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Federación Peruana de Enfermedades Raras... Agrupa asociaciones civiles que luchan por el bienestar de personas con #EnfermedadesRaras en el Perú.

Lima, Peru Katılım Aralık 2015
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Indyra Oropeza
Indyra Oropeza@ConLdeLeucemia·
Hoy Perú puede tener un Fondo para tratar cáncer y raras. @salhuanacavides preside la Comisión Permanente @ilichlopez2025 puede sustentar desde hace 3 meses y no lo hace Mientras, pacientes siguen muriendo Sustenten y voten. O explíquenle al país por qué no. #FondoParaVivir
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Carmen McEvoy
Carmen McEvoy@McEvoyPeru·
Nuestra república, agrietada en sus cimientos, pone nuevamente en manos del Congreso la oportunidad de decidir a favor de miles de peruanos que necesitan acceso a la salud: la creación de un Fondo de Alto Costo para el diagnóstico y tratamientos de enfermedades catastróficas. 1/4
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FEPER_Oficial@FEPER_Peru·
Mientras los mineros ilegales protestan frente al Congreso para defender el REINFO, los pacientes de cáncer y de enf. raras esperamos mas de 3 años que se debata la Ley que crea el Fondo de Alto Costo. No tenemos carpas ni parlantes. Tenemos diagnósticos y una cuenta regresiva.
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Voces Ciudadanas
Voces Ciudadanas@VocesCiudadana2·
🪑 En cada decisión de salud pública, debería haber una silla reservada. 🧍‍♀️ Una silla para quienes viven la enfermedad. 🗣️ Una silla para la voz de la experiencia. ❤️ Una silla para los pacientes. ✅ Participar no es un lujo. Es un derecho. Organizaciones de pacientes y sociedad civil en defensa de l@s ciudadan@s peruan@s que viven o acompañan a una persona con cáncer, enfermedades raras, VIH, TBC, etc. @Minsa_Peru , @INEN_Peru , RENETSA @Nada Sobre Nosotros SIN Nosotros @FERPER @RPPNoticias @saludconlupa @clubdelamama @los_pacientes @PACIENTESPERU @Palpamama @Salud_en_casa1 @GIVARPERU @CMP_PERU @FEPER_Peru
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FEPER_Oficial@FEPER_Peru·
Hoy fue publicado el reglamento del art. 9 mediante D.S N° 004-2025-SA
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FEPER_Oficial
FEPER_Oficial@FEPER_Peru·
LA LEY 29698 Y 31738 YA FUERON REGLAMENTADAS AL 100%, INCLUIDO EL ART. 9 QUE @ErnesBustamante pretende volver a legislar con la autógrafa sobre registro de medicamentos. Es momento que @presidenciaperu ESCUCHE A LOS PACIENTES! El poder político no puede pisotear nuestra salud!
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maritza rodriguez
maritza rodriguez @meroca65·
Las personas más vulnerables se ven obligadas a salir y reclamar su derecho a tener acceso a tratamientos! La publicación del reglamento es vital para regular el acceso a medicamentos. No más muertes injustas @congresoperu @Defensoria_Peru @pcmperu @FEPER_Peru @JoseCuetoAservi
Canal N@canalN_

#EnVivo Familiares de personas que sufren enfermedades raras protestas frente al MEF para exigir que se elabore el reglamento, el cual les permita acceder a costosos medicamentos Encuentra más información en la WEB ► bit.ly/webcanaln

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IRDiRC
IRDiRC@irdirc·
🚨 Call for Applications: Join the IRDiRC Therapies Scientific Committee! We're looking for 3 new members to help shape the future of rare disease treatment. If you have expertise in therapy development, apply by April 6, 2025! 📩 Apply: scientific.secretariat@irdirc.org
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FEPER_Oficial@FEPER_Peru·
🚨Dr. Peña, usted sabe que la ley 31738 agiliza el registro de medicamentos para Enf Raras y cancer, CON INFORMACION TECNICA. El proyecto del Dr. Bustamante pone en riesgo nuestra SALUD. Los pacientes NO fuimos consultados! A quien se está beneficiando? @Minsa_Peru
Ernesto Bustamante@ErnesBustamante

Reunión de hoy con el Dr. Ricardo Peña, viceministro de Salud Pública @Minsa_Peru. Hemos dialogado ampliamente sobre la futura ley que permitirá el ingreso expeditivo de medicamentos, para cáncer y enfermedades raras, procedentes de países de alta vigilancia farmacológica.

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FEPER_Oficial
FEPER_Oficial@FEPER_Peru·
@Minsa_Peru , Dr. Ricardo Peña, Ud. sabe que el reglamento de la ley 31738 está próximo a ser publicado. Alli se establece un registro sanitario acelerado, ESTE PL NO NOS BENEFICIA!!!
Ernesto Bustamante@ErnesBustamante

Reunión de hoy con el Dr. Ricardo Peña, viceministro de Salud Pública @Minsa_Peru. Hemos dialogado ampliamente sobre la futura ley que permitirá el ingreso expeditivo de medicamentos, para cáncer y enfermedades raras, procedentes de países de alta vigilancia farmacológica.

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Ernesto Bustamante
Ernesto Bustamante@ErnesBustamante·
Reunión de hoy con el Dr. Ricardo Peña, viceministro de Salud Pública @Minsa_Peru. Hemos dialogado ampliamente sobre la futura ley que permitirá el ingreso expeditivo de medicamentos, para cáncer y enfermedades raras, procedentes de países de alta vigilancia farmacológica.
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OEA
OEA@OEA_oficial·
Presentación de la Jefa de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Instituto Nacional de Salud del Niño de Breña (INSNB), y Presidenta del Comité de Doctrina y Legislación y Vicedecana del Colegio Médico del Perú, Virginia Garaycochea Cannon, al Consejo Permanente en conmemoración del #DíaMundialEnfermedadesRaras
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saludconlupa.com
saludconlupa.com@saludconlupa·
🚨Un proyecto de ley del congresista Ernesto Bustamante amenaza la autonomía y funciones de la #Digemid. El @Minsa_Peru y más de 30 organizaciones se oponen porque está en riesgo la calidad, eficacia y seguridad de las medicinas que ingresan al #Perú. 🧵saludconlupa.com/noticias/medic…
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Keşfet

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