Julia Baader

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@BaaderJulia

Mutter eines Erwachsenen mit ME/CFS. "It needs to be recognized that people with #MECFS lose their lives even if they don't die"(Dr. Maureen Hanson).

Nürnberg Katılım Haziran 2019
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Dr. Daniel Loy
Dr. Daniel Loy@loy_daniel_de·
Das könnte ein großer Wurf werden - wenn es gelingt, die Mittel zielgerichtet in seriöse biomedizinische Forschung zu investieren und wenn auf vorhandenen Erkenntnissen insbesondere zu #MECFS aufgebaut wird. Was wir definitiv NICHT brauchen: weitere Versorgungsforschung.
BMFTR@bmftr_bund

Eine halbe Milliarde Euro für die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen! „Das ist eine wichtige Nachricht für alle Betroffenen und ihre Familien“, sagt Bundesforschungsministerin @dorobaer nach der heutigen Bereinigungssitzung des Deutschen Bundestags.

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Dr. Daniel Loy
Dr. Daniel Loy@loy_daniel_de·
Am heutigen 12. Mai ist #MECFS-Tag. Meine Postkarte aus dem Jahr 2020 beklagte, dass es in 🇩🇪 für #MECFS-Betroffene keine medizinische Versorgung gibt. Daran hat sich seitdem nichts geändert. Wir brauchen mehr Einsatz für #MECFS. "Mitgemeint" reicht nicht aus. #MEAwarenessDay
Dr. Daniel Loy@loy_daniel_de

Virusinfekte sind häufigste Trigger von #MECFS. Wer daran erkrankt, verliert sein Leben, auch ohne zu sterben. Und man bekommt in 🇩🇪 keine Hilfe, keine Versorgung. So geht es ca. 300.000 Betroffenen, den #MillionsMissing. Deswegen habe ich heute @Karl_Lauterbach geschrieben.

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Bettina Grande
Bettina Grande@GrandeBettina·
Ich bin als Mandatsträgerin für die Psychotherapie an der S2k-Leitlinie Long/Post-COVID #MECFS beteiligt. Mein Fokus: Schutz von Patient*innen mit #PEM, klare Abgrenzung zu psychischen Störungen & evidenzbasierte Testverfahren. Eine herausfordernde Aufgabe!
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Sebastian Brehm MdB
Sebastian Brehm MdB@Brehm_inNBGNord·
Ein Sieg fühlt sich anders an. Die Bedeutung muss ich erst parteipolitisch einordnen und persönlich verarbeiten. Sehr gerne habe ich fast 8 Jahre für das Land, die Partei und für Nürnberg in Berlin gearbeitet. Ich wünsche allen Kollegen Kraft, Erfolg und Gottes Segen 🙏🏻
Sebastian Brehm MdB tweet media
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Julia Baader
Julia Baader@BaaderJulia·
@Brehm_inNBGNord Herr Brehm, ich vergesse Ihnen nie, dass Sie sich für die an ME/CFS Erkrankten im Bundestag eingesetzt haben. Sie sind ein Politiker, der Wort hält. Ihre Kompetenzen in Steuer- und Finanzfragen werden im Bundestag fehlen und das, obwohl die Wähler Sie mehrheitlich gewählt haben
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Bettina Grande
Bettina Grande@GrandeBettina·
Das Psychotherapie Netzwerk #MECFS ist gegründet! 100 Teilnehmende, darunter der @dg_mecfs @FatigatioeV und die Elterninitiative KJ ME/CFS nahmen engagiert daran teil! @C_Scheibenbogen berichtete über Versorgungsforschung und unterstrich die Bedeutung der an #PEM angepassten
Bettina Grande tweet mediaBettina Grande tweet media
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Bettina Grande
Bettina Grande@GrandeBettina·
psychotherapeutischen Begleitung Betroffener; @GrandeTilman skizzierte die Besonderheiten einer maßgeschneiderten Psychotherapie bei #MECFS, betonte die Bedeutung einer „Psychotherapie ohne Psychologisierung“, deren Anspruch bei MECFS nicht kurativ sein darf. In meinem Beitrag
Bettina Grande tweet media
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Bettina Grande
Bettina Grande@GrandeBettina·
beschrieb ich die enorme zusätzliche Belastung Betroffener durch Unkenntnis, Unglaube und Unwillen gegenüber #MECFS im Gesundheitssystem- in der Gesellschaft; wie die ständige Infragestellung der eigenen Erkrankung, der eigenen Wahrnehmung #Gaslighting, zu Selbstzweifeln führt
Bettina Grande tweet media
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Bettina Grande
Bettina Grande@GrandeBettina·
und der sowieso geschwächte Mensch psychisch fragilisiert. Das Netzwerk wird sich für eine kompetente und patientenzentrierte psychotherapeutische Unterstützung für #MECFS-Betroffene einsetzen. Der Wille, nun gemeinsam nächste Schritte anzugehen, war heute Abend sehr spürbar!
Bettina Grande tweet media
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Dr. Daniel Loy
Dr. Daniel Loy@loy_daniel_de·
Mitodicure selbst spricht davon, dass MDC002 der Behandlung von #MECFS dienen soll: "Mitodicure is developing MDC002 to treat patients with ME/CFS [...] regardless of immunological or non-immunological origin." Warum bloß wird das von @Karl_Lauterbach unterschlagen?
Prof. Karl Lauterbach@Karl_Lauterbach

Die Arbeit im ⁦@BMG_Bund⁩ geht weiter, Wahlkampf ist nicht alles. Heute Gespräch mit Prof. Wirth von Mitodicure zu MDC002. Der Wirkstoff ist einer der wichtigen Hoffnungsträger für die Behandlung von #LongCovid. Ich unterstütze bei der Beschaffung von Risikokapital.

