DMD Türkiye

Cumhuriyetimizin teminatı, neşemiz ve geleceğimiz olan tüm çocukların 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı kutlu olsun! 🇹🇷 #23Nisan #UlusalEgemenlikVeÇocukBayramı #KutluOlsun #Atatürk #Dmdturkiye

Bir bayrama daha kavuşmanın sevincini yaşarken, gönlümüzün bir köşesinde dinmeyen bir sızımız var. Bizim için gerçek bayram; sadece bir takvim günü değil, DMD (Duchenne Musküler Distrofi) ile mücadele eden evlatlarımızın tedavilerinin devlet güvencesine alındığı gündür. ​Bayramlar kavuşmaktır, paylaşmaktır. Bizler de çocuklarımızın sağlığına, yaşıtları gibi özgürce koşabildikleri o güzel geleceğe kavuşmak istiyoruz. Zamanla yarışan bu evlatlarımızın en büyük bayram hediyesi, devletimizin desteğiyle tedaviye ulaşmak olacaktır. ​Bu bayramda dualarımızda ve taleplerimizde tek bir niyet var: Çocuklarımız yaşasın, her günümüz bayram olsun. #DMDiçinAdımAtın @saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci @DrYerebakan @tusebgovtr @UmitKervan @batuyslyrt

📌​8 Mart: Mücadelenin ve Sevginin Adı DMD Annesi Kadınlar ​8 Mart Dünya Kadınlar Günü, kadınların gücünü ve direnişini simgelerken, bu mücadelenin en ön safında yer alanlardan biri de DMD annesi kadınlardır. Hayatlarını kas erimesi (DMD) ile mücadele eden çocuklarına adayan bu kadınlar, her gün sabır ve sevgiyle imkansızı başarmaya çalışırlar. Onlar için bu özel gün, sadece bir kutlama değil, verdikleri sessiz ve devasa emeğin fark edilmesi için bir vesile niteliğindedir. ​DMD annesi kadın olmak, her anı bir yarış gibi yaşamak ve evladının her adımında onun koruyucu zırhı olmaktır. Yorulmak bilmeden hem bakım veren hem de umudu diri tutan birer savaşçıya dönüşen bu kadınlar, toplumun en güçlü dayanışma örneklerinden birini sergilerler. Kendi hayallerini çocuklarının sağlığına feda ederken, gösterdikleri bu eşsiz özveri onları modern zamanların gerçek kahramanları yapar. ​Bu anlamlı günde, omuzlarındaki ağır yüke rağmen yüzlerinden gülümsemeyi eksik etmeyen tüm DMD annesi kadınların önünde saygıyla eğiliyoruz. Onların mücadelesi sadece kendi çocukları için değil, sevginin ve fedakarlığın ne kadar iyileştirici olabileceğini tüm dünyaya kanıtlamak içindir. ​Tüm kadınların ve DMD annesi kadınların 8 Mart Dünya Kadınlar Günü kutlu olsun; mücadeleniz ve sevginiz her zaman ışık saçmaya devam etsin.❤️🫂💐 #DMDiçinAdımAtın @RTErdogan @EmineErdogan @saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci @DrYerebakan @tusebgovtr @UmitKervan @batuyslyrt

Türkiye Cumhuriyeti Devleti'nde 9.227 DMD kas hastası çocuklarımızın birer savunucusu @DMDTurkiye Derneği olarak Türkiye Cumhuriyeti Devleti'nde multidisipliner anlamda iki tane olan İzmir Tepecik Kas Hastalıkları Merkezinde Göğüs hastalıkları uzman doktorun olmayışına istinaden kesinlikle kabul etmediğimiz bu durum üzerine İzmir İl Sağlık müdürlüğüne yaptığımız randevu talebimiz üzerine İzmir İl Sağlık müdürü sayın Doç.Dr. Ayhan Kul Beyefendi'yi makamında DMD Türkiye Derneği adına İzmir İl temsilcimiz Sayın Manolya Alay ve Yasemin Karadede Hüseyin Arslan Atilla Aygün ve Funda Yıldırım makamında ziyaret ettiler. Konuya istinaden İzmir İl Temsilcimiz Manolya Alay Hanımefendi bu durumun 9227 DMD kas hastası çocuklarımız adına üzücü bir durum olduğunu belirtmesine karşın İzmir İl Sağlık müdürü Sayın Doç.Dr. Ayhan Kul beyefendi; "Konuyu ivedilikle takip ediyorum. Haftada 2 gün olmak üzere İzmir Tepecik Kas hastalıkları merkezine göğüs hastalıkları uzman doktorun Kas Hastalarının randevu günlerinde orda bulunacağını ve herhangi bir durumda İzmir İl Sağlık Müdürlüğü olarak buraya gelebilir iletmek istediğiniz şikayet ve isteklerinizi Gönül rahatlığıyla bana iletebilirsiniz " dedi. DMD Türkiye Derneği olarak 9227 DMD kas hastası çocuklarımız adına sayın Doç.Dr.Ayhan Kul Beyefendi'ye bu nazik ve DMD adına bu kadar içtenli yaklaştığı için teşekkür ederiz.🙏🏻 #DMDiçinAdımAtın @saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci @DrYerebakan @izmirism @manolyalayy @Yaseminkrdd @HSEYN136629 @Fatma450635

