しょーへー

世界中から沢山のお悔やみを頂き、感謝感謝です🙏　　ありがとうございます🥲

娘が亡くなりました。 最後まで、よく頑張ってくれた。産まれてきてくれてありがとう　 みんなゆいちゃんが大好きだよ。 もうがんばりすぎたね。ゆっくり安心して寝てていいからね

@harutaman ありがとうございます！　ハルタさんのお子様は無事回復されるように願っております。 これからの長い治療、メンタル、体力など浮き沈みすると思いますが周りの人に頼って乗り越えていただきたいです。子供にとって最高の薬は親の笑顔です。

@HANNAA_co 自分の辛い時に励まして貰いこのタイミングでなんてコメントしてもわからず、数日経ってしまいましたが何度読み返しても何も言えなくどうお声かけしたらいいのか分かりません。 ほっといてくれと言われる気もしますが少しでも良い方向にしょーへーさんと娘さんが向かわれることを祈ります。

娘、順調に血球回復してたのに、移植後day31で、突然再々発してしまった。。 ひとまず地元の病院に戻り、緩和ケアとなりそう。 苦しまず、穏やかな時を家で少しでも長く過ごせるのか… お寿司がずっと食べたいと言ってたけど、食べさせてあげられるのかな。。

家の兄弟の前でも、再々発が分かってからはずっと暗い顔をしてしまっていた。 知り合いに話をしたら、1番大事なのは親の笑顔だよって。ホントに、その通りやと思う！ 親が暗い顔してちゃダメだね。子供達の前では、笑顔でいようと決めた！残された時間、全力で笑顔で愛情を注ぐ！

娘を地元に帰すため、長距離移動して久しぶりに娘に会えた！久しぶりに顔を見れて、声を聞けて、幸せ。昨日までグッタリだったみたいだけど、今日はとても元気にパパと3時間も遊んでくれました。天国に行ってしまうなんて信じられない。

day12で、無事に生着しました。今日はday16 熱、咳、節々の痛み、おしりが痒い、すごい倦怠感でダウンしてると。PESとGVHDの出始めが重なってる感じかな。肺と肝臓はエコーで大丈夫と👌

@harutaman ですです！　仕事忙しすぎてXはお休みしてました。笑　娘の発症に伴い岐阜に戻りました。 娘はずっと岐阜で治療してましたが今は福島の病院にいて離れ離れです。病院で間近で辛い治療を見るのもきつかったですが離れたらまた別の辛さがあり。 はい、お互い頑張りましょう。

@HANNAA_co 岐阜におられて大阪とかくるタイミングとかだったかな？笑 第１週で明日はカテーテル導入です 来週の中頃には当面のリスク群判定との事ですが不安がつきません。 お互い頑張りましょうとしか言えませんが娘さんの術後無事に生着する事を願います。

4歳4か月の息子が小児白血病と診断されました 気持ちの整理がつかずどう書いていいかわからん 診断後県立病院への即入院決定 明後日から初期治療開始 嫁は子供と付き添って病院で今日から泊まり込み 今朝遊んでたおもちゃが広がる自宅に一人 頭がおかしくなりそう なんて自分は弱かったんだ

娘ちゃん移植day5 前処置の放射線から10日目なのに口内炎も無く食事も出来てると...どんだけー　先生達もびっくりみたい。生着までこのままいって欲しい。。

@samansa46 サーモン🍣😭　うちの娘が今1番食べたいやつだ😭　今日娘は移植後day3です。いつか食べれる日を願って…！！　みんなで生きましょう🌱

@HANNAA_co ありがとうございます😭人のことを喜べるしょーへーさんにも感謝です。私も人の幸せを喜べる親でありたい、自分の子だけでなく。 サーモン握りを購入🍣して帰ります❣️

今連絡きて再発なく無事とのことでした。本日病院が、激混みだったとのことです。 生きた心地がしなかった。皆さんの応援で、見てくれる人がいると思えました。ヘナヘナです。皆さまに感謝です

@samansa46 毎日毎日色々考えてしまいますからね。今日は特にしんどかったと思います。　本当に良かった。今日はおもいっきり喜びましょう！

@HANNAA_co ありがとうございます😭また同じことの繰り返しかと覚悟はいつでもできてるつもりですがダメでした

@TeppenTenshin 天心選手のアンチ含め、世の中のやつ全員、一生懸命生きてるんだよ。それを分かった方がいい。 良い試合でした。

復帰戦　無事勝つことが出来ました 色んな思いがありました 不安や恐怖もあったけどそのまま持ち込んで戦いました 初めて吹っ切れて戦えたかもしれません また1人の人間として成長できた気がします 生きてりゃ色んなことがあります 楽しい事苦しい事嬉しい事辛い事 どれも大切な事だと思う 今後とも感情と共に日々を生きていきたい 心から思います 本気で生きてる奴は本気で生きてる奴の事を笑いません 一生懸命生きてる奴は一生懸命生きてる奴の事を笑いません わかってもらえる人にわかってもらえれば良いですから 何が本当で何が嘘かわかんない世の中すけど なんかあっても俺がついてます 絶対大丈夫です これからもよろしくお願いしますね ありがとうございました また一緒に強くなりましょう

@jikku_L32fe0 ありがとうございます😭

@HANNAA_co 持ち物リスト参考になったのなら幸いです。 ハプロは移植の中でもキツイ方だとは思いますが無理せず上手く緩和療法を活用して乗り越えて下さい！

そっちから勝手に寄ってきて好き勝手な妄想で発言しといて「みてみて攻撃されました〜」みたいに振る舞うなや 頭の中おかしいのはそっちやぞ 意見が違う？そっちがあまりにも頓珍漢過ぎて話にすらならないだけやぞ 取り敢えず頭の中空っぽのキチガイと関わっても良い事無いのでブロック

ないのは薬じゃない。 
日本でそれを届ける制度設計と、我々大人の覚悟と意思そのものだ。 このオンライン署名に賛同をお願いします！「【未承認薬OP-10】届くはずの薬が届かない。 小児脳腫瘍に治療の機会を～7歳の命に間に合う選択肢をください ～」 c.org/J52VVKrPH7 @change_jpから

娘、一昨日にPICC→ヒックマンカテーテルに変える手術をしたが、首が動かせないと…中でひっぱられる感じがあるらしい。痛みもある。こんなもんなんやろうか… 誰か教えてください。 前処置開始前にまたblast上がってるし… 熱も38.6度って。　ちゃんと移植に進めるんかな…

ONC201(OP-10)の早期の承認と、 承認の際に、H3 K27Mを確認する生検手術の条件無しでの使用可能とする署名活動が、闘病中のご家族によって始まっています！ ぜひご協力をおねがいします！ c.org/N5RRkpdgpY

DIPGの子供を助けたい😭初めて署名活動に協力しました。#広がれこのムーブ