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@CEPCAL_LATAM

Colaborativa para Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina (CEPCAL) is a regional initiative working towards improving the lives of patients

Latin America & the Caribbean Katılım Aralık 2022
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CEPCAL@CEPCAL_LATAM·
Si naciste, vives o tienes raíces en el Caribe y América Latina y eres paciente o cuidador de una persona que vive con una #EnfermedadRara #EnfermedadPocoFrecuente te invitamos a llenar el cuestionario del registro #CEPCAL ¡Contar es Cuidar! ¡Participa hoy!
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CEPCAL@CEPCAL_LATAM·
Read about our story and our goals to improve the lives of people living with #RareDiseases in Latin America and the Caribbean through collaboration, education, and awareness! Started as the ERCAL initiative in 2020, now is a multi stakeholder region wide collaborative #CEPCAL 🌎
Rare Disease and Orphan Drugs Journal@OAE_RDODJ

ERCAL boosts collaboration in Latin America & the Caribbean to improve rare disease diagnosis, treatment & research. A key step for advancing regional rare disease care. @cgonzagaj Read more: oaepublish.com/articles/rdodj… #RareDiseases #OrphanDrugs #GlobalHealth #HealthcareInnovation

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Maria F Mandujano
Maria F Mandujano@mandymarifer·
En @CEPCAL_LATAM iniciamos un registro voluntario y anónimo para saber cuántos pacientes, cuántas y cuáles enfermedades poco frecuentes hay en la región de América Latina y el Caribe. youtu.be/Iieu5C4QMFo?si…
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Claudia Gonzaga-Jauregui
Claudia Gonzaga-Jauregui@cgonzagaj·
Happy to be this weekend at the International Porphyrias Symposium 2025 as a Keynote speaker talking about our efforts to improve awareness and molecular diagnostics of #RareDiseases in Latin America and the Caribbean through the #CEPCAL collaborative. @CEPCAL_LATAM @ReMexER1
Claudia Gonzaga-Jauregui tweet mediaClaudia Gonzaga-Jauregui tweet mediaClaudia Gonzaga-Jauregui tweet media
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Gabriela Repetto 🧬
Gabriela Repetto 🧬@gmrepetto·
Gracias por la invitación @RRelagh ¡nos vemos este jueves 24/7! @ICIMUDD @ministeriosalud @FECHER_CL @fenpofChile @CEPCAL_LATAM @Clinicaalemana @sochigen @UDD_cl @cerpohchi @latinOMICS_all @cepsudd @cesgi_udd
RED LATINOAMERICANA DE GENÉTICA HUMANA-RELAGH@RRelagh

🔎 Conoce a nuestras ponentes
🎙️ Este jueves 24 de julio, expertas de 🇦🇷🇧🇷🇨🇱 en el Conversatorio 2025 de #RELAGH 🧬 Tema: Marco legislativo en #EnfermedadesRaras
📚 Análisis, experiencias y propuestas para mejorar los marcos legales en LATAM 📲 Regístrate escaneando el QR

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CEPCAL@CEPCAL_LATAM·
Con gran entusiasmo y emoción les invitamos en exactamente un año a formar parte del 3er Congreso de #EnfermedadesRaras y Poco Frecuentes del Caribe y América Latina #CongresoCEPCAL #CEPCAL2026! 📅Del 17 al 19 de junio de 2026 los esperamos en Antigua, Guatemala!
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Los Pacientes Importan
Los Pacientes Importan@los_pacientes·
📣Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. La HP 🫁 se produce cuando se eleva la presión de las arterias q llevan la sangre del corazón a los pulmones. La consecuencia es q el corazón tiene que soportar una sobrecarga de trabajo tal que termina claudicando. Más info: @OKallpa
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Marta Ascurra
Marta Ascurra@MartaAscurra1·
Les esperamos mañana, 7 am
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JenniferMacDonald
JenniferMacDonald@alfa1enfermeda1·
A de Abril y A de Autismo 2025. @CEPCAL_LATAM Te invita a 3 conversatorios dedicados Más allá del trastorno autista. Te esperamos este jueves a las 6 de la tarde hora de México. Aquí el primer conversatorio con profesionales de la salud 1 de 3 ⬇️ youtube.com/live/ZW4zm78lv…
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Marta Ascurra
Marta Ascurra@MartaAscurra1·
Les invitamos a sintonizar nuestro programa de radio, donde será presentada la agenda pediátrica especialmente diseñada para personas con T21. Acompáñanos a conocerla y cómo esta iniciativa busca mejorar su salud y bienestar.
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Claudia Gonzaga-Jauregui
Claudia Gonzaga-Jauregui@cgonzagaj·
Happy to share the recent @irdirc publication on Drug-device combinations (DDCs) for Rare Diseases, where we discuss the challenges and needs to consider access, equity and regulation of DDCs for delivering therapies effectively in patients living with #RareDiseases
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ReMexER
ReMexER@ReMexER1·
Último día para registrarse y participar virtualmente en el 5to Simposio Internacional del Día de las #EnfermedadesRaras #SIDERmx2025! @CEPCAL_LATAM @LIIGH_UNAM #REMEXER 📅Viernes 28 de febrero 10am a 2pm (Hora de México/CST)
ReMexER@ReMexER1

¡Ya está abierto el registro para el 5to Simposio del Día de las #EnfermedadesRaras #SIDERmx2025! Evento virtual en español abierto a pacientes, cuidadores, representantes, médicos, estudiantes y público en general en México y Latinoamérica @CEPCAL_LATAM 🗓️ Viernes 28 de febrero

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Gabriela Repetto 🧬
Gabriela Repetto 🧬@gmrepetto·
Pero 1ero, y sobre todo si no has escuchado de esto ¿qué son las #EnfermedadesRaras o #PocoFrecuentes? Se definen en base a su frecuencia poblacional; en Chile, aquellas condiciones que afectan a menos de 1/2000 personas. ¡Siguenos para más info!
Gabriela Repetto 🧬 tweet mediaGabriela Repetto 🧬 tweet media
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Marta Ascurra
Marta Ascurra@MartaAscurra1·
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Keşfet

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