Choco_Mélouchat retweetledi
Ma copine fait des crises d’épilepsie et il faut que je vous parle de L’ENFER et du cercle vicieux qu’elle subit parce que ça me rend tellement triste…
C’est bien au-delà de ce que je pensais comme maladie. Quand elle m’avait expliqué qu’elle en faisait, je pensais que c’était pas trop handicapant à partir du moment où elle faisait attention, mais en fait c’est HYPER compliqué…
Bon, pour résumer rapidement, les crises d’épilepsie c’est une contraction des muscles à cause d’une connexion qui a bug dans le cerveau, donc le problème est neurologique.
Moi les impacts que je voyais au début c’était pas alarmant. Elle me dit qu’elle est épileptique etc. et je vois rapidement que oui, de temps en temps elle a des petites secousses où elle tremble une petite seconde puis plus rien, puis parfois elle a des petits enchaînements, mais franchement là je me disais c’est chill, oui c’est un peu chiant mais tranquille. Et donc pendant des mois j’ai pensé que c’était ça les fameuses crises d’épilepsie car j’y connaissais rien.
Un beau jour je la rejoins chez elle un soir, ça faisait déjà quelques mois que je la connaissais donc je pensais avoir tout vu sur cette maladie et là… elle enchaîne ces fameuses petites crises de 1 sec. Mais elle en fait pas 2 ou 3, je vois qu’elle est bien fatiguée et en fait elle m’en fait une toutes les 5 secondes. Bon moi mon réflexe je lui dis que ça va aller, je la prends dans les bras etc., mais y’a rien à faire, ça enchaîne et ça enchaîne… ET LÀ d’un coup elle part en couille.
Elle bouge de partout et d’un coup tout son corps se tend et sa bouche est coincée ouverte avec un bruit de bouche où elle se met à baver, mais c’est hyper impressionnant. Moi j’ai cru qu’elle était en train de me faire une crise cardiaque, pour moi c’était pas ça une crise d’épilepsie. Je lui parlais, je disais putain ça va, tu m’entends ? RIEN. Elle bavait et elle était entièrement contractée, avec tous les muscles tendus, vous savez c’est pas une scène passive, tu la vois bouger et souffrir, c’est horrible bref.
Ça dure 3-4 min je dirais où vraiment elle est en pleine crise puis après c’est le chaos total, elle est détruite et elle dort. Bon j’apprends sur le tas qu’il faut la mettre à l’abri des choses où elle pourrait se cogner, puis ne pas hésiter à la mettre en PLS pour pas qu’elle s’étouffe, et sinon y’a pas grand-chose à faire.
Bref là je viens de comprendre c’est quoi une crise d’épilepsie car j’ignorais jusqu’ici, je pensais que c’était juste les petites secousses. Et c’est à partir de là que je comprends tous les problèmes…
Cette maladie a un impact sur toute sa vie. Au réveil après une nuit de 12h en général, car tout le corps est détruit, elle est fatiguée comme jamais. Tu sais la fatigue où vraiment même te lever et marcher c’est l’enfer ? Eh bien c’est ça, mais avec des courbatures partout : bah ouais, c’est des muscles qui se contractent et en fait elle peut rien faire.
Et là commence l’enfer dans la vie professionnelle… et au final l’enfer sur sa vie entière parce que forcément y’a l’impact financier…
Il faut savoir qu’elle travaille en Ehpad, elle est aide-soignante donc c’est un taf physique. Elle ADORE ÇA, elle veut tout le temps travailler, tu le vois direct, elle est empathique envers les p’tits vieux qu’on croise dans la rue, elle les regarde tout le temps, bref c’est évident qu’elle a trouvé un truc qu’elle aime et c’est une grosse bosseuse.
Mais malheureusement quand elle fait une crise, le lendemain matin c’est le chaos… elle est clouée au lit et elle peut pas bouger, elle est détruite, ça demande des efforts de fous pour se lever donc son réflexe c’est d’appeler le travail et dire que malheureusement elle pourra pas venir travailler.
Et en fait elle va avoir des crises qui vont se multiplier de cette période-là jusqu’à aujourd’hui (8/9 mois je dirais) et c’est notamment dû à la fatigue du boulot je pense.
