Filiere Muco-CFTR

Le 28 juin 2026, deux médecins du CHU de Besançon vont courir le Marathon du Mont-Blanc en tant que dossards solidaires avec l’association TRAMUCO 🏃‍♀️ 🏃 👟 L’ensemble des dons sera reversé à @vaincrelamuco 👉 en savoir plus : muco-cftr.fr/downloads/docs…

Depuis 2016, eduMuco est la première plateforme de e-learning dédiée à la mucoviscidose pour les professionnels de santé. Elle est accessible gratuitement. 👉 Inscription sur edumuco.fr/user/register #mucoviscidose #MaladiesRares #elearning #edumuco #formationprofessionnelle

Les Journées Francophones de la Mucoviscidose, organisées par Vaincre la Mucoviscidose, la Filière Muco-CFTR et la Société Française de la Mucoviscidose se tiendront à Montpellier du 26 au 28 mars. Plus d'infos : muco-cftr.fr/les-6e-journee…

C'est la 19e édition de la Journée internationale des maladies rares, ou Rare Disease Day ! Retrouvez tous les événements sur le site du #RareDiseaseDay : rarediseaseday.org/category/event… #mucoviscidose #cysticfibrosis #FSMR #raredisease

📨 Pour bien commencer l'année 2026, la newsletter de la Filière vient d'arriver (normalement !) dans vos boîtes mail. Vous pouvez la consulter ici : mailchi.mp/30aac71cd289/f… #mucoviscidose #maladiesrares #newsletter #fsmr

[OFFRE D'EMPLOI] ℹ️ Le CRCM pédiatrique et le service de pédiatrie de Versailles recherche un kinésithérapeute (CDI à temps plein) à partir du 1er janvier 2026. ➡️ Consulter l'annonce complète sur notre site : muco-cftr.fr/offre-demploi-…

📣 Soumissions ouvertes pour la 49e Conférence européenne de la #mucoviscidose ! @ECFSConference Lisbonne, 3–6 juin 2026 🇵🇹 Envoyez vos abstracts (oral/poster) + études de cas 📅 Deadline : 15 janv. 2026 – 12h 🔗 ecfs.eu/lisbon2026/abs… #cysticfibrosis #rarediseases #FSMR

@coco_mucoco Bonjour. Notre e-learning est uniquement accessible aux professionnels de santé 😉

@FiliereMucoCFTR Bonjour Il est en accès libre ou seulement pour les soignants ? Merci

Nous sommes heureux d’annoncer la publication d’un nouveau module sur notre #elearning EduMuco — intitulé « Hygiène et environnement dans la #mucoviscidose ». Par les Dr Aurelie Tatopoulos (Nancy) et Guillaume Thouvenin (Paris-Trousseau) ℹ️ muco-cftr.fr/nouveau-module… #FSMR

📢 Le nouveau PNDS « Mucoviscidose » est dispo ! Rédigé par des experts, ce document fournit aux professionnels des repères pour un diagnostic précis, un suivi structuré et des stratégies thérapeutiques adaptées. ➡️ has-sante.fr/jcms/c_2792719… #fsmr #maladiesrares #mucoviscidose

La dernière RCP #mucoviscidose 2025 se tiendra le 9 décembre. Ces #RCP sont ouvertes aux professionnels paramédicaux 😉 Notez déjà les dates des RCP 2026 ! Infos dépôts de dossiers et accès aux cas cliniques déjà présentés : muco-cftr.fr/reunions-de-co… #fsmr #maladiesrares

[EMPLOI] Offre d'emploi en CDD de 12 mois : Attaché•e de Recherche Clinique - Marseille ➡️muco-cftr.fr/emploi-attache… #maladiesrares #fsmr #mucoviscidose #emploi

@BNDMR met en place des ateliers participatifs afin de finaliser l’application France Maladies Rares. + d'infos : muco-cftr.fr/application-fr… Votre contribution sera essentielle pour en faire un outil adapté aux personnes concernées par les #maladiesrares ! #fsmr #Mucoviscidose

La HAS vient d’autoriser l’accès précoce de Kaftrio®/Kalydeco® aux patients atteints de #mucoviscidose âgés de 2 ans et +, selon conditions : muco-cftr.fr/acces-precoce-… #maladiesrares #fsmr #modulateurs #kaftrio

📢 Appel à la communauté des maladies rares La @BNDMR développe une application "France Maladies Rares" destinée aux personnes atteintes de #maladiesrares. ➡️ Un questionnaire (10 min environ) est ouvert : lime.aphp.fr/index.php/4157… #mucoviscidose #fsmr

[EMPLOI] @vaincrelamuco recherche un•e Attaché•e de Recherche Clinique (CDI) poste à pourvoir asap. Mission : collecter des données en lien avec les 47 centres de soins (CRCM) + d'infos : muco-cftr.fr/emploi-attache… #mucoviscidose #fsmr #maladiesrares #rechercheclinique

Pour rappel, notre newsletter semestrielle a été envoyée début juillet ! Si vous n'êtes pas abonné•e ou ne l'avez pas reçue, elle est dispo (ainsi que nos archives) sur notre site web : buff.ly/qLTP59P Bonne lecture 🏖 #mucoviscidose #maladiesrares #fsmr

[BAMARA] Alerte nouveautés ! Ex : dans l'onglet Diagnostic, 2 nouveaux statuts : 👫"Apparenté non porteur" 🙅♂Réfuté Nous allons très bientôt faire évoluer en fonction le guide utilisateur de la Filière buff.ly/YqzAMkp #maladiesrares #mucoviscidose #FSMR

[JSM 2025] Replays et diaporamas en ligne Pour rappel, les replays & supports des Journées scientifiques de la #mucoviscidose 2025 sont disponibles : buff.ly/yy9GEjD 🎥 Revivez les interventions 📑 Téléchargez les diaporamas ➡️ Partagez ! #FSMR #JSM2025 #maladiesrares

‼️[RAPPEL] eduMuco évolue régulièrement. Dans le cadre de l’amélioration de la plateforme, merci de répondre à un questionnaire de satisfaction avant le 01/09/2025 : buff.ly/epN7OPC #elearning #mucoviscidose #formation