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Somos una fundación sin fines de lucro enfocados en niñas, niños y adolescentes con discapacidad física y enfermedades raras. Otorgandoles CALIDAD DE VIDA.

Quito, Ecuador Katılım Haziran 2022
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7 de Septiembre DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENTIZACIÓN DUCHENNE #MiCorazonEsDuchenne 2024 Trabajamos por construir un ECUADOR más Inclusivo #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida
Edwin P Gavilanes@EdwinGavilanes9

Hoy 7 de Septiembre DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENTIZACIÓN DUCHENNE como #FundacionArielChichoGavilanes @FunArielChichoG tuvimos la grata presencia de las máximas autoridades del Ministerio de Salud Publica @Salud_Ec como el Dr. Antonio Naranjo @DrAntonioNaran Ministro de Salud y la Dra. Andrea Prado Viceministra de Salud, realizamos la entrega de ayudas técnicas a nuestros niños diagnosticados con esta grave enfermedad denomina DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE y el Ministro les dio la buena noticia a nuestros pacientes con DMD de que el medicamento ATALUREN ya estará abastecido en el sistema de salud pública. En un acto solemne por este día realizamos la entrega de placas en RECONOCIMIENTO A SU AYUDA SOCIAL a nuestros auspiciantes por estar junto a nuestros niños con DISCAPACIDAD FÍSICA DMD como kleymar Sport @CooperativaJEP Quicentro Sur, Ecuagolosinas de igual manera a médicos, autoridades de Gobierno, periodistas y artistas Ecuatorianos por sumarse a la #ComunidadDuchenneEcuador en su dia. Gracias a @patyray por la alegría que pudo compartir junto a todos los presentes y al Grupo YANUNKAY de la tercera edad por tan hermosas coreografías Estamos junto a los sectores más VULNERABLES de nuestro País otorgandoles CALIDAD DE VIDA en cada una de nuestras áreas. #MiCorazonEsDuchenne Trabajamos por construir un ECUADOR ♿🇪🇨♿ más Inclusivo #SiempreFuertesDMD #SoyPadreDuchenne #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida #HappyKidsClubFachgEc @HBacaOrtizEc @DanielNoboaOk @DanielSanchezEc @Arcsa_Ec @Salud_Ec @DraKarliVelezG @DerechoSaludAN @AnaHerreraGomez @DrHumbertoTapia @JorgeGuevaraEC @CamiloSalinasOF @janethinostroza @Salud_Ec @BNPeriodismo @DrFEncaladaC @AsambleaEcuador @Galoecuador @LlamingoE @estebancarranco @IvanTrivinoS @fabriciovelav @JohytaMaquilonC @DEFENSORIAEC @Presidencia_Ec @Vice_Ec @WilsonTenorioM @FME_Ec @FunArielChichoG @luisantonio_r @maribel84163355 @HBacaOrtizEc @HospitalFIB @HEP_Zona4 @DrAntonioNaran

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Hoy recibimos con el corazón lleno de esperanza y compromiso a Alexis, un valiente niño de 7 años que inicia su camino junto a nosotros en el Centro de Rehabilitación Muscular de la #FundacionArielChichoGavilanes. Alexis, quien convive con Distrofia Muscular de Duchenne, no llega solo… llega acompañado del amor inquebrantable de su madre y de una fuerza que inspira a todos quienes tenemos el privilegio de conocerlo. Desde hoy, cada una de nuestras áreas estará a su servicio, trabajando con dedicación, profesionalismo y, sobre todo, con profundo cariño, para brindarle lo más importante: CALIDAD DE VIDA. Nos llena de alegría abrirle nuestras puertas y abrazarlo como parte de esta gran familia. Porque aquí no solo rehabilitamos, aquí construimos esperanza, fortalecemos sueños y caminamos juntos en cada desafío. Celebramos también que Alexis y su familia se sumen a la #ComunidadDuchenneEcuador, una comunidad que no se rinde, que lucha día a día y que transforma el dolor en amor, y la adversidad en valentía. Bienvenido, querido Alexis. Este es tu hogar. Aquí estamos contigo, hoy y siempre. #MiCorazonEsDuchenne Seguimos construyendo un ECUADOR más inclusivo, justo y solidario. #SiempreFuertesDMD #SoyPadreDuchenne #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida #FACHG #PasionPorLaPediatriaDMD #HappyKidsClubFachg #JusticiaParaLos10PacientesDMDdelHCAM #ComunidadDuchenneEcuador #ComunidasDuchenneOLDMDH #OLDMDH