Elle était embauchée dans un travail en remplaçante parce que c’est un peu des chiens, ils prennent pas de titulaires dans ces tafs quand t’es jeune, t’es un peu un bouche-trou bref, mais donc elle découvre son planning la semaine juste avant et elle sait pas si elle va taffer 12h ou 40h, c’est vraiment aléatoire. Quoi qu’il en soit elle s’en fout, elle a de l’argent pour payer son loyer et ses charges, même si c’est pas suffisant pour profiter de la vie car elle touche en moyenne 1200-1300€.
Puis donc elle va commencer à faire pas mal de crises, je dirais à hauteur d’1 par semaine… Et là les problèmes commencent parce qu’au boulot une fois ça va. Mais 2 fois, 3 fois, 4 fois dans le mois… ses collègues, elle ressent qu’elles pensent que c’est juste une feignasse. De leur point de vue elles voient une fille qui vient quand elle veut et elle est tout le temps malade donc oui… ça doit être ça ouais, malade toutes les semaines. Et donc elle se fait pas des copines, ni bien voir. Cette situation mène à ce qu’elle se force à aller au travail après une crise : résultat, elle tombe sur place.
Je suis allé la chercher bref, et après 2 mois de crises bien sûr, on lui dit qu’on a plus besoin d’elle, c’est CIAO.
Et là voilà… elle va enchaîner des nouveaux Ehpad, et au bout d’1 semaine, même 3-4 jours : une nouvelle crise. C’est des tafs compliqués avec des horaires comme 6h45 - 13h45 ou 13h45 - 21h45 et parfois même elle finit à 21h et rebelote le lendemain à 6h. Elle va faire 1 semaine à chaque fois, puis virée… puis précarité du chômage qu’elle a mais c’est 690€… parce qu’elle a déjà beaucoup bossé donc elle a + d’1 an de chômage mais ça descend vite 1 an et en plus 690€ c’est la précarité bref donc elle cherche tout le temps et c’est toujours la même finalité. Elle est au 4ème Ehpad et elle vient de refaire une crise cette nuit.
C’est compliqué pour elle, car elle a besoin d’argent donc elle travaille, mais le travail lui fait faire des crises, et les crises lui font perdre son travail.
On a fait un dossier MDPH, mais je suis presque sûr qu’ils ont pas saisi la gravité du problème puisque je pense qu’elle a pas entièrement tout expliqué, l’impossibilité de travailler etc. Ça fait déjà quelques mois sans nouvelles. Et en fait c’est là que ça me dégoûte parce que moi je vois une seule solution pour elle : l’obtention de l’AAH (aide aux handicapés qui donne droit à un versement mensuel) parce que FACTUELLEMENT elle peut pas taffer, et comme ça si elle peut pas taffer elle a une aide financière minimale pour l’aider, et comme de toute façon elle adore son taf, quand elle a un travail elle irait travailler. Mais le problème actuel c’est le 0 filet de sécurité.
Je connais un mec, il a gratté cette aide en ayant RIEN ce fdp, et il s’en vantait… Il me disait “nan mais tu te rends même pas compte, je fais croire à une anxiété sociale, j’dois voir un mec tous les 3 mois, j’ai juste à faire semblant 1h et c’est bon”. Vraiment des fdp… moi je paye des dizaines de milliers d’euros d’impôts par an, et on donne cet argent à des gens comme ce mec et on va pas la donner à une fille qui est vraiment dans le mal. En fait c’est épuisant…
Bon voilà j’ai résumé, c’est déjà beaucoup trop long, je vous ai pas parlé de la crise d’épilepsie qu’elle m’avait faite sur l’autoroute en passagère quand je roulais etc. Elle revoit un neurologue dans 1 mois parce qu’en plus c’est hyper long quand tu prends rdv. Mais je pense que je vais essayer de faire bouger le neurologue pour le fameux dossier… mais je sens que ça va être compliqué et qu’ils vont dire oui mais non… mais je sais pas ce qu’il leur faut de plus si elle peut pas y avoir le droit.
Je poste ce thread pour partager tout ça car j’en avais besoin, je prends tous les retours si des personnes ont des choses à dire / des choses vécues / des conseils… hésitez pas 🙏
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