FEGEREC | Enfermedades raras Galicia

Cada recén nacido en España sométese a unha proba sinxela que pode marcar o seu futuro: o cribado neonatal, ou proba do talón. 👶💚🦶 Grazas a estas pingas de sangue nos primeiros días de vida, pódense detectar enfermidades conxénitas, moitas delas raras. #Enfermidadesraras

Ayer asistimos a una formación en competencias digitales en terapia ocupacional con @COTOGA_Galicia y el Consejos de Terapia Ocupacional Hablamos de telerehabilitación, realidad virtual e IA 🤖 Avanzamos hacia una práctica más innovadora y accesible. #fegerec #enfermedadesraras

El Día Mundial del Síndrome de Lynch se celebra cada 22 de marzo. Es un trastorno genético hereditario que aumenta significativamente la probabilidad de desarrollar ciertos tipos de cáncer #fegerec #enfermedadesraras

Estamos en la Jornada sobre Educación Inclusiva organizada por OSPA y otras entidades colaboradoras. Una oportunidad para compartir experiencias ,reflexionar sobre prácticas inclusivas y aportar nuestra visión al encuentro. #fegerec #enfermedadesraras

El Proyecto de Informe del Parlamento Europeo sobre un futuro Plan de Acción de la Unión Europea en enfermedades raras vuelve a situarlas en el centro de la agenda. enfermedades-raras.org/actualidad/not…

Los expertos reclaman que la Seguridad Social asuma las pruebas genéticas en la cartera nacional de servicios. En Galicia ha permitido a 20 pacientes conocer la enfermedad rara que tenían tras 11 años de odisea médica lavozdegalicia.es/noticia/socied…

El cribado temprano, la innovación farmacéutica y las asociaciones de pacientes, ejes de la sesión que organizamos ayer con la @RealAcadFarmGal en Compostela. elcorreogallego.es/santiago/2026/… #fegerec #enfermedadesraras

El cribado temprano, la innovación farmacéutica y las asociaciones de pacientes, ejes de la sesión "Lo común de las enfermedades raras" Gracias @FEGEREC @xenomica @FarmaCHUSLab @NoInvisibles 👇 youtube.com/live/0kDyGHOfi…

O pasado 17 de marzo participamos na II Feira do Traballo Social , un encontro de entidades do terceiro sector con alumnos da Escola universitaria de Traballo Social De Santiago. 💚 O obxectivo era coñecer a labor q estas entidades fan e valoralas para facer as súas prácticas.

El programa estatal IMPaCT-Genómica, coordinado por el genetista compostelano Ángel Carracedo ya ha permitido diagnosticar a 18 pacientes gallegos que llevaban más de una década sin respuesta sobre su enfermedad rara. farodevigo.es/galicia/2026/0… #fegerec #enfermedadesraras

Acabamos el día en la Jornada "Lo común de las enfermedades raras" que organizamos con la Real Academia de Farmacia de Galicia. Hemos estado con el dr. Ángel Carracedo y con la jefa de Farmacia Hospitalaria del CHUS. Gracias por asistir. #fegerec #enfermedadesraras

El programa IMPaCT permite poner nombre a enfermedades raras en 18 gallegos y abre la puerta a tratamientos personalizados. Hoy hemos asistido a la jornada de Impact Genómica, liderada por el dr Carracedo,que está transformando el abordaje de las EE.RR. Gracias! #fegerec

Hoy también es el Día Mundial del Síndrome de Edwards o Trisomía 18. Es un trastorno genético grave causado por la presencia de una copia extra completa o parcial del cromosoma 18 en las células del cuerpo. #enfermedadesraras #fegerec #sindromedeedwards

Hoy se celebra Día Europeo de la Narcolepsia para visibilizar este trastorno neurológico crónico del sueño. 💤🧠 Se caracteriza por somnolencia diurna extrema y ataques de sueño incontrolables, afectando a unas 25.000 personas en España #enfermedadesraras #fegerec #narcolepsia

En Fegerec recibimos muchos casos nuevos a diario, que a veces no sabemos ni pronunciar. 💜💚 Esto nos obliga a documentarnos bien para asesorarlos a través de nuestro equipo y de personal externo. De ello también hablamos en el programa de CUAC FM al que fuimos hace unos días.

Hoy celebramos el Día Mundial del Trabajo Social 💚 En Fegerec queremos reconocer la labor de quienes acompañan, orientan y apoyan a las personas con EE.RR. Son un pilar clave para mejorar la calidad de vida, facilitar el acceso a recursos y dar visibilidad a realidades. Gracias

Mañana estaremos en la sesión científica "Lo común de las enfermedades raras" 🗓️ 18 de marzo a las 19:00h 📍 Salón de Grados de la Facultad de Farmacia 📱la sesión también podrá seguirse en streaming a través de youtube.com/watch?v=0kDyGH… #fegerec #enfermedadesraras

Mañá temos unha cita e aínda está aberto o prazo de inscripcións. "Xornada IMPaCT-Genómica: o reto das enfermidades xenéticas non diagnosticadas" 🗓️ 18 de marzo. 10:00h 📍 Consellería de Sanidade, en Santiago de Compostela ➡️inscripcións : mario.rodriguez@ciberer.es

El presidente de @FEDER_ONG habla sobre los recientes avances clave para las enfermedades raras. isanidad.com/364841/cerramo… #fegerec #enfermedadesraras

Este miércoles celebraremos en @SanidadeXunta una jornada de #IMPaCT Genómica. Proyecto clave para llevar la medicina de precisión al SNS y mejorar el diagnóstico de #enfermedadesraras. Ahora debemos integrarlo con las unidades multidisciplinares de la Estratexia Galega de EERR.