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Hoy vivimos uno de esos momentos que nos recuerdan por qué seguimos luchando cada día. Desde el área de Trabajo Social del Centro de Rehabilitación Muscular de la #FundacionArielChichoGavilanes realizamos la entrega de un caminador a Justin J, un valiente niño de la ciudad de Guayaquil que enfrenta con fortaleza su discapacidad física. Este no es solo un equipo de apoyo; es una herramienta que representa esperanza, independencia y nuevas oportunidades para avanzar en su proceso de rehabilitación. Cada paso que Justin dé con su caminador será un logro, una victoria construida con esfuerzo, amor y acompañamiento profesional. Este recurso será fundamental en sus terapias, permitiéndole mejorar su movilidad, fortalecer su cuerpo y, sobre todo, acercarse cada día más a una mejor calidad de vida. En la Fundación creemos firmemente que cada niño merece las condiciones necesarias para desarrollarse con dignidad, inclusión y alegría. Por eso, trabajamos incansablemente para brindar no solo atención médica y terapéutica, sino también apoyo humano que transforme realidades. La sonrisa de Justin hoy es el reflejo de lo que juntos podemos lograr. Seguiremos comprometidos con cada uno de nuestros niños, niñas y adolescentes, porque detrás de cada entrega hay una historia, una familia y un futuro que merece ser acompañado con amor y responsabilidad. #MiCorazonEsDuchenne Seguimos construyendo un ECUADOR más inclusivo, justo y solidario. #SiempreFuertesDMD #SoyPadreDuchenne #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida #FACHG #PasionPorLaPediatriaDMD #HappyKidsClubFachg #JusticiaParaLos10PacientesDMDdelHCAM #ComunidadDuchenneEcuador #ComunidadDuchenneOLDMDH #OLDMDH #InclusiónDMD
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La visita del Dr. Rogelio Echeverría marcó una jornada llena de compromiso, empatía y esperanza en el Centro de Rehabilitación Muscular de la #FundacionArielChichoGavilanes. En su calidad de Director Nacional de Participación Social en el Ministerio de Salud Pública y defensor de los Derechos Humanos, recorrió cada una de nuestras instalaciones junto a las autoridades de la Fundación, conociendo de cerca el trabajo integral que realizamos en beneficio de nuestros niños, niñas y adolescentes con discapacidad física y enfermedades raras. Durante su recorrido, el Dr. Echeverría compartió momentos significativos en cada una de nuestras áreas, dialogando con profesionales, pacientes y sus familias, quienes día a día enfrentan grandes desafíos con valentía. Su presencia no solo fortaleció el vínculo entre la sociedad civil y las instituciones, sino que también reafirmó la importancia de construir políticas públicas inclusivas y humanas, centradas en quienes más lo necesitan. En un acto cargado de gratitud y reconocimiento, nuestro Director General, Edwin P. Gavilanes, hizo entrega de una condecoración mediante una placa al Dr. Rogelio Echeverría, destacando su firme compromiso y acompañamiento a los sectores más vulnerables de nuestro país. Este gesto simboliza el respeto y la admiración hacia quienes, desde su labor, defienden y promueven los derechos de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad. Seguimos trabajando con la convicción de que cada visita como esta suma fuerzas, visibiliza nuestras luchas y nos acerca a un futuro más inclusivo, justo y solidario #MiCorazonEsDuchenne #SiempreFuertesDMD #SoyPadreDuchenne #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida #FACHG #PasionPorLaPediatriaDMD #HappyKidsClubFachg #ComunidadDuchenneEcuador #ComunidadDuchenneOLDMDH #OLDMDH
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Dr Mauricio Torres Contralor General del Estado. Han transcurrido más de 12 meses desde que presentamos la denuncia formal ingresada con trámite CV 30202 ante la Contraloría General del Estado @ContraloriaECU , sobre presuntas irregularidades, incumplimiento de orden legítima de autoridad competente y desacato en la entrega del medicamento TRANSLARNA para pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne. Hasta hoy, el silencio institucional persiste. Dr. Mauricio Torres, Contralor General del Estado: ¿cuánto más deben esperar niños y pacientes cuya vida depende de un tratamiento urgente? La omisión también genera responsabilidad cuando está en riesgo la salud y la vida de personas vulnerables. Nos preguntamos quien protege a Maribel