Centre de Référence Maladies Rares C-MAVEM NECKER

Adoptez le réflexe #acidefolique pendant la #grossesse, et parlez-en autour de vous ! #prévention #maladiesrares cutt.ly/Rh5mV8X

Le Dr Crétolle, chir pédiatre et co-coordinatrice de la filière @NeuroSphinx, répondra à vos questions concernant le #déconfinement et le retour à l'#école des #enfants concernés par nos pathologies, mercredi 06 mai à 18h00. Envoyez vos questions à filiere.neurosphinx@gmail.com !

A tous les patients de notre #crmr #cmavem et tous les patients de la filière @NeuroSphinx , prenez quelques minutes pour répondre à notre questionnaire autour de vos difficultés en période de #covid19💻 La parole est à vous 🙂! docs.google.com/forms/d/1OReTI…

Télétravailleurs en situation de #handicap et #confinement : des solutions pour une meilleure adaptation affiches-parisiennes.com/teletravailleu…

Le suivi des maladies rares & chroniques pédiatriques pendant l'épidémie #COVID19 à l' @hopital_necker @APHP continue. Dans le cadre de leurs maladies certains enfants ont besoin de soins hospitaliers. 🏥 Parents, ayez le réflexe de contacter votre médecin. 📱

Vous êtes un professionnel du handicap, parents d'enfant handicapé, enseignant spécialisé, personne handicapée isolée, aidant en difficulté... Infos et ressources recensées par le CNCPH accessibles sur solidaires-handicaps.fr

Vous rencontrez des difficultés pour faire vos démarches pendant le confinement ? Ce site vous accompagne et simplifie l'accès aux principaux sites de la CAF, de Pôle Emploi... #inclusion #demarches #numerique #handicap solidarite-numerique.fr

[Covid-19 - Attestation Déplacement Dérogatoire FALC] A diffuser sans modération. Merci CCAS @VilledeDijon !

[#Coronavirus #ConfinementJour8] 🔎 Les #parents d'#enfants en situation de #handicap disposent d'une plateforme nationale d’écoute, d’accompagnement et de soutien, avec un numéro vert d'urgence. 📞 👉 Pour en savoir +, rendez-vous sur @FaireFaceInfos ➡️bit.ly/2xXEir1

Selon le motif de consultation (suivi annuel…), votre situation personnelle et les symptômes que vous présentez (toux, fièvre), le report d’une consultation est possible. Nous vous invitons à vous rapprocher du secrétariat de votre médecin. #covid19 #stayathome

#COVID19 | L'anxiété liée à la pandémie de #coronavirus touche aussi bien les adultes que les #enfants. L'@UNICEF propose 8 conseils pour aider les parents à rassurer et protéger leurs enfants news.un.org/fr/story/2020/…

#Coronavirus #COVID19 | L’AP-HP et @Nouveal_sante ont finalisé, #Covidom, une application #esanté destinée au suivi médical à domicile des patients porteurs ou suspectés Covid-19 qui ne nécessitent pas d’hospitalisation aphp.fr/contenu/covido…

En partenariat avec l’@Agefiph_, @michaelpagefr lance une étude sur la perception du #handicap en #entreprise. Que vous soyez salarié(e), en situation de handicap ou non, ou professionnel(le) des RH, répondez à cette enquête. dy.si/jWkNC

Colloque : La maternité au prisme du handicap cerhes.org/colloque-la-ma…

🎙 @Alain__Rochon, président d'APF France handicap, interviewé sur @BFMTV 👇 💬 "Nous ne sommes pas les seuls concernés par le manque d'#accessibilité : parents avec poussettes, personnes âgées, blessés temporaires... ont des difficultés à se déplacer" ⬇️bit.ly/2Op09x7

Pour compléter notre équipe, nous recherchons un(e) chargé(e) de soutien administratif bénévole sur #Paris. Si vous êtes disponible 1 à 2 jours par semaine, venez nous rejoindre et aider l'Association : contact@teteenlair.asso.fr bit.ly/2S1nSUS 🙂

#medecins #soignants #patients #proches Venez nombreux à la journée nationale des centres C-MAVEM ! 👨‍⚕️👪📅 #spinabifida #chiari #syringomyelie

#medecins #soignants #patients #proches Voici le programme de la journée C-MAVEM du 6 mars prochain 🗒️ Inscriptions : amelie.chabrier@aphp.fr #spinabifida #chiari #syringomyelie

La journée internationale des maladies rares aura lieu samedi 29 février 2020 #Ensemble #RaresDiseaseDay #UnisPourVaincre