❗Bugün 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü; dünya genelinde yaklaşık 300 milyon kişiyi etkileyen, teşhisi zor ve genellikle genetik kökenli olan hastalıklara dikkat çekmek için belirlenmiş çok özel bir gün. Toplumda "nadir" olarak adlandırılsada, bu hastalıklarla mücadele eden bireylerin yaşadığı zorluklar, tedaviye erişim süreçleri ve sosyal hayatta karşılaştıkları engeller hepimizi yakından ilgilendiriyor. Bu farkındalık günü, sadece tıbbi bir bilgilendirme değil, aynı zamanda bu sessiz mücadeleyi veren kahramanların sesini duyurmak, onlara empatiyle yaklaşmak ve araştırma süreçlerine destek olmak için bir çağrı niteliği taşıyor. ❗​Bu nadir yolculuklardan biri de, çoğunlukla erkek çocuklarını etkileyen ve kas kaybına yol açan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıdır. DMD ile yaşayan çocuklar ve aileleri için her adım, her nefes ve her yeni gün büyük bir azmin eseridir. Genetik bir mutasyon sonucu kasların yapısını koruyan "distrofin" proteininin eksikliğiyle seyreden bu durumda, erken teşhis ve nitelikli bakım yaşam kalitesini artırmada hayati bir rol oynar. Bugün, DMD'li bireylerin ve tüm nadir hastaların "farkındayız ve yanındayız" mesajıyla sarmalanması, sadece bir dayanışma göstergesi değil, aynı zamanda kapsayıcı bir toplum olmanın en temel gereğidir. ‼️@DMDTurkiye derneği olarak @saglikbakanligi ' na soruyoruz ❓ Kas merkezlerinin azlığı ve giderilemeyen sorunları, medikal cihazların geri ödemelerindeki adaletsizliği, Ema-Fda tarafından onaylı ilaçların Sosyal Devlet hükümlerinde karşılanabilirliliğini, fiziktedavi merkezlerindeki DMD'yi bilen fizyoterapist azlığını, hidroterapi merkezlerinin bazı illerde olmayışını ve Hasta popülasyonu resmi verilere göre 9227 DMD Kas hastası çocuklarımızı ne zaman GÖRECEKSİNİZ ⁉️ #DMDiçinAdımAtın #RareDiseaseDay @rarediseaseday @saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci @DrYerebakan @DMDTurkiye 🇹🇷

Üzülerek Belirtiyoruz ki 5 Gün Önce Multidisipliner Anlamda Türkiye'de 2 Tane Bulunan Kas Merkezinden Biri Olan Tepecik Kas Merkezine Hâlen Bir Göğüs Hastalıkları Uzmanı Doktor Atanmamış, Konu İle ilgili Aileler Randevu Sistemine Bağlı Olan Ve Randevu Alınması Günlere Aylara Yayılan İzmir Şehir Hastanesi'ne Yönlendirme Yapılmaktadır❗ Sağlıklı Yüzyıl Sağlıklı Gelecek Sloganı İle Sağlık Sistemini Güçlendirme Politikası Yürüten Türkiye Cumhuriyeti Sağlık Bakanlığına Çağımızı Tekrar Yeniliyoruz...📢 Bizler 9227 DMD Kas Hastası Çocuklarımızın Birer Savunucusu ve O Çocukların Ailelerinin Oluşturduğu @DMDTurkiye Derneği Olarak Bu Durumu KESİNLİKLE ‼️ Kabul Etmediğimizi Ve Bu Olayı Sonucu Ne Olursa Olsun Peşini Bırakmayacağımızı Kamuoyu Bilginesine Sunuyoruz ❗ Ve Vicdanlı Tüm Türk Halkını Çocuklarımız İçin Bizlere Destek Olmaya Davet ediyoruz 🇹🇷 #DMDiçinAdımAtın @saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci @DrYerebakan @tepecikeahast @izmirism @Akparti @herkesicinCHP @MHP_Bilgi @iyiparti @anahtarparti #Tepecik #KasHastalıkları