López Gerente del @HCAM_IESS y a su Director Médico Henry Gaybor, les hemos presentado todas las pruebas sobre porque se da el INCUMPLIMIENTO DE ORDEN LEGÍTIMA DE AUTORIDAD COMPETENTE DELITO DE DESACATO por parte de las autoridades del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín Solicitamos de manera urgente la destitución e investigación inmediata de la Gerente Maribel López y del Director Médico Henry Gaybor del @HCAM_IESS, por atentar contra la vida de pacientes con doble vulnerabilidad: NIÑOS CON DISCAPACIDAD FÍSICA con DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE, pese a existir acciones de protección y medidas cautelares a favor de los pacientes. La @ContraloriaECU no puede guardar silencio frente a hechos tan graves. Exigimos respuesta inmediata, transparencia y sanciones ejemplares. La vida no espera. Dr Mauricio Torres @ContraloriaECU @DanielNoboaOk @mjpintoec @BernardoCordovz @IESSec no permitam que nuestros niños mueran como los 18 neonatales del hospital Universitario de Guayaquil o como los 4 niños de Malvinas pero ahora a manos de Maribel López Gerente del @HCAM_IESSy su Director Médico Henry Gaybor bajo la complicadad despiadada del presidente del Consejo Directivo del @IESSec Bernardo Cordovez @BernardoCordovz @CorteIDH #JusticiaParaLos10PacientesDMDdelHCAM #MiCorazonEsDuchenne #JusticiaDMD #TransparenciaDMD #DuchenneDMD #DiscapacidadDMD #HCAM #IESS #Contraloría #TranslarnaDMD #EcuadorDMD
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Con profundo orgullo y gratitud, recibimos la visita de la Asambleísta por la provincia de Pichincha, Nathaly Farinango Delgado @NathalyFarinan, Presidenta de la Comisión Económica de la Asamblea Nacional del Ecuador @AsambleaEcuador, quien recorrió las instalaciones del Centro de Rehabilitación Muscular de la #FundacionArielChichoGavilanes, conociendo de cerca cada una de nuestras áreas de atención integral dirigidas a niños, niñas y adolescentes con discapacidad física. Durante esta importante jornada, la Asambleísta estuvo acompañada por nuestro Director General, Edwin P. Gavilanes, compartiendo momentos de esperanza y alegría junto a nuestros niños durante sus terapias, constatando el esfuerzo diario que realiza nuestro equipo multidisciplinario para brindar rehabilitación, inclusión y calidad de vida. Asimismo, pudo conocer el admirable trabajo de nuestras mamitas cuidadoras y emprendedoras, quienes forman parte de los talleres de emprendimiento impulsados por la Fundación, espacios creados para fortalecer la economía familiar, promover la autonomía y dignificar el esfuerzo de quienes luchan día a día por sus hijos. En reconocimiento a su invaluable apoyo, sensibilidad social y permanente compromiso con los sectores más vulnerables, las autoridades de la #FundacionArielChichoGavilanes otorgaron el Reconocimiento al Mérito en Ayuda Social a la Asambleísta Nathaly Farinango Delgado, por su extraordinario compromiso, noble espíritu solidario y vocación de servicio, siendo un pilar fundamental en la lucha por mejorar la calidad de vida de quienes más lo necesitan. Dado y suscrito en el Distrito Metropolitano de Quito, a los 23 días del mes de abril del 2026. Seguimos construyendo juntos un Ecuador más inclusivo, justo y solidario, donde la esperanza se convierte en acción y la solidaridad en oportunidades reales para nuestras familias. #MiCorazonEsDuchenne #SiempreFuertesDMD #SoyPadreDuchenne #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida #FACHG #PasionPorLaPediatriaDMD #HappyKidsClubFachg #ComunidadDuchenneEcuador #ComunidadDuchenneOLDMDH #OLDMDH
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“Nuestro Director General de la #FundaciónArielChichoGavilánes, Presidente Ejecutivo de la Organización Latinoamericana Para Personas con Discapacidad y Enfermedades Huérfanas OLDMH y Activista en defensa de derechos a la salud y vida de pacientes con enfermedades raras, en entrevista con Diario Expreso @Expresoec expuso su postura la cual manifestó que no se centra en una posición ideológica sobre la eutanasia, sino en la defensa irrestricta de la dignidad, la vida y la calidad de vida de las personas, especialmente de quienes viven con discapacidad o enfermedades Huérfanas. Creemos