Dit is POTS

Gegeven de geopolitieke situatie verlaten wij dit platform. Je kan ons vanaf nu volgen op Bluesky: bsky.app/profile/ditisp… #DitisPOTS #POTS #Dysautomie

@vrtnws De aanpak v #longCovid is een voortzetting vd verwaarlozing van al veel langer bestaande PAIS zoals #POTS, #MEcvs, #Fibromyalgie, #Lyme, enz. Wij zijn een grote groep die lang genoeg onzichtbaar geleden hebben. Teken aub de petitie van @NotRecoveredBel. notrecoveredbelgium.be

"Belgische aanpak long covid schiet tekort": patiëntenvereniging wil gespecialiseerde centra zoals in Nederland vrtnws.be/p.YbJaNk5Gn?t=… #vrtnws

Voor mensen met POTS kunnen alledaagse dingen zoals staan, een hete zomerdag of het eten van een zware maaltijd een enorme impact hebben. Wist jij dat ook uitdroging, alcohol en hormonale schommelingen POTS-symptomen kunnen uitlokken? Zo zijn er nog veel meer triggers! #POTS

Ongeveer 25% van POTS-patiënten moeten hun studie of werk opgeven vanwege de ernst van hun symptomen. Symptomen zoals extreme vermoeidheid, hartkloppingen en duizeligheid kunnen het onmogelijk maken om dagelijkse taken vol te houden, laat staan een baan of studie. #POTS

Deze maand staan we stil bij POTS, en andere vormen van dysautonomie, om meer bekendheid te geven aan deze onzichtbare aandoeningen.
 POTS is niet zeldzaam, POTS is onbekend. Het is tijd dat POTS uit zijn onbekende hoekje wordt gehaald. #POTS #Dysautonomia

We kijken ernaar uit jullie prachtige creaties in onze mailbox te vinden🤩 Mocht je nog vragen hebben, stuur gerust een mailtje!

Regels: -De video moet in het Nederlands -Wees aardig en beleefd -Geen haatdragende taal of pesten -Spreek vanuit je eigen ervaring -Verspreid geen misinformatie -Geen medisch advies

Heb jij altijd al voor meer bewustwording over #POTS willen zorgen? Dan zijn wij opzoek naar jou! Tijdens de maand oktober willen wij video’s plaatsen waarin verschillende lotgenoten een inkijk geven in hun leven met POTS. #Dysautonomia

📋Hier is de link naar het onderzoek: ahajournals.org/doi/10.1161/JA…

Jonge patiënten krijgen vaak te horen dat ze over POTS zullen heen groeien. Uit dit nieuwe onderzoek blijkt dat dit niet zo is. De patiënten uit het onderzoek waren gemiddeld 13 jaar toen hun POTS symptomen begonnen, en 10 jaar later had 99% nog steeds last van POTS symptomen.

@ArlettePoolen Maar we doen dus wel heel hard ons best om niemand achter te laten.

@ArlettePoolen Voor ons is dit ook een lastige. Wij maken ervan dat POTS 'opvallend vaak' voorkomt na infecties. Niet ideaal, maar we moeten echt samenwerken, en daarvoor moet het kind een naam hebben. Dus tot we de precieze gemeenschappelijke mechanismen kennen lijkt dit ons een werkbare term.

Voordat PAIS helemaal ingeburgerd raakt wil ik wel even on the record zeggen dat niet iedereen een infectie als trigger heeft. Bij mij was het (wss) geperforeerde blindedarm. Bij anderen operatie, V, ... Ben niet tegen PAIS als term, maar het is niet voor iedereen passend.

@Knack Triest dat #LongCovid patiënten nu de dupe zijn van het historische gebrek aan politieke en medische actie voor aandoeningen zoals #POTS die al lang bestaan. Bedankt @Knack om ons uit de onzichtbaarheid te halen. Teken ajb de petitie van @NotRecoveredBel #petition-main" target="_blank" rel="nofollow noopener">openpetition.eu/be/petition/on…

Drie jaar lang overspoelde corona de media, vandaag is het stil rond de duizenden longcovid­patiënten in België. Maar hun roep om erkenning klinkt almaar luider. ‘Wij weigeren als aanstellers te worden weggezet.’ #Echobox=1719485121-1" target="_blank" rel="nofollow noopener">knack.be/nieuws/gezondh…

Samen met @NotRecoveredBel vragen we jullie hulp voor betere behandeling en kennis van #MECFS #longcovid #POTS #lyme #MECVS. Teken hier: openpetition.eu/be/petition/ko…

Kun je POTS hebben als je bloeddruk hoger wordt bij staan? Ja, dat kan! Dit heet orthostatische hypertensie en kan samen met POTS voorkomen. Heb jij een vraag over POTS (of dysautonomie) waar je graag het antwoord op wil weten? Laat het weten in de reacties #POTS #Dysautonomie

@guustweet Zeer zeker! 😁

@DitisPOTS Ook gewenst in te vullen als de arts al op de lijst staat?

Help ons! Zoals sommigen van jullie weten hebben wij op de Dit is POTS site een lijst met artsen waar je terecht kunt. Om de lijst up to date te houden hebben we jouw hulp nodig! Vul de vragenlijst in! (anoniem) docs.google.com/forms/d/e/1FAI… #POTS #Dysautonomie

Goed nieuws! Vanaf 1 januari 2024 werd net zoals in de VS en Duitsland de specifieke ICD code G90.A voor POTS in gebruik genomen. De codering is een belangrijke stap naar erkenning, meer onderzoek en hopelijk op termijn ook meer gespecialiseerde artsen en dus betere behandeling

Veel POTS-patiënten krijgen medicatie voorgeschreven voor symptoombestrijding. Vaak is de weg daarnaartoe een zoektocht op maat van de individuele patiënt. Slechts zelden geeft medicatie volledige verlichting van de symptomen. Voorlopig werd geen enkel medicijn officieel erkend.