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Dr. Daniel Loy
Dr. Daniel Loy@loy_daniel_de·
Noch am 12. Mai sagte @Karl_Lauterbach etwas anderes. Er versprach zu Recht: Wir machen am runden Tisch "keinen Unterschied, woher jemand #MECFS bekommen hat". Und: "Für uns sind alle #MECFS-Opfer gleich!" 📺📷youtube.com/live/6RIlCxgSy… Jetzt doch #VergessenStattVersorgt?
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Susana Santina@susa7170

Nun wird es absurd und leider traurig für #Mecfs -Betroffene. BMG-Sprecher sagt #Lauterbach habe nicht auf Off-Label-Use-Liste geantwortet. Poste deshalb ganzes ZDF-Interview, das klar Gegenteil belegt. Fakt ist,, #OffLabel soll weiter erstmal nur für #LongCovid gelten. Leider

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#BildungAberSicher 
#BildungAberSicher @BildungSicher·
Wir kritisieren aufs schärfste, dass die OffLabel- Liste nur für Patienten verwendet werden darf, die durch eine Corona-Infektion oder -Impfung erkrankt sind. 250. 000 Menschen die bereits vor der Pandemie an #MECFS erkrankt sind dürfen nicht ignoriert werden, @Karl_Lauterbach.
Susana Santina@susa7170

Nun wird es absurd und leider traurig für #Mecfs -Betroffene. BMG-Sprecher sagt #Lauterbach habe nicht auf Off-Label-Use-Liste geantwortet. Poste deshalb ganzes ZDF-Interview, das klar Gegenteil belegt. Fakt ist,, #OffLabel soll weiter erstmal nur für #LongCovid gelten. Leider

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Dr. Daniel Loy
Dr. Daniel Loy@loy_daniel_de·
Das @zdfmagazin mit @janboehm berichtet über #MECFS. Ich hoffe, dass nun nach Jahrzehnten der Vernachlässigung, Leugnung & Stigmatisierung von #MECFS - v.a. in der Medizin - das Wegschauen vorbei ist. Das wird noch viel journalistische Arbeit erfordern. zdf.de/comedy/zdf-mag…
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Dr. Daniel Loy
Dr. Daniel Loy@loy_daniel_de·
Genau so! Ganz wichtige Punkte. Man muss es offenbar betonen: #MECFS-Betroffene sind eben NICHT ängstlich, faul oder demotiviert. Wir brauchen keine "Anleitung" zum Training, das haben wir doch nicht über Nacht vergessen. Was wir brauchen, das ist verlässlicher Schutz vor #PEM!
Todd Davenport@sunsopeningband

Clinically I don't introduce anything even resembling exercise until 1. we've done a long runway of symptom journaling and pacing, 2. there is a stable baseline allowing chosen activities of daily living, and 3. the patient initiates they would like to add some physical activity.

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Dr. Daniel Loy
Dr. Daniel Loy@loy_daniel_de·
Nicht mehr duschen, dafür ein bisschen trainieren? Nicht mehr ein Telefonat führen, dafür ein bisschen trainieren? Dazu noch dauerhafte Zustandsverschlechterung riskieren? Wie kommt man bloß auf sowas? #MECFS #PEM
Todd Davenport@sunsopeningband

A clinician asking a patient living with PEM to pace on one hand and exercise with the other is usually the living embodiment of the expression "robbing Peter to pay Paul." Worse, we are asking the patient to do less of what they want/need to do in service of an exercise program.

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Dr. Daniel Loy
Dr. Daniel Loy@loy_daniel_de·
Wie weit reichen die verschiedenen Sanktionsinstrumente des #Unternehmensstrafrecht|s in Sachverhalten mit Auslandsbezügen im Hinblick auf ebendiese? Dieser und weiteren Fragen bin ich im Rahmen eines deutsch-englischen #Rechtsvergleich|s nachgegangen. Jetzt frisch erschienen!😀
Duncker & Humblot@DunckerHumblot

Die Woche in Büchern – neu bei D&H: is.gd/0lINl8 @loy_daniel_de #Strafrecht #Konflikte #TäterOpfer #Friedensrichter #Paralleljustiz #Grundgesetz #Rechtsvergleich #BVerfG #Bestechung #Fahrlässigkeit #DeepLearning #Wehrlosigkeit #Schutzlosigkeit #Grundrechte #EMRK

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Dr. Daniel Loy
Dr. Daniel Loy@loy_daniel_de·
Was sich in diesen 18 Jahren nicht verändert hat: - es gibt keine medizinische Versorgung für #MECFS-Betroffene - es gibt bei #MECFS keine kurativen Therapien - #MECFS wird meist nicht ernstgenommen - #MECFS wird im Gesundheitswesen häufig geleugnet - #MECFS ist stigmatisiert
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Dr. Daniel Loy
Dr. Daniel Loy@loy_daniel_de·
Vor 18 Jahren infizierte ich mich mit dem Epstein-Barr-Virus (#EBV) und erkrankte infolgedessen an #MECFS.
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Dr. Daniel Loy
Dr. Daniel Loy@loy_daniel_de·
Vor 18 Jahren... - hieß der US-Präsident George W. Bush - gab es noch keine iPhones - gab es noch kein WhatsApp - war Netflix noch ein DVD-Verleiher - kamen die meisten Handys noch von Nokia
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Keşfet

@GrandeBettina @Brehm_inNBGNord @dg_mecfs @FatigatioeV @C_Scheibenbogen @GrandeTilman @Karl_Lauterbach @zdfmagazin