que el tratamiento de este tema en la Asamblea Nacional del Ecuador @AsambleaEcuador debe darse con la máxima responsabilidad, incorporando criterios médicos, éticos, jurídicos y sociales, y sobre todo escuchando a los grupos más vulnerables. Desde nuestra experiencia, consideramos fundamental que antes de tomar decisiones de esta magnitud, el Gobierno debe fortalecer aspectos claves como el acceso a tratamientos, el acompañamiento integral a pacientes y familias, y un sistema de salud que garantice atención oportuna y humana. Nuestro llamado es a que este debate se lleve con sensibilidad, profundidad y enfoque de derechos, evitando simplificaciones y asegurando que ninguna decisión vulnere la protección y el valor de la vida en condiciones de vulnerabilidad.” Seguimos construyendo un ECUADOR más inclusivo, justo y solidario. #MiCorazonEsDuchenne #SiempreFuertesDMD #SoyPadreDuchenne #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida #FACHG #PasionPorLaPediatriaDMD #HappyKidsClubFachg #ComunidadDuchenneEcuador #ComunidadDuchenneOLDMDH #OLDMDH
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El área de Psicología del Centro de Rehabilitación Muscular de la #FundacionArielChichoGavilanes cumple una función esencial en el desarrollo integral de nuestros niños, niñas y adolescentes con discapacidad, así como en el acompañamiento permanente a sus familias. Su labor va más allá de la atención emocional; representa un pilar fundamental para fortalecer la autoestima, la seguridad, la confianza y la capacidad de enfrentar los desafíos diarios con esperanza y determinación. A través de evaluaciones, terapias individuales y grupales, orientación familiar y estrategias especializadas, nuestros profesionales trabajan para potenciar las habilidades emocionales, sociales y cognitivas de cada paciente, promoviendo una mejor adaptación a su entorno escolar, familiar y comunitario. Del mismo modo, el acompañamiento psicológico a madres, padres y cuidadores es indispensable, ya que brinda herramientas para afrontar procesos complejos, reducir el estrés, fortalecer vínculos afectivos y construir entornos saludables llenos de amor, comprensión y resiliencia. En la #FundacionArielChichoGavilanes creemos firmemente que sanar también implica escuchar, comprender y abrazar las emociones. Por ello, el área de Psicología se convierte en un espacio de apoyo, esperanza y transformación, donde cada familia encuentra guía para seguir adelante y cada niño descubre que sus sueños no tienen límites. #MiCorazonEsDuchenne Seguimos construyendo un ECUADOR más inclusivo, justo y solidario #SiempreFuertesDMD #SoyPadreDuchenne #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida #FACHG #PasionPorLaPediatriaDMD #HappyKidsClubFachg #JusticiaParaLos10PacientesDMDdelHCAM #ComunidadDuchenneEcuador #ComunidadDuchenneOLDMDH #OLDMDH
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En el Centro de Rehabilitación Muscular de la #FundacionArielChichoGavilanes, el área de Call Center representa mucho más que un canal de comunicación: es una puerta abierta a la esperanza, la atención oportuna y el acompañamiento humano para cientos de familias del Ecuador. A través de nuestro sistema de citas telemáticas, atendemos con compromiso y calidez a pacientes provenientes de distintas provincias del país, acercando los servicios de salud y rehabilitación a quienes más lo necesitan, sin importar la distancia. Cada llamada recibida es una oportunidad para brindar orientación, organizar tratamientos y ofrecer respuestas claras a familias que buscan apoyo para sus seres queridos. Nuestro equipo trabaja de la mano con los profesionales de cada una de las áreas de la Fundación, coordinando una atención integral y eficiente, donde el paciente siempre es la prioridad. Gracias a este servicio, muchas personas pueden acceder de manera más rápida y digna a consultas, terapias y seguimiento especializado. El área de Call Center es un puente de esperanza que une corazones, acorta caminos y transforma vidas. Porque entendemos que detrás de cada cita existe una historia, una lucha y un sueño de superación. En la #FundacionArielChichoGavilanes seguimos innovando y trabajando con amor para brindar calidad de vida a nuestros pacientes y tranquilidad a sus familias, construyendo día a día un Ecuador más inclusivo, justo y solidario. #MiCorazonEsDuchenne #SiempreFuertesDMD #SoyPadreDuchenne #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida #FACHG #PasionPorLaPediatriaDMD #HappyKidsClubFachg #ComunidadDuchenneEcuador #ComunidadDuchenneOLDMDH #OLDMDH
