Sabitlenmiş Tweet
I’m so sad! I built the @wagamamarakia puzzle but 1 piece is missing! I’m sorry! 😞
@rakia_minami
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DiMako•Biru
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DiMako•Biru
@DimakoBiru
はじめまして。私はガンと戦っています。皆様のご支援に感謝申し上げます。勝ちます！♥
USA, my heart lives in Japan Katılım Mayıs 2009
1.5K Takip Edilen412 Takipçiler
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【NEWS】
星熊南巫
「OXYGEN」
各所プレイリストINしております！
まだまだたくさん聞いてください🫧
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・最新ソング：J-ロック
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・New Music Wednesday
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・Loud Japan
・New J-Rock
▼Streaming
hoshikumaminami.lnk.to/OXYGEN
▼MV
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@rakia_minami When you have an illness, it is always great to interact with people that understand. I know this personally. As we get this support we can then support others. I’m glad your time in America is so meaningful.
English
知らない方も多いと思いますが、！
私はIgA腎症という自己免疫疾患の難病を患っています。
幸い今は治療のおかげで数値も安定し、
楽しく音楽活動を続けることができています！
そして今回IgAN財団の皆さまのご厚意により、
世界中のIgA腎症患者さんやそのご家族が集まる
「SPARK」という学びと交流の国際プログラムに参加させていただきました！
会場はアメリカ・アトランタで行われました。
ここでは、最新のIgA腎症について学び、
それぞれの経験や気持ちを語り合い、お互いへの理解を深める、
そんなサマーキャンプのような場所でした。
みんなが本当に前向きで、
言葉では表せないほど心地よい空間でした。
日本から参加した患者は、
私を含めて2人。
英語を完璧に理解できるわけではなかったので、
通訳の方に同行していただきながらセッションに参加しました。
最初のセッションで、
「私たちは大きな家族だから、すぐにそう感じられるよ。信じて。」
そんな言葉をかけてもらいました。
その時は、
「これからどういう気持ちになれるのかな？」
そう思いながら、自分の心の影を見つめていた初日でした。
でも、その言葉の意味がわかりました。
たくさんのセッションを
約10万人に4人が発症するという希少な病気と向き合う仲間や、その家族と一緒に受けました。
そして食事の時間になると、
自然とこんな会話が始まります。
「腎臓のステージはいくつ？」
「クレアチニンはいくつ？」
私は英語が得意ではないので
正直、みんなと自由に会話ができるわけではありませんでした。
それでも、
すぐに「仲間」だと思えました。
病気のことを一から説明する必要もなく、
無理に元気なふりをする必要もない。
自己紹介さえ、
ほとんど必要ありませんでした。
ただ自然体で、
ありのままの自分でいられる。
苦しかったことや辛かったことを思い出して、
涙があふれてもいい。
そんな場所でした。
本当に、本当に感動しました。
アメリカではたくさんの新しい治療薬が開発されていて、
日本とは治療の考え方や選択肢も大きく違い、
とても勉強になりました。
今後はIgAN財団の皆さんと連携しながら、日本のみなさんへの啓発活動にも参加できたらと思っています。
また世界中の家族のような仲間たちに会えますように。
そして、皆さんもどうかお身体を大切にしてください。
Hoshikuma Minami
星熊南巫 (Hoshikuma Minami)@rakia_minami
いつも応援してくれている皆様へ IgA腎症という指定難病になった事をご報告します 比較的早期に見つかり、治療を進めていける事になりました。 皆様も体には気をつけて、ご自愛ください！
日本語
ここ数ヶ月、朝は頭痛で起きる。
枕なのか？枕だろうな。
起きた後、しばらく首をほぐすように動かしてると緩和するのは首回りの血管が原因なのか？
本格的に何とかしないとヤバいだろうな、これは…😅
日本語
@rakia_minami My Japanese is rough as well. So let's hangout and practice, ok? www
English
あと色々あってアメリカなうなんですが、私の英語が前より退化しておりまして
全ての質問にちいかわのような声で反応することしか今の所できてません、大暑
日本語
@U5BO11NINE loved it! let me know if you could use a volunteer play-tester!🪙🫙
English
@ado1024imokenp Please try a BJORK song! Also, will Ado-sama's version of Sia's "Chandelier" ever be studio recorded officially?
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《電波夜吟夢》Steam上架倒數 2 天 | 紅豆冰 #pixiv pixiv.net/artworks/13896…
中文
@TakayoshiOhmura These 12-string saddle have an adjustable position for the octave strings. Maybe it can inspire you.
English
ブリッジのブロックやサドルをとことん試していくと、ブロック穴からサドルまでの距離は固定、弦は各モデルが持つテンション感が固定、オクターブ調整は前後でプレートからサドルまでの弦の角度が変わり固定、弦高調整でも角度が変わる、、、
結論ブロック穴の長さを調整出来る構造が必要なのでは？🫠
日本語
@TakayoshiOhmura there are some bridges that have staggered holes but they are always on a hardtail bridge. Since a tremolo block size is restricted because it is supposed to move in the cavity, I think that something must be invented for your experiments. Inventions are fun.
English
また新たにブリッジとサドルが届きました👍
良いライブを見せていただいて興奮冷めやらないので、今日は朝まで新旧の交換と組み合わせをやります😎
日本語
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୨୧‥∵‥ヒロイン紹介‥∵‥୨୧
ちょっと癖はあるけど、喜ぶ姿がとにかく愛おしい…
凪ちゃんとなら、ずっと笑っていられそう🩵
#べっぴん荘
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＼4月4日は #推し推しの日 ／
#べっぴん荘 の5人の中なら…👀
▷幼馴染でやきもちな菜緒
▷素直じゃないけど頑張り屋さんの凪
▷メガネ×ギャップ萌えの頼れる先輩アノン
▷無邪気で明るい人気アイドル流花
▷お淑やか＆情熱を秘めた美玲
全部、あなたに届けたい！
あなたの推し、教えてくれる？💕
@cu_clu_nao @nagisa__non @anon_551 @official_ruka25 @mirei_burlesque
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1stカレンダーのオンラインイベント
【サイン会】が開催決定したよん(*´꒳`*)🌸
飛行機海外発送も可能です！
お渡し会に参加されない方もお話しできる機会♡
皆んなに届いたら嬉しいなあ😊
【予約期間】
3/19（木）19:00～3/30（月）19:30
イベント詳細・ご予約はこちら✅
win2win-shop.com/goods/33
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@rakia_minami the style is cool and fresh as it always is. good luck!
English
@antena_binbin @cu_clu_nao キャストやスタッフの方々に感謝の気持ちを伝えるため、すべてのDLCを購入しました。後悔は一切ありません！
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【菜緒スペシャルパッケージのご紹介📝】
スペシャルパッケージには
動くデジタルフォトや特別なムービーが収録！
特別に収録映像の一部をチラ見せしちゃうよ💞
菜緒ちゃんとの“特別な時間”をぎゅっと詰め込んだ
スペシャルなDLCをぜひお楽しみください！
気になった方は是非チェックしてね！
@cu_clu_nao
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