Grandir sans cancer

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@Grandirscancer

Fédération - pour la création d’un fonds public dédié à la recherche sur les cancers et maladies graves de l'enfant & l'aide aux familles par le gouvernement.

Katılım Ekim 2017
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Députés Horizons & Indépendants
🗣 « Il est de notre devoir collectif de faire vivre le droit, de traduire les engagements en politiques publiques concrètes et de protéger les Français. » Lors des #QAG, notre collègue @AnneCecileVio a interrogé le Gouvernement sur les blocages dans la fabrique de la loi, l'appelant à permettre l'adoption définitive de la proposition de loi sur la fast-fashion portée par les @DeputesHorizons, déjà adoptée à l’unanimité à l’Assemblée nationale puis au Sénat. #DirectAN
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Grandir sans cancer
Grandir sans cancer@Grandirscancer·
@yannickneuder Vous avez eu raison. Il faut d'abord mettre les moyens pour soigner, puis dans le palliatif, pour ensuite accompagner la fin de vie, et éventuellement l'euthanasie, en dernier recours.
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Dr. Yannick Neuder
Dr. Yannick Neuder@yannickneuder·
Cet après-midi, j’ai voté contre la proposition de loi autorisant l’euthanasie. Je veux d’abord dire que ce débat est légitime. Il touche à l’intime, à la dignité, à la souffrance, à la peur de la fin de vie. Les Français souhaitent qu’il ait lieu et il est normal que la représentation nationale s’en saisisse. La loi Claeys-Leonetti ne règle pas toutes les situations, et personne ne peut nier qu’il existe des cas humains bouleversants. Mais précisément parce qu’il s’agit d’un sujet aussi grave, nous ne pouvons pas franchir à la légère des seuils irréversibles. La première urgence reste l’accès effectif aux soins palliatifs et à une prise en charge de la douleur digne partout sur le territoire. Aujourd’hui encore, cet accès demeure inégal selon les régions, les structures et les moyens humains disponibles. Tant que chacun ne peut pas être accompagné correctement, parler d’un « choix libre » est une illusion. C’est pourquoi j’ai voté pour la proposition de loi relative aux soins palliatifs et d’accompagnement. Le Comité consultatif national d’éthique rappelle que, même en soins palliatifs, le désir de mourir ne disparaît pas totalement mais il devient minoritaire. Sur près de 2 000 dossiers de patients suivis, environ 9 % expriment un souhait de mourir et environ 3 % une demande d’euthanasie. Cela montre que la réponse première doit rester le soin, la présence et le soulagement. Or le texte adopté aujourd’hui demeure, trop permissif. L’objectif de recherche d’équilibre pourtant affiché dès le départ a laissé place aux impatiences sur fond d’un calendrier parlementaire hâtif et confus, le tout au cœur d’une Assemblée nationale, disons-le, trop polarisée pour parvenir à travailler correctement. Les seconds votes sur certaines dispositions témoignent de travaux particulièrement délicats à faire aboutir et donc d’une prudence particulière à sécuriser ce texte. Ces derniers jours, plusieurs garde-fous ont été fragilisés ou supprimés au cours des débats parlementaires, en particulier : - la mise en place d'un délit d’entrave au « droit à l’aide à mourir » a été créé, avec des sanctions pénales, faisant peser une pression nouvelle sur les proches, les professionnels et les patients ; - ⁠le processus n’est pas réellement collégial sur le plan médical quoi qu’on cherche à nous expliquer car il ne systématise pas la présence de plusieurs médecins dans la procédure. En tant que cardiologue, je déplore que la pose d’une valve cardiaque embarque trois médecins et que le texte acte là, la décision ultime d’un seul … - les majeurs protégés ne sont pas exclus par principe du dispositif, ce qui interroge sur la protection des plus vulnérables ; Comme l’ont alerté de nombreux parlementaires de sensibilités différentes, le dispositif ne reste quand même plus limité aux situations exceptionnelles de toute fin de vie mais repose encore sur des critères larges et en partie subjectifs. C’est une porte ouverte à des situations profondément préoccupantes. Dans une société où beaucoup de personnes âgées, malades ou handicapées se sentent déjà comme un poids, la légalisation d’un geste létal peut renforcer ce sentiment d’inutilité sociale. Le « choix » risque alors de devenir une pression silencieuse. Les expériences étrangères montrent d’ailleurs que les demandes d’aide à mourir sont plus fréquentes chez les personnes isolées, précaires ou souffrant d’un moindre accès aux soins. La situation sociale ne peut jamais devenir un vecteur de mort. Notre responsabilité est de poursuivre l’égalité des chances, pas d’instaurer une forme d’inégalité devant la mort. La Convention citoyenne sur la fin de vie avait posé une condition claire : développer réellement les soins palliatifs sur tout le territoire et en évaluer les effets avant d’ouvrir la voie à une aide active à mourir. Nous n’y sommes pas. Enfin, sur un sujet aussi grave, une courte majorité ne devrait pas imposer seule une transformation aussi profonde de notre droit et de notre rapport au soin. Comme nous l’écrivions dans une tribune transpartisane avec plusieurs collègues, il faut rechercher un chemin commun plutôt que passer en force. Je continuerai à me battre pour que chaque Français puisse être soulagé, accompagné et entouré jusqu’au bout de sa vie. C’est ici la voix d’un médecin, d’un député mais aussi d’un homme qui assume ses convictions profondes.