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Hoy vivimos una jornada profundamente emotiva e inolvidable en la ciudad de Guayaquil, donde la alegría, la esperanza y la inclusión fueron las verdaderas protagonistas. Con enorme entusiasmo desarrollamos el evento “Construyendo Sonrisas”, junto a nuestros valientes pacientes con Discapacidad Física del Centro de Rehabilitación Muscular de la #FundacionArielChichoGavilanes, demostrando una vez más que cuando se trabaja con amor, compromiso y solidaridad, los sueños sí se hacen realidad. Cada sonrisa compartida, cada abrazo sincero y cada momento vivido nos recordó que la discapacidad no limita la capacidad de ser feliz, de avanzar y de conquistar nuevas metas. Nuestros niños y familias fueron el corazón de esta maravillosa jornada, llenando cada espacio de luz, ternura y motivación. Contamos además con la grata presencia de nuestro Director General, Edwin P Gavilanes, quien acompañó este importante encuentro reafirmando su compromiso permanente con la inclusión, la dignidad y la calidad de vida de nuestros pacientes. Seguimos construyendo un Ecuador más humano, justo e inclusivo, donde cada sonrisa representa una victoria y cada paso nos acerca a una sociedad con más oportunidades para todos. #SiempreFuertesDMD #SoyPadreDuchenne #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida #FACHG #PasionPorLaPediatriaDMD #HappyKidsClubFachg #JusticiaParaLos10PacientesDMDdelHCAM #ComunidadDuchenneEcuador #ComunidadDuchenneOLDMDH #ConstruyendoSonrisasDMD #GuayaquilDMD #FundacionArielChichoGavilanes #InclusiónDMD #DiscapacidadFísicaDMD #EsperanzaDMD #CalidadDeVidaDMD
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En este #DíaMundialDelEmprendedor, #Arcsa saluda a todos los hombres y mujeres que tuvieron un sueño o una idea, y trabajan cada día por hacerla realidad, en la forma de un producto o servicio que buscan llevar con calidad a todos. 🙌🏽⚙️ #ElNuevoEcuador 🇪🇨
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Hoy, en el Complejo Judicial Norte, se escribió una página de esperanza, justicia y dignidad para los pacientes con enfermedades catastróficas y raras en el Ecuador. Una jueza constitucional dictaminó a favor del derecho a la vida, la salud y la continuidad del tratamiento de un niño con doble vulnerabilidad: discapacidad física y diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne. Con esta decisión, quedó claro que ningún interés administrativo puede estar por encima de los derechos humanos de un menor que lucha cada día por vivir con dignidad. Celebramos con profunda alegría este fallo que ratifica que el medicamento Translarna no es un privilegio, sino una necesidad vital para el paciente Ariel Chicho Gavilanes. La justicia habló con firmeza y recordó que la salud no se negocia. @BernardoCordovz @IESSec pero también expresamos nuestra total indignación ante las amenazas dentro de la sala denunciadas por la familia del menor, provenientes de la representación jurídica su abogada Maria Alexandra Benavides Peñafil del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín, al manifestar que, pese a la resolución judicial, no entregarían el medicamento por disposición de sus autoridades Maribel López Gerente del @HCAM_IESS y su Director Médico Henry Gaybor, esto es inaceptable, grave y atentatorio contra el Estado de derecho. Bernardo Cordovez @BernardoCordovz Presidente del Consejo Directivo del @IESSec el país exige respuestas. No se puede permitir que funcionarios públicos desacaten órdenes judiciales mientras un niño espera su tratamiento. Cada día de retraso es una agresión directa a su salud. @DanielNoboaOk @mjpintoec @BernardoCordovz exigimos al Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social @IESSec, al Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín @HCAM_IESS y a las autoridades nacionales el cumplimiento inmediato de la sentencia y la entrega urgente de Translarna. Hoy ganó la justicia. Mañana debe ganar la humanidad. Porque la vida de Ariel no puede seguir esperando. Estamos junto a los sectores más vulnerables de nuestro país #ComunidadDuchenneEcuador otorgandoles CALIDAD DE VIDA en cada una de nuestras áreas #MiCorazonEsDuchenne Seguimos construyendo un ECUADOR más inclusivo, justo y solidario #SiempreFuertesDMD #SoyPadreDuchenne #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida #FACHG #PasionPorLaPediatriaDMD #HappyKidsClubFachg #JusticiaParaLos10PacientesDMDdelHCAM #ComunidadDuchenneEcuador #ComunidadDuchenneOLDMDH #OLDMDH