İzmir Tepecik Kas Hastalıkları Merkezinde Göğüs Hastalıkları Uzmanı Doktor Olmayışı Kabul Edilemez ‼️#DMDiçinAdımAtın @saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci @DrYerebakan @tepecikeahast @izmirism 9227 DMD Kas Hastası Çocuklarımızı Görmezden Gelmeyen Başta @cumhuriyetgzt Olmak Üzere Haberde Büyük Emeği Olan Sayın Ece İçmez ( @eceicmez ) Hanımefendi'ye, DMD Türkiye İzmir İl Temsilcimiz Manolya Alay (@manolyalayy ) Hanımefendi'ye @DMDTurkiye Derneği Olarak Şükranlarımızı Sunuyoruz ❤️💐🙏🏻

Türkiye Cumhuriyeti Devleti'inde Multidisipliner Anlamda 2 Tane Bulunan Kas Merkezinden (İzmir Tepecik-Antalya Eğitim Araştırma) İzmir Tepecik Kas Hastalıkları Merkezinde Göğüs Hastalıkları Uzmanı Doktor Yok ‼️ 9227 DMD Kas Hastası ve Diğer Kas Hastalıkları için Önem Arz Eden ve Taleplerimiz Arasında Yer Alan Her Büyükşehire 1 Tane Olmasını İstediğimiz Kas Hastalıkları Merkezlerinin Bugün Gelinen Noktada Doktor Yoksunluğu Çekmesi Kabul Edilemez ‼️ 9227 DMD Kas Hastası Çocuklarımızın Sesi Olmaya Devam Eden @DMDTurkiye Derneği Olarak; Başta İlaçlarımızı Pahalı Diyerek Vermeyen Her gün Çocuklarımızın Hayatından Çalan Türkiye Cumhuriyeti Devleti @saglikbakanligi 'na, İzmir İl Sağlık Kurumlarından Sorumlu İzmir İl Sağlık Müdürlüğüne @izmirism , Parti Gözetmeksizin Çocuklar Siyaset Üstüdür Anlayışını Benimseyen Tüm İzmir Milletvekillerine, Sorunun Biran Önce Çözülmesi İçin İlk Adımı Atması Gereken Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi Başhekimliğine @tepecikeahast Somut Adımların Biran Önce Çözülmesi İçin Çağrıda Bulunuyoruz... #DMDiçinAdımAtın @saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci @DrYerebakan @tepecikeahast @izmirism @Akparti @herkesicinCHP @MHP_Bilgi @iyiparti @anahtarparti #Tepecik #KasHastalıkları

🩸KAN BAĞIŞI🩸 Oğlum Yiğit Tosun (15) DMD (Kas erimesi Hastalığı) 12.02.2026 Perşembe günü skolyoz ameliyatı olacak, ense kökünden kalça kemiğine kadar platin işlemi gerçekleşecek.. *(Hayati önemi vardır)* Ameliyat öncesi hazırlık için 🩸0Rh (+)🩸 Kan'a ihtiyaç var.. Kan bağışı için şartlar; 1.Devamlı ilaç kullanmayan 2.Son 3 Ay içerisinde kan vermemiş olmak 3.Son 1 ay içerisinde ilaç,alkol vb. Kullanmamış olmak.. 4.Gribal enfeksiyon yada benzeri hastalığı olmayacak.. Öncelik 0Rh+ kan olup diğer kan grupları herhangi bir kan merkezinden Başakşehir Çam ve Sakura Hastanesinde yatan YİĞİT TOSUN adına kan verebilirler.. Farklı grup kanlar takas ile değiştirilecek.. Yardımcı olabilirseniz sevinirim.. abisi ile iletişime geçebilirsiniz.. Ağabeyi Sergen TOSUN 0501 102 3493 #kan #ACİL #istanbul