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Alexandra BORCHIO FONTIMP
Alexandra BORCHIO FONTIMP@AlexndraBorchio·
Soutenir les parents d’enfants gravement malades, ce n’est ni un luxe ni un privilège. C’est une question de dignité. Cette proposition de loi que nous venons d’adopter n’efface pas l’épreuve, mais elle empêche qu’on y ajoute de l’injustice.
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Alexandra BORCHIO FONTIMP
Alexandra BORCHIO FONTIMP@AlexndraBorchio·
Quand un enfant tombe gravement malade, la famille ne devrait pas aussi tomber dans la précarité. Au nom du groupe @lesRep_Senat, je veux saluer les avancées concrètes de cette proposition de loi que nous venons d’adopter. La République doit être au rendez-vous.
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Grandir sans cancer@Grandirscancer·
@PaulVannierFI Notre proposition de loi visant à favoriser le développement de médicaments pédiatriques, notamment contre les cancers, portée par Marie Recalde aussi. Visiblement, ça n'était pas la journée des enfants @socialistesAN
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Paul Vannier
Paul Vannier@PaulVannierFI·
Aujourd'hui, notre proposition de loi visant à prévenir et lutter contre les violences en milieu scolaire, signée par 142 députés issus de 9 des 11 groupes, a été rejetée en conférence des présidents. Le RN et la droite ont voté contre. L’abstention du groupe de Gabriel Attal a permis à cette majorité de droite et d’extrême droite de barrer la route à ce texte. Je suis scandalisé car le sort de millions d'enfants est en question.
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Grandir sans cancer@Grandirscancer·
En ce 15 février, journée internationale du cancer de l’enfant, zoom sur les avancées obtenues, pour la recherche, les aspects sociaux... fruit d’un travail de fond, 100% bénévole, mené par @Grandirscancer @Evapourlavie avec les élus, assos et pros qui s'engagent à nos côtés ❤️
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Grandir sans cancer@Grandirscancer·
15 ans de combat contre les cancers pédiatriques et des avancées pour la recherche et l'accompagnement des familles. Mais il faut aller jusqu'au bout 👇🏻 carenews.com/grandir-sans-c…
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Fakir
Fakir@JournalFakir·
C’est une aberration, une honte insondable, qui tue chaque année plusieurs centaines d’enfants en France : malgré les découvertes des chercheurs sur les cancers pédiatriques, aucun traitement n’est financé pour soigner les enfants malades. Notre article ⤵️ fakirpresse.info/loi-financemen…
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Grandir sans cancer@Grandirscancer·
Ce jour, la proposition de loi de Marie Récalde visant à accélérer le développement de médicaments contre les cancers & maladies rares de l'enfant devait être débattue. C'était sans compter sur l'égoïsme d'extrémistes et un classement de passage difficile. Les enfants en dernier.