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Se hizo justicia a favor de mi hijo niño con doble vulnerabilidad, el día de hoy la JUEZA CONSTITUCIONAL manifestó que el medicamento TRANSLARNA es EFICAZ SEGURO Y DE CALIDAD y ratifico que el medicamento sea entregado Porque tanta persecución para mi hijo @DanielSanchezEc
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Hoy, en el Complejo Judicial Norte, se escribió una página de esperanza, justicia y dignidad para los pacientes con enfermedades catastróficas y raras en el Ecuador. Una jueza constitucional dictaminó a favor del derecho a la vida, la salud y la continuidad del tratamiento de un niño con doble vulnerabilidad: discapacidad física y diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne. Con esta decisión, quedó claro que ningún interés administrativo puede estar por encima de los derechos humanos de un menor que lucha cada día por vivir con dignidad. Celebramos con profunda alegría este fallo que ratifica que el medicamento Translarna no es un privilegio, sino una necesidad vital para el paciente Ariel Chicho Gavilanes. La justicia habló con firmeza y recordó que la salud no se negocia. @BernardoCordovz @IESSec pero también expresamos nuestra total indignación ante las amenazas dentro de la sala denunciadas por la familia del menor, provenientes de la representación jurídica su abogada Maria Alexandra Benavides Peñafil del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín, al manifestar que, pese a la resolución judicial, no entregarían el medicamento por disposición de sus autoridades Maribel López Gerente del @HCAM_IESS y su Director Médico Henry Gaybor, esto es inaceptable, grave y atentatorio contra el Estado de derecho. Bernardo Cordovez @BernardoCordovz Presidente del Consejo Directivo del @IESSec el país exige respuestas. No se puede permitir que funcionarios públicos desacaten órdenes judiciales mientras un niño espera su tratamiento. Cada día de retraso es una agresión directa a su salud. @DanielNoboaOk @mjpintoec @BernardoCordovz exigimos al Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social @IESSec, al Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín @HCAM_IESS y a las autoridades nacionales el cumplimiento inmediato de la sentencia y la entrega urgente de Translarna. Hoy ganó la justicia. Mañana debe ganar la humanidad. Porque la vida de Ariel no puede seguir esperando. Estamos junto a los sectores más vulnerables de nuestro país #ComunidadDuchenneEcuador otorgandoles CALIDAD DE VIDA en cada una de nuestras áreas #MiCorazonEsDuchenne Seguimos construyendo un ECUADOR más inclusivo, justo y solidario #SiempreFuertesDMD #SoyPadreDuchenne #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida #FACHG #PasionPorLaPediatriaDMD #HappyKidsClubFachg #JusticiaParaLos10PacientesDMDdelHCAM #ComunidadDuchenneEcuador #ComunidadDuchenneOLDMDH #OLDMDH @CorteIDH @DanielSanchezEc

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Hoy, en el Complejo Judicial Norte, se escribió una página de esperanza, justicia y dignidad para los pacientes con enfermedades catastróficas y raras en el Ecuador. Una jueza constitucional dictaminó a favor del derecho a la vida, la salud y la continuidad del tratamiento de un niño con doble vulnerabilidad: discapacidad física y diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne. Con esta decisión, quedó claro que ningún interés administrativo puede estar por encima de los derechos humanos de un menor que lucha cada día por vivir con dignidad. Celebramos con profunda alegría este fallo que ratifica que el medicamento Translarna no es un