Vamorolone, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) tedavisinde son yılların en önemli farmakolojik gelişmelerinden biridir. Geleneksel steroid tedavilerinin sunduğu faydaları korurken, hastaların yaşam kalitesini düşüren yan etkileri minimize etmeyi hedefler. ​İşte bu molekülün DMD dünyasındaki önemi üzerine kısa bir özet: ​1. Vamorolone Nedir? ​Vamorolone, "dissosiyatif steroid" olarak adlandırılan yeni nesil bir ilaçtır. Standart kortikosteroidler (prednizolon veya deflazakort) gibi çalışır ancak vücuttaki işleyiş biçimi yapısal olarak farklıdır. ​DMD'li çocuklarda kas iltihabını baskılamak ve kas fonksiyonlarını korumak için steroid kullanımı standarttır; ancak uzun süreli kullanımda büyüme geriliği, kemik erimesi ve aşırı kilo alımı gibi ağır yan etkiler görülür. Vamorolone tam bu noktada devreye girer. ​2. DMD İçin Neden Önemli? ​Vamorolone’un temel avantajı, etki ile yan etki arasındaki dengeyi yeniden kurmasıdır: ​Kas Fonksiyonlarını Korur: Yapılan klinik çalışmalar (VISION-DMD gibi), ilacın kas gücünü ve yürüme hızını artırmada geleneksel steroidlerle benzer etkinlikte olduğunu göstermiştir. ​Büyüme Üzerindeki Olumsuz Etkisi Azdır: Standart steroidlerin aksine, Vamorolone kullanan çocuklarda boy uzamasının normal seyrine daha yakın devam ettiği gözlemlenmiştir. ​Kemik Sağlığı: Kortikosteroidlerin en korkulan yan etkilerinden biri olan kemik mineral yoğunluğu kaybı ve buna bağlı kırık riski, Vamorolone kullanımında daha düşüktür. ​Mineralokortikoid Karşıtı Etki: Vamorolone, diğer steroidlerin aksine mineralokortikoid reseptörlerini bloke edebilir, bu da kalp sağlığı (kardiyomiyopati) üzerinde ek bir koruma sağlama potansiyeli taşır. ​3. Tedavi Protokolündeki Yeri ​2023 yılında hem ABD (FDA) hem de Avrupa (EMA) otoritelerinden onay alan Vamorolone (Agamree markasıyla), 2 yaş ve üzeri tüm genetik mutasyona sahip DMD hastaları için bir seçenek haline gelmiştir. Özellikle steroid yan etkilerine karşı hassas olan veya büyüme hızı yavaşlayan çocuklar için "birinci basamak tedavi" adayıdır. ​Özetle ​Vamorolone, DMD tedavisinde "daha az bedelle daha fazla kazanç" felsefesini temsil eder. Hastalığın ilerlemesini yavaşlatırken, çocuğun çocukluğunu (boy uzaması, kemik sağlamlığı ve metabolik denge) korumasına yardımcı olur. @DMDTurkiye Derneği Olarak Çağrımızı; DMD Kas Hastası Çocuklarımızın Ailelerine, Distribütörlük Anlaşması Yapan Gen İlaç ve Sağlık Ürünleri A.Ş'ye ve Yıllar 9227 DMD Kas Hastası Çocuklarımızı Görmezden Gelen Türkiye Cuhuriyeti Sağlık Bakanlığına Yeniliyoruz.. #DMDiçinAdımAtın @saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci @DrYerebakan @genilac

UNUTMADIK… 6 Şubat, sadece bir tarih değil; kaybettiklerimizin, yarım kalan hayatların ve hepimizin omzunda taşıdığı büyük bir sorumluluğun adı. Hayatını kaybedenleri rahmetle anıyor, geride kalanlara sabır ve güç diliyoruz. Unutmamak, hatırlamakla kalmayıp ders almak ve bir daha yaşanmaması için mücadele etmektir. #6Şubat #DepremYıldönümü #duchenne #Dmdturkiye @dmdturkiye

