springer.com/article/10.100…
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@MartaCamici @andreaantinori Et en France ? On se demande encore si ça existe 🤷
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Today at the Italian Senate for a Long COVID event I had the privilege of scientifically directing together with
@andreaantinori.
Structured care pathways, multidisciplinary expertise, stronger institutional support, and dedicated resources are needed.
#INMI #longCOVID
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4. 📣 À retenir : une exposition antérieure à l'EBV et une faible quantité d'hémoglobine dans les globules rouges (CCMH) sont associées à un Covid Long plus sévère.
nature.com/articles/s4146…
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1. Encore une étude pédiatrique, n'en déplaise à certains médecins...
" Les trajectoires immuno-métaboliques permettent de définir des sous -groupes chez les enfants atteints de Covid Long pédiatrique"
👉 L'étude retrouve une signature métabolique du Covid Long pédiatrique
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Chaque geste compte! Chaque partage est essentiel!
Les enfants et les jeunes comptent sur vous!
Merci d'avance!
helloasso.com/associations/a…
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d'être maintenus dans la "croyance d'être malades" par leurs parents!
Certaines de ces familles que nous accompagnons sont en grande difficultés et nous avons besoin de tous pour les aider à défendre leurs droits!
Nous ouvrons aujourd'hui une cagnotte solidaire.
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Ils sont malades de Covid Long (et souvent d'EM), ils rêvent de reprendre une vie normale, de retourner en classe, de retrouver les copains, ...
mais ils sont accusés de ne pas vouloir aller en classe ou pire encore,
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de veiller à ce que les enfants et les familles soient au cœur de ce travail dès le départ.
Un excellent exemple de coproduction en action.
Maintenant, nous attendons 🤞🧡
#LongCovid #PAIS #SantéInfantile #LaRechercheCompte #covidlongpediatrique
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Une proposition de recherche européenne a été soumise sur les syndromes post-infectieux aigus (PAIS) chez les enfants, y compris le Covid long.
Des associations de patients et des chercheurs de toute l'Europe ont collaboré en tant que partenaires à part entière afin
#LongCovid
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Johanna et Laetitia sont atteintes du #Covid long depuis 5 ans.
Ces deux soeurs de 18 et 22 ans ont vu leur vie se figer depuis. Difficultés à marcher, migraines, problèmes digestifs, malaise… Les deux jeunes femmes ont renoncé à toute vie extérieure.
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this document is the result of our international meeting on pediatric long covid in Rome, 2024
link to the meeting here
open.substack.com/pub/danilobuon…
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La version numérique de l'article de Paris match paru le 22 mars 2025 sur les conséquences dramatiques du déni du covid long chez les enfants et jeunes adultes.
Merci pour cet article
@ParisMatch
@yannickneuder
@Ecole_Oubliee
@apresj20
@Ecole_Oubliee
parismatch.com/Actu/Sante/cov…
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Combien d'enfants victimes encore des conséquences du covid long avant de faire quelque chose ?
@AssoCLEnfants
@apresj20
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🩺 7 avril — Journée mondiale de la santé
Sous l'égide de l'Organisation Mondiale de la Santé (@WHO), cette journée rappelle que la santé est un droit fondamental pour chaque individu.
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