privilegio, sino una necesidad vital para el paciente Ariel Chicho Gavilanes. La justicia habló con firmeza y recordó que la salud no se negocia. @BernardoCordovz @IESSec pero también expresamos nuestra total indignación ante las amenazas dentro de la sala denunciadas por la familia del menor, provenientes de la representación jurídica su abogada Maria Alexandra Benavides Peñafil del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín, al manifestar que, pese a la resolución judicial, no entregarían el medicamento por disposición de sus autoridades Maribel López Gerente del @HCAM_IESS y su Director Médico Henry Gaybor, esto es inaceptable, grave y atentatorio contra el Estado de derecho. Bernardo Cordovez @BernardoCordovz Presidente del Consejo Directivo del @IESSec el país exige respuestas. No se puede permitir que funcionarios públicos desacaten órdenes judiciales mientras un niño espera su tratamiento. Cada día de retraso es una agresión directa a su salud. @DanielNoboaOk @mjpintoec @BernardoCordovz exigimos al Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social @IESSec, al Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín @HCAM_IESS y a las autoridades nacionales el cumplimiento inmediato de la sentencia y la entrega urgente de Translarna. Hoy ganó la justicia. Mañana debe ganar la humanidad. Porque la vida de Ariel no puede seguir esperando. Estamos junto a los sectores más vulnerables de nuestro país #ComunidadDuchenneEcuador otorgandoles CALIDAD DE VIDA en cada una de nuestras áreas #MiCorazonEsDuchenne Seguimos construyendo un ECUADOR más inclusivo, justo y solidario #SiempreFuertesDMD #SoyPadreDuchenne #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida #FACHG #PasionPorLaPediatriaDMD #HappyKidsClubFachg #JusticiaParaLos10PacientesDMDdelHCAM #ComunidadDuchenneEcuador #ComunidadDuchenneOLDMDH #OLDMDH @CorteIDH @DanielSanchezEc
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El área de estimulación acuática del Centro de Rehabilitación Muscular de la #FundacionArielChichoGavilanes cumple un rol fundamental en el proceso integral de atención a pacientes con discapacidad física, convirtiéndose en un espacio terapéutico donde el agua se transforma en una aliada para mejorar la calidad de vida. A través de técnicas especializadas, este servicio permite trabajar la movilidad, el fortalecimiento muscular, el equilibrio y la coordinación en un entorno seguro y controlado. Las propiedades del agua, como la flotabilidad y la reducción del impacto, facilitan la ejecución de movimientos que en tierra firme resultarían difíciles o dolorosos, promoviendo así una rehabilitación más efectiva y progresiva. El equipo de profesionales guía cada sesión de manera personalizada, adaptando los ejercicios a las necesidades y condiciones de cada paciente, lo que favorece no solo avances físicos, sino también emocionales. En este espacio, los usuarios ganan confianza en sus capacidades, reducen tensiones musculares y encuentran un entorno que estimula su autonomía. Además, la estimulación acuática fomenta la inclusión, ya que brinda oportunidades de participación activa a personas con distintos niveles de movilidad, fortaleciendo su autoestima y su interacción social. De esta manera, el área de estimulación acuática no solo contribuye al proceso de rehabilitación física, sino que también impulsa el bienestar integral de nuestros pacientes, reafirmando el compromiso de la #FundacionArielChichoGavilanes con la construcción de una sociedad más inclusiva, solidaria y humana. #MiCorazonEsDuchenne #SiempreFuertesDMD #SoyPadreDuchenne #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida #FACHG #PasionPorLaPediatriaDMD #HappyKidsClubFachg #ComunidadDuchenneEcuador #ComunidadDuchenneOLDMDH #OLDMDH