Duchenne’de Sarepta, ELEVIDYS Gen Terapisinin 3 Yıllık Sonuçlarını Açıkladı Duchenne kas distrofisinde, yürümeyi ve ayağa kalkmayı korumak özellikle 7–10 yaş civarında hızla zorlaşır. Kritik bir dönemde yapılan bu çalışma, ELEVIDYS gen terapisinin hastalığın ilerleyişini önemli ölçüde yavaşlattığını ve etkinliğin zamanla güçlendiğini gösterdi. 📌 Kimler incelendi? — 4–7 yaş arası tedavi edilmiş, bugün ortalama 9 yaşında olan 52 hasta 📌 3 yıl sonunda ortaya çıkan sonuçlar: • NSAA fonksiyon skorları artmış durumda (normalde bu yaşlarda düşüş beklenir) • Ayağa kalkma (Time to Rise) ve 10m yürüme/koşmada %70+ daha az gerileme • Tedavi etkisi 2. ve 3. yıl arasında daha da güçlendi • Yeni güvenlik sorunu bildirilmedi 📌 Bu neden önemli? DMD’de bugüne kadar tedaviler genellikle belirtileri yavaşlatmaya odaklıydı. ELEVIDYS ise hastalığın seyrini değiştirebilen ilk onaylı gen terapisi olarak öne çıkıyor. 3 yıllık bu veriler, DMD’de doğal gidişatı kırma ve gelecekte daha uzun süre ayakta kalma ihtimalini güçlendiriyor. 📌 Topluluk için anlamı: Bu sonuçlar sadece tıbbi değil; DMD ile yaşayan çocuklar, aileler ve tüm topluluk için yürümek, ayağa kalkmak, hız, güç, bağımsızlık ve zaman demek. 📌 Dünya çapındaki durum: ELEVIDYS bugüne kadar 1200’den fazla kişiye uygulandı şua sadece yürüyen çocuklara ve bazı kriterlere göre uygulanıyor Özet: Eleviyds, Yürümesi biten çocuklarda ciddi yan etkileri yüzünden şartlı onayı kalkmış olsada yürüyen çocuklarda unut vadediyor. Bu çalışma, Duchenne’de ilk kez 3 yıl boyunca sürdürülebilir, klinik olarak anlamlı ve güçlenen bir gen terapisi etkisini gösterdi. Bu, DMD için yeni bir sayfanın işaretleri olabilir. Tam da bu yüzden ülkemizde devlet güvencesi ile uygun hastalara karşılanmalıdır. Aksi halde günümüzde yaşadığımız kampanya kargaşası devam edecektir. #dmd #DMDiçinAdımAtın @saglikbakanligi

Sevgili öğrencilerimiz, değerli eğitim emekçileri; Bir eğitim dönemini daha geride bırakırken tüm öğrencilerimizi gösterdikleri emek, sabır ve gayret için yürekten kutluyoruz.👏🏻 Hepiniz çok çalıştınız, büyük bir özveri gösterdiniz. Yarıyıl tatili, bu emeğin hak edilmiş bir molasıdır. Tüm çocuklarımıza huzurlu, keyifli ve dinlendirici bir tatil diliyoruz. Dernek yönetimi olarak özellikle Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile yaşayan çocuklarımızı ayrı bir saygıyla selamlamak istiyoruz. Bu çocuklarımız her gün okula giderken, sınıfta yerini alırken, derslere katılırken ve arkadaşlarıyla aynı ortamda bulunurken yaşıtlarına göre çok daha fazla fiziksel ve zihinsel çaba sarf etmektedir. Tüm bu zorluklara rağmen eğitimlerinden kopmamak, hayallerinden vazgeçmemek ve hayata tutunmak için gösterdikleri azim hepimiz için büyük bir ilham kaynağıdır. Bu nedenle bu tatili belki de herkesten daha fazla hak ediyorlar. Bu süreçte DMD’li öğrencilerimizin yanında olan, ihtiyaçlarını gözeten, anlayış ve destekle yaklaşan tüm öğretmenlerimize ve okul idarecilerimize dernek yönetimi olarak en içten teşekkürlerimizi sunuyoruz. Gösterdiğiniz duyarlılık, çocuklarımızın kendilerini güvende ve değerli hissetmelerini sağlamaktadır. Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Yönetimi olarak; tüm öğrencilerimize sağlıklı, mutlu ve huzurlu bir yarıyıl tatili diliyor, yeni dönemde daha güçlü ve umut dolu bir şekilde buluşmayı temenni ediyoruz. 🤗 #DMDiçinAdımAtın @tcmeb @Yusuf__Tekin @saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci @DrYerebakan @tusebgovtr

