FEDAES

¡HITO HISTÓRICO! 📢 La CIPM aprueba la financiación de la #Omaveloxolona, el primer tratamiento específico para la Ataxia de Friedreich. 👏✨ ⏳ Quedan trámites administrativos para que llegue a los hospitales. ¡Estamos más cerca! Toda la info oficial: fedaes.org/%f0%9f%93%a2-h…

Este #2abril @Autismo_Espana invita a mirar el #autismo con más empatía y comprensión, para avanzar hacia una sociedad en la que las personas autistas puedan disfrutar de una vida plena en igualdad de condiciones. #DiaMundialAutismo #MenosJuiciosMásApoyos diamundialautismo.com

📝 ¡Apunta! El próximo 07 de abril se sortea el cupón de la @ONCE_oficial dedicado a la @XSolidaria porque si la marcas en tu renta ganamos todas las personas🙌 📆 A partir del 8 de abril haz #ElGestoLegendario y marca la casilla de #FinesSociales en tu declaración de la renta

¿Sabes que si ya marcas la casilla de la Iglesia en tu renta, puedes marcar también la #XSolidaria y ayudar el doble a las personas que más lo necesitan? 📆A partir del 8 de abril multiplica tu impacto y haz #ElGestoLegendario marcando la #Casilla106 de Fines Sociales en tu renta

Que no te cuenten películas: Ayudar a millones de personas que lo necesitan es tan fácil como marcar la @XSolidaria en tu declaración de la renta. 🔥 Este año haz #ElGestoLegendario y marca la #Casilla106 de Fines Sociales. 📆 A partir del 8 de abril en tu declaración de la renta

🗓️ ¡Anota la fecha! El 09/04 a las 18h, taller online GRATUITO de Salud Financiera con @FEDAES y Grupo Bárymont Aprende sobre: ✅ Patrimonio Protegido ✅ Ahorro ✅ Protección familiar Buscamos tu mayor bienestar. ¡Únete aquí! 👇 n9.cl/j79k4l #Ataxia #FEDAES

📷 Llega el estreno más esperado: #ElGestoLegendario, una historia donde TÚ eres protagonista. Marca la @XSolidaria y haz un Gesto Legendario en tu declaración de la renta. No te cuesta nada y lo cambiarás todo. 📷Disponible próximamente.

fedaes.org/deducciones-po… A veces, es necesario adaptar tu vivienda para mejorar la accesibilidad de personas con discapacidad. Estas reformas pueden ser costosas, y muchas personas desconocen que es posible deducir una parte importante en la declaración de la renta

Tu voz impulsa la ciencia! 🧬 Participa en la encuesta de Servier sobre nuevas terapias para #SCA2 y #SCA3. Ayuda a guiar el futuro de la investigación en #ataxia. 🗣️ Participa aquí: 🔗 herspiegelconsulting.qualtrics.com/jfe/form/SV_eP… #discapacidad #solidaridad #InvestigaciónSCA

Compartimos este impactante documental, "Ataxia SCA7: La muerte en la sangre". Es un relato crudo pero necesario sobre una de las variantes más duras de la ataxia, que afecta no solo al movimiento sino también a la visión. 👉 fedaes.org/ataxia-sca7-la…

¿Sabías que existe un protocolo claro para quienes comienzan el tratamiento con Skyclarys (omaveloxolona)? ¡Infórmate aquí y comparte para ayudar a otros! 👇 fedaes.org/guia-rapida-pa… #discapacidad #ataxia #solidaridad #AtaxiaDeFriedreich #SaludYBienestar #ComunidadFEDAES

fedaes.org/fedaes-present… ¿Alguna vez te has sentido inseguro al intentar ayudar a una persona con discapacidad? 😟 A veces, con la mejor intención de ayudar, caemos en el paternalismo o no sabemos cómo actuar, ... 🚀 Descarga la guía de forma gratuita

Queremos que siempre estés acompañad@ y bien informad@. Ya tienes disponible nuestro nuevo Boletín Informativo de FEDAES, cargado de novedades pensadas por y para nuestra comunidad👇 🔗boletines.fedaes.org/web_version/nq… #Ataxia #FEDAES #discapacidad #Noticias #informacion

fedaes.org/la-ley-de-prop… Obras sin necesidad de votación en la comunidad: la Ley de Propiedad Horizontal obliga a adaptar los edificios cuando hay vecinos mayores o con discapacidad #accesibilidad #ataxia #fedaes #discapacidad #leypropiedadhorizontal

¡Nos vamos a Zaragoza! 🦁✨ Del 24 al 31 de marzo de 2026, ven a disfrutar de unas vacaciones inolvidables con #FEDAES. Nos alojaremos en el Hotel Exe Boston, garantizando accesibilidad y la mejor convivencia. 🏨💙 Toda la info aquí: fedaes.org/zaragoza-prime… #Ataxia #Zaragoza

¡Tu experiencia es clave para cambiar esta realidad! Participa en la encuesta de Feder y Share4Rare, comparte tu testimonio sobre rehabilitación y ayuda a mejorar nuestra comunidad. share4rare.org/es/registratio…

Con gran tristeza, comunicamos la partida de Francisco Javier Rivas el pasado lunes. Desde FEDAES, enviamos nuestras más sinceras condolencias y un cálido abrazo lleno de fuerza a su familia y amigos.

FEDAES contactó al Hospital Sant Pau de Barcelona para verificar un posible ensayo clínico para SCA3 y confirmaron que no hay ningún programa al respecto. Lamentamos la difusión de noticias falsas que generan esperanza.

fedaes.org/lanzamiento-de… ¡Grandes noticias! 🧬✨ Hoy celebramos un avance en la investigación de la Ataxia de Friedreich: el primer paciente ha recibido la terapia génica SGT-212 en el ensayo FALCON. Reconocido por la FDA como Medicamento Huérfano ​#FEDAES #Ataxia #Investigación

💰 AYUDAS: Ya es oficial la subida del 2,7% en las pensiones y prestaciones por hijo con discapacidad para este año. 🔗 Más info en: fedaes.org #FEDAES #Ataxia #Investigación #Discapacidad #Inclusión #CastillaLaMancha #Salud

🔬 CIENCIA: Avanzan los estudios sobre la Omaveloxolona para frenar la progresión en Ataxia de Friedreich. ¡Un paso más cerca!

🗞️ ¡Actualidad FEDAES 09/01/2026! ​📢 ACCESIBILIDAD: La Ley de Propiedad Horizontal se refuerza. Las comunidades de vecinos están obligadas a costear obras de accesibilidad, ¡con multas graves si se oponen! ♿🏠