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El área de fisioterapia del Centro de Rehabilitación Muscular de la #FundacionArielChichoGavilanes cumple un rol fundamental en la construcción de una sociedad más inclusiva, humana y solidaria. A través de una atención especializada, integral y permanente, se trabaja día a día para mejorar la calidad de vida de niños y jóvenes con discapacidad física, promoviendo su autonomía, bienestar y desarrollo funcional. Más allá de la rehabilitación física, este espacio se convierte en un motor de esperanza para las familias, brindando acompañamiento profesional, orientación y contención emocional en cada etapa del proceso. Cada terapia representa una oportunidad para avanzar, para superar barreras y para demostrar que las limitaciones no definen el potencial de nuestros pacientes. El compromiso del equipo multidisciplinario no solo se refleja en la recuperación de habilidades motoras, sino también en la formación de una sociedad más consciente y empática, donde se respeten los derechos de las personas con discapacidad y se fomente su plena inclusión. Desde la fisioterapia, se transforma la vida de nuestros niños, se fortalece su dignidad y se construyen caminos hacia un futuro con más oportunidades para todos. #MiCorazonEsDuchenne Seguimos construyendo un ECUADOR más inclusivo, justo y solidario. #SiempreFuertesDMD #SoyPadreDuchenne #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida #FACHG #PasionPorLaPediatriaDMD #HappyKidsClubFachg #JusticiaParaLos10PacientesDMDdelHCAM #ComunidadDuchenneEcuador #ComunidadDuchenneOLDMDH #OLDMDH
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Junto a nuestro comprometido equipo multidisciplinario, en el área de fisioterapia del Centro de Rehabilitación Muscular de la #FundacionArielChichoGavilanes, trabajamos día a día con vocación, profesionalismo y, sobre todo, con el corazón, para brindar atención integral a nuestros pacientes con discapacidad. Cada terapia representa una oportunidad para avanzar, fortalecer capacidades y construir esperanza. Nuestro enfoque no solo se centra en la rehabilitación física, sino también en el bienestar emocional y social de nuestros niños, quienes son el motor que inspira nuestra labor. Creemos firmemente que la verdadera inclusión se construye con acciones concretas, por eso nos esforzamos en ofrecer herramientas, acompañamiento y tratamientos que mejoren su calidad de vida y les permitan desarrollarse con dignidad, autonomía y alegría. #MiCorazonEsDuchenne Seguimos trabajando con amor y compromiso, construyendo un futuro más inclusivo, justo y solidario para todos. #SiempreFuertesDMD #SoyPadreDuchenne #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida #FACHG #PasionPorLaPediatriaDMD #HappyKidsClubFachg #JusticiaParaLos10PacientesDMDdelHCAM #ComunidadDuchenneEcuador #ComunidasDuchenneOLDMDH
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@BernardoCordovz Presidente del Consejo Directivo del @IESSec rebicen porque Maribel López Gerente del @HCAM_IESS y Henry Gaybor pese a que hay órdenes judiciales y multas diarias de $188 impuestas por jueces constitucionales por no entregar el medicamento TRANSLARNA a pacientes con doble vulnerabilidad no lo han hecho hasta hoy. @BernardoCordovz @mjpintoec hemos denunciado estas anomalías ante la @Vice_Ec y ante el @IESSec con pruebas. @BernardoCordovz quien protege a Maribel López y Henry Gaybor? #JusticiaParaLos10PacientesDMDdelHCAM
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Sencillo La autoridades del @HCAM_IESS deben ser destituidaos, son sinónimo de muerte para pacientes con enfermedades catastróficas, @DanielNoboaOk @mjpintoec @BernardoCordovz sus autoridades Maribel López Gerente del @HCAM_IESS y su Director Médico Henry Gaybor hace un año y medio atrás están en INCUMPLIMIENTO DE ORDEN LEGÍTIMA DE AUTORIDAD COMPETENTE delito de DESACATO al no entregar el medicamento TRANSLARNA a pacientes con doble vulnerabilidad NIÑOS CON DISCAPACIDAD FÍSICA DMD. @mjpintoec @DanielNoboaOk @BernardoCordovz esto ya lo hemos denunciado en la @Vice_Ec y en el @IESSec y se hacen los desentendidos. @radio_pichincha quien protege a Maribel López Gerente del @HCAM_IESS y su Director Médico Henry Gaybor que pese a que de les denuncia con pruebas siguen de autoridades de un supuesto hospital de tercer nivel. #JusticiaParaLos10PacientesDMDdelHCAM @BernardoCordovz @mjpintoec @DanielNoboaOk no permitan que nuestros niños mueran como los 18 neonatales del hospital Universitario de Guayaquil o como los 4 niños de Malvinas pero ahora a manos de las autoridades del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín @HCAM_IESS
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