Ben engelli DMD kas hastası bir çocuğum. Babam 15 yıl boyunca DenizBank’ta çalıştı. Engelli kadrosunda değildi. Ama engelli bir çocuğun babasıydı. Yıllarca çalıştı, emeğini verdi, sorumluluklarını yerine getirdi. Bir gün işine son verildi. Bu paylaşım bir suçlama değil. Yaşadığımız durumun insani yönüne dikkat çekmek istiyorum. Babam benim için sadece bir çalışan değildi; tedavim, eğitimim ve geleceğimdi. Kurumsal değerlerden ve sosyal sorumluluktan söz eden büyük kurumlara vicdani bir soru sormak istiyorum: 15 yıl emeği olan bir insan böyle mi hatırlanmalı? Engelli bir çocuğun geleceği bu kadar kolay göz ardı edilebilir mi? Sesimizi duyun. Benim gibi çocuklar için sessiz kalmayın. #DMDiçinAdımAtın #DenizBankBoykot ‼️ #EngelliÇocuğuyum #İşçiHakları #EngelliHakları #Vicdan Her zaman olduğu gibi DMD Kas Hastası Çocuklarımızın Yanındayız ‼️

💙 Yalnız Değilsiniz Duchenne Kas Hastalığı ile mücadele eden aileler olarak aynı soruları soruyor, aynı kaygıları yaşıyor, aynı umudu taşıyoruz. DMD Türkiye olarak; 📌 Güncel ilaç çalışmaları ve tedavi gelişmelerini paylaştığımız, 📌 Aile deneyimlerinin, bilgi ve duyguların güvenle aktarıldığı, 📌 Kimsenin yargılanmadığı, herkesin anlaşıldığı WhatsApp bilgilendirme ve paylaşım gruplarımız bulunuyor. Bu gruplar sadece bilgi için değil; “Ben de buradayım” diyebilmek, yalnız olmadığını hissetmek için var. Eğer siz de: • DMD ile ilgili doğru ve güncel bilgiye ulaşmak • Benzer yollardan geçen ailelerle iletişim kurmak • Deneyim paylaşmak ve güçlenmek istiyorsanız 👉 Sizi, sizi anlayan insanların olduğu bu dayanışma grubuna davet ediyoruz. 📩 Katılım için bize DM’den ulaşabilir veya profilimizdeki bağlantı sayesinde gruba katılma isteği gönderebilirsiniz. Yalnız değilsiniz. Birlikte daha güçlüyüz🫂 Not: Gruba girişlerde Genetik Raporları İstenmektedir.Genetik Raporu Olmayanları Gruba Dahil Edilemeyecektir. #DMDiçinAdımAtın #Dmd #Duchenne #DMDTedaviBekliyor

AGAMREE (vamorolone) ilacına ait uzun dönem verileri gösteriyor ki standart kortikosteroidlerle (prednizon, deflazakort) karşılaştırıldığında: * Yürüme kaybına kadar geçen süre açısından benzer uzun dönem etkinlik gösterdi. * Alt grup analizlerinde günlük prednizon veya deflazakorttan farklılık saptanmadı. * ⁠Büyüme baskılanması yok. Çocuklar normal boy uzamasını sürdürdü. * *Omurga (vertebra) kırıkları anlamlı derecede daha az görüldü.* * Katarakt sıklığı daha düşük, özellikle deflazakorta kıyasla anlamlı fark mevcut. * Glokom vakası bildirilmedi. * BKİ ve kilo değişimleri (boya göre ayarlanmış) standart tedavilerden farklı değildi. Alanında önde gelen uzmanlar, AGAMREE’nin: Uzun süreli kullanım için daha uygun olduğunu, Etkinliği korurken kemik sağlığı ve boy gelişimi açısından önemli avantajlar sunduğunu belirtti. AGAMREE, DMD tedavisinde standart kortikosteroidlerle benzer etkinlik sağlarken, büyüme, kemik sağlığı ve göz yan etkileri açısından belirgin şekilde daha iyi bir güvenlilik profili sunan güçlü bir uzun dönem alternatif olarak öne çıkıyor. @saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci @DrYerebakan @genilac @titckgovtr @tusebgovtr @UmitKervan @batuyslyrt

