INADcure Foundation

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@INADcure

Our mission is to support the development of treatments/cure for Infantile Neuroaxonal Dystrophy (INAD) & other forms of PLA2G6-related neurodegeneration (PLAN)

United States Katılım Mart 2017
87 Takip Edilen97 Takipçiler
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GranadaDigital
GranadaDigital@granadadigital·
¡Buenos días! 🌧 👦 La lucha de Adrián contra la INAD para no perder su sonrisa Sufre una enfermedad rara e incurable y sus padres tienen la esperanza de incluirle en un ensayo clínico que ha dado resultados positivos en animales ✍@mariajsramirez7 👇 granadadigital.es/lucha-adrian-c…
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Clement Chow
Clement Chow@ClementYChow·
The @chowlab is looking for multiple postdocs to work on Precision Medicine for rare disease! Opportunities to work with industry, patient foundations and physicians. Starting pay will be substantially higher than NIH minimum. DM or email me! static1.squarespace.com/static/5586048…
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INADcure Foundation
INADcure Foundation@INADcure·
Today we launch: Meet Our Experts. INADcure is supported by a team of scientific experts who lend their expertise to our mission of pursuing treatments for INAD/PLA2G6-related disorders. To learn about today’s featured expert, Dr Susan Hayflick, visit: inadcure.org/missi
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Dave Kane
Dave Kane@DaveKaneSJR·
The Grace Cup, an all-star soccer event for seniors from the 2022-23 high school year, is slated for June 10 in Raymond. It’s played in memory of Grace Herschelman, whose young life was ended by a rare genetic condition (abbreviation INAD). Proceeds will go to INAD research.
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Grace Filled Journey
Grace Filled Journey@glhjourney·
Hi everyone, we wanted to give an update on the Grace Cup. Thanks to everyone for their love and support on our journey.
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Kasper Demol
Kasper Demol@KasperDemol·
Mooi artikel over mijn neefje in @gva op #RareDiseaseDay2023 #samenzeldzaam. Het enige patiëntje in ons land met INAD. Prachtig kereltje, ondanks zijn degeneratieve ziekte 💙💪🏼
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Nederlands
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PideTaxi Granada
PideTaxi Granada@GranadaTaxi·
Hoy venimos a hablaros de Adrián Santiago, un niño de 4 años que vive en Maracena con sus padres, Javier y Jennifer. Adrián padece Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD), una enfermedad degenerativa extremadamente rara que desgraciadamente actualmente no tiene tratamiento ni cura.
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INADcure Foundation@INADcure·
While this is an incredible step forward in advancing our understanding of INAD, we recommend patient families share the publication w/their child’s doctors/care team to determine next best & safest steps, as we cannot make any recommendations on administering medications. (4/5)
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INADcure Foundation
INADcure Foundation@INADcure·
Excited to share this paper that was just accepted into @elife, a peer-reviewed scientific journal. INADcure has been funding Dr. Bellen & Dr. Lin’s work at Baylor since 2018. This research is focused on advancing our understanding of the underlying mechanisms of INAD/PLAN (1/5)
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SGS Spain
SGS Spain@SGS_Spain·
📢 ¿Conoces la historia de Adrián? Es el hijo de nuestra compañera Jennifer. Tiene 4 años y ha sido diagnosticado de Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD), una enfermedad extremadamente rara que afecta principalmente al sistema nervioso. youtube.com/watch?v=iCSPFT…
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APAMYS
APAMYS@APAMYS·
APAMYS quiere aportar su granito de arena y colaborar con la investigación de la INAD, por nuestro pequeño Alejandro y por todos los demás menores pendiente de los resultados de dicha investigación . Para ello se han realizado 500 pulseras a beneficio de la causa de Alejandro
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Insersa
Insersa@insersa_es·
👉🏻🚨Nuestro compañero, Francisco Javier Acedo nos necesita: Su hijo Alejandro ha sido diagnosticado de INAD, una enfermedad rara que necesita un costoso tratamiento. ℹ️Tienes toda la info en esta imagen 📌Y en nuestro post de fb: fb.watch/fZ4ghoq-4L/ #súmatesuma7
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Extra Jaén
Extra Jaén@ExtraJaen·
Jennifer Torres y Javier Santiago son padres de Adrián, un niño de 4 años de edad que sufre distrofia neuroaxonal infantil (INAD), una enfermedad extremadamente rara que afecta principalmente al sistema nervioso que le diagnosticaron el año pasado. extrajaen.com/actualidad/a-p…
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