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Grandir sans cancer@Grandirscancer·
Cancers et maladies rares de l'enfant : la proposition de loi de Marie Récalde @partisocialiste visant à accélérer le développement des médicaments pédiatriques doit être débattue ce jour. Nous comptons sur l'esprit de responsabilité des députés.
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Alexandra BORCHIO FONTIMP
Alexandra BORCHIO FONTIMP@AlexndraBorchio·
Notre amendement visant à augmenter les crédits de 10 millions € par an en faveur de la recherche fondamentale sur les cancers pédiatriques est adopté ! ✅ Chaque année en France, 2500 enfants et adolescents sont diagnostiqués d’un cancer.
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Grandir sans cancer@Grandirscancer·
@socialistesAN @partisocialiste Merci à Marie Récalde de porter cette proposition de loi qui sauvera, si elle est votée le 11/12, de nombreuses vies d'enfants atteints de cancers et de maladies rares. Merci aux nombreux députés cosignataires, de gauche, centre et droite. Ce vote serait un bel espoir pour #Noel
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Grandir sans cancer
Grandir sans cancer@Grandirscancer·
@GroupeLIOT_An Merci pour votre soutien depuis plusieurs années. RV le 11/12 dans l'hémicycle pour un vote que nous espérons unanime !
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Groupe LIOT
Groupe LIOT@GroupeLIOT_An·
Proposition de loi visant à mettre en place un programme de soutien à l’innovation thérapeutiques contre les cancers, maladies rares et les maladies orphelines de l’enfant | #LIOT 🗣 Audrey Abadie-Amiel : Les cancers pédiatriques & maladies rares souffrent encore d’un manque d’innovation, d’une errance diagnostique et d’un accès insuffisant à des traitements adaptés. 💬 « La création d’un programme dédié est une avancée majeure » 💊 Une contribution de 0,15% du CA des médicaments remboursés, excluant les médicaments orphelins, garantit équilibre & viabilité 🔍 « Une fois mis en place, ce dispositif devra répondre également à une exigence de transparence pour garantir son efficacité et éviter la dispersion des financements. » ✅ Notre groupe soutient cette proposition qui apporte une réponse concrète à des besoins médicaux critiques.
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Grandir sans cancer@Grandirscancer·
@JacquemetAnnick Merci pour votre soutien. Ce jour, le @Senat doit voter 2 amendements pr augmenter le financement annuel de la recherche sur les cancers pédiatriques. Le 11/12, @AssembleeNat examinera la PPL de Marie Récalde pour favoriser la dernière étape : le développement des traitements
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Jacquemet Annick
Jacquemet Annick@JacquemetAnnick·
RDV avec les représentants de la Fédération Grandir Cancer, qui rassemble 100 associations, des chercheurs et des personnalités engagées dans la lutte contre les cancers, leucémies et maladies rares de l’enfant.
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De Villiers 2027 ( Compte de soutien )
Ce jour-là, en 1905, on a cru signer un simple texte administratif. En réalité, c’était un arrachement. Un cordon coupé entre la France et ce qui l’avait portée pendant mille ans. D’un trait de plume, on a déclaré que le pays pouvait marcher sans son âme. On a cru qu’on pouvait ranger Dieu dans un placard, comme un vieux meuble devenu encombrant. On a laissé nos églises, ces cathédrales de lumière, ces arches de pierre qui avaient vu naître la France, devenir des coquilles vides, offertes au vent, à l’oubli, au silence.
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Emmanuel Macron
Emmanuel Macron@EmmanuelMacron·
Mes chers compatriotes, Nous commémorons un anniversaire important : le 120ᵉ anniversaire de la loi de 1905, loi de séparation des Églises et de l’État.
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Grandir sans cancer
Grandir sans cancer@Grandirscancer·
@socialistesAN @partisocialiste Merci Marie Récalde. 70 millions €/an serait un effort sans précédent pour stimuler le développement de start-up du médicament pédiatrique contre les cancers & maladies rares. Nous souhaitons un vote unanime !
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Députés Socialistes et apparentés
🔬 Le 11 décembre, soutenons la recherche contre les cancers et les maladies rares de l'enfant ! Avec Marie Récalde, nous proposons la création d'un fonds d'investissement public pour développer des traitements spécifiques aux enfants. Rendez-vous dans l'hémicycle ! #LoisSOC
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