YAŞ DEĞİL, İHTİYAÇ ESASTIR 📢 Rehabilitasyon bir lüks değil, temel bir YAŞAM HAKKIDIR. Kamuoyuna yansıyan, rehabilitasyon hizmetlerinin belirli bir yaştan sonra sınırlandırılabileceğine dair haberler, biz engelli bireyleri ve ailelerimizi derinden endişelendiriyor. Bu fikir dahi, gerçek bir kabulü yansıtmıyor: Engellilik yaşla sona ermez, ihtiyaç yaşla ortadan kalkmaz. Fizyoterapi ve rehabilitasyon, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ve pek çok nörolojik, ortopedik ve gelişimsel engel grubunda, hastalığı "tamamen iyileştirmek" için değildir. Onun asıl, hayati amacı: 🔸 Mevcut fiziksel fonksiyonları korumak, 🔸 Kas kaybını ve fonksiyon azalmasını yavaşlatmak, 🔸 Ağrıyı ve ek komplikasyonları (kırık, solunum sorunları, deformasyon) önlemek, 🔸 Bireyin bağımsızlığını ve yaşam kalitesini mümkün olduğunca yüksek tutmaktır. Rehabilitasyona yalnızca "iyileşme beklentisi" ile bakmak, engelli bireylerin gerçek yaşam mücadelesini görmezden gelmektir. Burada asıl başarı, kazanılmış becerilerin kaybedilmemesi ve bireyin topluma katılımının sürdürülebilmesidir. Birine "Artık belli bir yaştasın, bu desteğe ihtiyacın yok" demek, bilimsel olmadığı gibi, insani de değildir. Biz DMD Türkiye Derneği olarak diyoruz ki: 💪 Rehabilitasyon bir tedavi değil, sürekli bir yaşam desteği ve hayata tutunma aracıdır. 💪 Esas olan yaş değil, bireyin tıbben ve sosyal açıdan belirlenmiş gerçek ihtiyaçlarıdır. 💪 Engelli bireylerin temel hakları, bir tasarruf kalemi ya da bütçe düzenlemesi olarak görülemez. Henüz resmi bir değişiklik yürürlüğe girmemişken sesimizi yükseltmemizin nedeni tam da budur: Geç olmadan, birlikte dur diyebilmek. Tüm yetkilileri, bilimi ve insan onurunu merkeze alan, rehabilitasyonu kısıtlayıcı değil güçlendirici politikalar üretmeye çağırıyoruz. Çünkü bu konu, sadece bir hizmetin devamlılığı değil; nasıl bir toplum olduğumuzun, kimleri görüp kimleri yok saydığımızın en temel göstergesidir. Yaş fark etmez. Engel fark etmez. İnsanlık fark eder. @tcailesosyal @tcmeb @tcbestepe @saglikbakanligi #RehabilitasyonHaktır #EngelliHakları #DMD #Duchenne #Farkındalık

Yeni bir yıla girerken, DMD (Duchenne Musküler Distrofi) ile mücadele eden çocuklarımızın sesi olmaya devam ediyoruz. Türkiye'de halen yeterli sayıda kas hastalıkları merkezi bulunmaması, tanı ve takip süreçlerini geciktiriyor. Oysa dünyada gen ve ilaç tedavileri büyük bir hızla gelişiyor; bazı ülkelerde DMD için onaylı tedaviler uygulanıyor, çocuklar zamanla yarışta daha iyi koşullara ulaşıyor. Bizim çocuklarımız da bu şansı hak ediyor. Tedavilerin ülkemize daha hızlı gelmesi, hastalara ulaşması için TÜSEB ve ilgili kurumların daha güçlü adımlar atması gerekiyor. Aynı zamanda evlilik öncesi genetik tarama testlerinin yaygınlaştırılması, hastalığın erken tanısı ve önlenebilirliği açısından büyük önem taşıyor. 2026 yılı, DMD için farkındalığın arttığı, sağlık politikalarının daha kapsayıcı olduğu, kas hastası çocuklarımızın umutlarının büyüdüğü bir yıl olsun. #DMDiçinAdımAtın @RTErdogan @saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci @DrYerebakan @tusebgovtr @UmitKervan @batuyslyrt

#BİTTi 🤗 Valilik Onaylı Ahmet Efe'miz için Başlattığımız Kampanya An itibari ile BİTMİŞTİR ‼️ Paylaşımlarımıza Destek Verenlerden Cihaz İçin Katkıda Bulunan Herkese Bin Teşekkür 🙏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻 Birlikte Daha Güçlüyüz 🫂 #DMDiçinAdımAtın