Association IRIS

✨ Nos plus grands rêves : 🔸 Continuer de voir évoluer la prise en charge des patients DIP 🔸 Une recherche qui avance 🔸 Plus de donneurs de plasma et de moelle osseuse 🔸 Toujours plus de personnes engagées pour les DIP ✨ Et vous, quels sont vos rêves les plus fous ⤵️

✨ Noël brille d'une lumière spéciale : celle de notre courage et de notre force ✨ 🎄La vie avec un DIP est marquée par des moments de doutes, mais aussi de joie et d'espoir. Dans tous ces instants de vie, IRIS sera toujours à vos côtés 🩵 Très belles fêtes à tous 🎁

Comment soutenir IRIS à l'occasion de @GivingTuesdayFr ❣️ 🔹 Adhérer : lc.cx/97rW7m 🔹 Faire un don : lc.cx/g_ILzU 🔹 Acheter sur la boutique : lc.cx/ZTCx-A 🔹 Faire un don de plasma @EFS_dondesang ou devenir donneur de moelle osseuse. Merci 💙

"C'est grâce aux donneurs de plasma que ma fille vit" 🫶 Depuis qu'Elona reçoit des perfusions un lundi par mois, elle peut mener une vie de petite fille plus insouciante, aller à l'école dans de bonnes conditions et même faire du sport. youtu.be/sF180jepDps

🟢 IRIS en action ! #parlonsdip // PARTIE 3 👉 Toute l'actualité du mois d'octobre en 3 minutes ... ⤵️

🟢 IRIS en action ! #parlonsdip // PARTIE 2 👉 Toute l'actualité du mois d'octobre en 3 minutes ... ⤵️

🟢 IRIS en action ! #parlonsdip // PARTIE 1 👉 Toute l'actualité du mois d'octobre en 3 minutes ... ⤵️

📢 Pour faire face à la multiplication de fausses informations sur les sujets de santé en France, @laFHF lance un nouvel outil de fact-checking baptisé « Santé et Vérités » 👉 A découvrir sur @Buzzesante : buzz-esante.fr/la-fhf-lance-u… #esante #comsante #fakenews #factchecking

🌟 Soins de Support & Palliatifs - RDV Patients @SFGM_TC 22 nov. 📋De quoi parle-t-on ?👉Dr Suc @CHUdeToulouse 📋#partenariatpatient et #qualitédevie 👉Dr Duval & Mme Langlet @ChuSteJustine 📋Témoignages de patients et aidants ✍️sfgmtc-congres.fr/inscriptions #greffedemoelle @Mohty_EBMT

🏠 Administration d'immunoglobulines à domicile 📄 L' @OrdreInfirmiers (CNOI) clarifie son positionnement et ré-affirme la compétence des infirmiers libéraux pour pratiquer cet acte au domicile des patients. Lire le communiqué ➡ lc.cx/1j-usE

[Semaine mondiale de sensibilisation au plasma] 🟡 Faisons davantage connaitre les besoins en plasma sanguin et remercions les donneurs à l'occasion de cette semaine crée par @PPTAEurope #IPAW2024 #PlasmaIsUnique #PlasmaDonorsSaveLives #ThankYouPlasmaDonors #EUNeedsMorePlasma

🟢 IRIS en action ! #parlonsdip // PARTIE 2 👉 Toute l'actualité des dernières semaines en 3 minutes ... ⤵️

🟢 IRIS en action ! #parlonsdip // PARTIE 1 👉 Toute l'actualité des dernières semaines en 3 minutes ... ⤵️

🚀 En cette période synonyme de nouveaux départs et nouveaux projets, nous vous rappelons l'importance d'adhérer à l'Association ou de renouveler votre cotisation pour 2024 📄 [J'ADHÈRE à IRIS] 👉 vu.fr/OIlIg

📙 La bibliothèque des DIP 🐭📚 @SuzieM92426804 , diagnostiquée d'un DIP à l'âge de 38 ans, a récemment publié un livre pour retracer les étapes de son parcours et son rapport personnel à sa maladie 🤓 Disponible à la commande sur toutes les plateformes et dans les librairies 📖

Le rapport annuel 2023 de l'Institut Imagine est disponible sur notre site ! 👉  institutimagine.org/fr/decouvrez-l… Vous y retrouverez les faits marquants : découvertes scientifiques, innovations thérapeutiques, recherche clinique, etc. @Inserm - @APHP @univ_paris_cite

🆕Après le rapport du nombre de cas, les rapports par Filières de Santé Maladies Rares 📊, sur les données de la #BNDMR arrêtées au 3/07/2024, sont sortis et disponibles pour ces filières📧. @FilieresMR @Sante_Gouv @APHP @Orphanet

Depuis 10 jours, le défi photo est lancé et nous avons déjà quelques nouvelles des #DIPenVacances ☀️ Comme Nicoletta, Denis ou encore Fanny, n'hésitez pas à alimenter l'album photo collaboratif des patients pendant tout l'été 📸 ➕ d'infos : vu.fr/Unsnd

C'est l'été🌞 Et si vous nous partagiez vos clichés d'activités en plein air pour agrémenter l'album photo collaboratif des #DIPenVacances ? Faites exploser la boite mail : communication@associationiris.org et gagnez des 🎁 + d'infos : vu.fr/Unsnd

👩‍🔬👩‍🏫👨‍⚕️ Connaissez-vous le métier d'ARC ? Et celui d'infirmière d'ETP ?! Iris et Floriane travaillent toutes les deux @CEREDIH du @CHU_Lille . Découvrez-vite leurs missions 👇 #maladiesrares #etp #recherche