Sabitlenmiş Tweet
Irene Alonso
9.3K posts
Irene Alonso
@Ireneadr
Informadora en @RTVEASTURIAS . Patrona de @mardeniebla. Busco tratamiento para la distrofia muscular de cinturas con @proyectoalpha_ #incluencer
Xixón, España Katılım Nisan 2012
3.4K Takip Edilen3K Takipçiler
🍀 @LasMananas_rne . En el #diadelasenfermedadesraras comparto con vosotros la canción de @DFAmusic y @carlosjean para dar visibilidad a la Distrofia Muscular por déficit de sarcoglicanos. @proyectoalpha_ . youtu.be/wrwvJTeGqRc
YouTube
Español
Escuchando a José Paz en @A3Noticias antena3.com/noticias/depor… y acordándome siempre de @Ireneadr y nuestra charla en la radio. Una madre que lucha desde @proyectoalpha_ laotravidaesesta.wordpress.com/2022/05/20/ire… 👏💪
Español
@pelendinez Gracias por este hilo! Completamente de acuerdo, lectura más que recomendable
Español
Decirles a los padres que su bebé tiene una enfermedad, incluso sin cura, no es un acto inútil: es una oportunidad para intervenir, mitigar daños y abrir la puerta a mejores oportunidades de cuidado, tratamiento y apoyo.
Español
El cribado neonatal no solo sirve para detectar enfermedades tratables; también es fundamental para preparar a las familias y al sistema de salud frente a condiciones más complejas.
Español
Gracias a @SEOR_ESP por darle la palabra a los pacientes en su Congreso de Oviedo. Y gracias por el honor de permitirme participar en la presentación de su nueva plataforma de pacientes. Humanización y corresponsabilidad para mejorar la oncología radioterápica.
Español
Irene Alonso retweetledi
🫶Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento al Consorcio Sanitario del Maresme por su generosa donación de 3800 €, recaudados en la primera edición de su marcha solidaria.
🧩Esta contribución será destinada a continuar apoyando nuestro proyecto de investigación
Español
Siempre pidiendo, lo sé, pero…
lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/proyecto…
Español
Gracias por contar con las asociaciones de pacientes.
Proyecto Alpha@proyectoalpha_
🗓️Hoy ha tenido lugar la 2a jornada de sensibilización y visibilización de las enfermedades raras en el Salón de Actos HUCA de Oviedo. 🫶Nos sentimos orgullosos de haber sido representados por nuestra compañera @ireneadr
Español
Gracias! Otro paso para @proyectoalpha_ y un reconocimiento al trabajo de tantos profesionales que crearon el documental #NuncaDejesDeMoverte para dar visibilidad a las distrofias musculares de cinturas por déficit de sarcoglicanos. Y gracias a Jéssica y Laura por su generosidad.
EURORDIS-Rare Diseases Europe@eurordis
The EURORDIS Media Award goes to the Spanish non-profit association @proyectoalpha_ for their powerful documentary, 'Never Stop Moving'. 📺 #EURORDISAwards2024
Español
Gracias por mejorar la accesibilidad del Polideportivo de Moreda! @PDMGijon @FEDEMAsturias #inclusión #accesibilidad #derechos
Español
Nuevos comienzos con un gran equipo: Elba, Jaime, Manuel e Isabel.
RTVE Asturias@RTVEAsturias
📺 La emisora de RNE Gijón ( 89.9 Mhz ) recupera sus desconexiones locales matinales para acercar la actualidad de la ciudad a los vecinos de Gijón. rtve.es/radioplayer/em… Boletines a las 07:25h / 08:45h / 13:55h #PanoramaRegional
Español
@AntonioBlancoTW @NetflixES @proyectoalpha_ Gracias por tus palabras! En realidad fue fácil. Ojalá el mensaje llegue y se comprendan esas otras realidades que a algunos nos toca vivir.
Español
@Ireneadr @NetflixES @proyectoalpha_ Irene, enhorabuena por formar parte de este proyecto. Intuyo que no sería fácil abrir las puertas para compartir vuestra realidad cotidiana, pero por esta generosidad podemos aproximarnos a la distrofia muscular. Y valorar, una vez más, la importancia de la investigación.
Español
Irene Alonso retweetledi
Enhorabuena @proyectoalpha_👏
📽️” Nunca dejes de moverte” gana #EURORDISAwards2024🏅
Documental sobre la vida de las personas q viven con distrofia muscular y su mensaje de esperanza y solidaridad!
eurordis.org/black-pearl-aw…
Aquí trailer👇
youtube.com/watch?v=X-W_WA…
Ya en @NetflixES‼️
YouTube
Español
Irene Alonso retweetledi
Ayer hemos disfrutado acompañando a nuestro querido @calixtohcc en un sorpresivo y multitudinario encuentro. "Gracias Héctor por poner rayo, viento, inteligencia, humor y buen hacer al servicio de Gijón". BUEN TRABAJO DIRECTOR👏👏👏👏 @mardeniebla
Español
“ No tenéis que aplaudir cada vez que pueda hacer algo “. Christina Applegate, actriz que, además, tiene esclerosis múltiple. No paso mucho por aquí últimamente pero este mensaje es muy grande! #discapacidad #Emmys2024 #nodrama #noheroes
Vanitatis@vanitatis
Sin duda, uno de los momentos más emocionantes de los #Emmys fue la reaparición de la actriz Christina Applegate, diagnosticada con esclerosis múltiple en 2021. La intérprete no pudo evitar la emoción al ver el teatro en pie, pero demostró que no ha perdido su sentido del humor
Español
Irene Alonso retweetledi
«Mar de Niebla no es nadie y somos todos» leer.elcomercio.es/0k0oq2
Español
Irene Alonso retweetledi
'50 españoles con una enfermedad que les inmuniza del sida por una mutación genética piden una cura que "nos salve a todos"'.
Somos noticia en @Servimedia servimedia.es/noticias/100-p…
#DiaMundialDelSida #diamundialsida #worldaidsday
Español
Irene Alonso retweetledi
La 3a edición de la Conferencia Internacional de Distrofias de Cinturas tuvo lugar del 27 al 29 de Octubre en Washington. Representantes de Proyecto Alpha asistieron para conocer las actualizaciones entorno a los cuidados y futuros ensayos clínicos que se llevarán a cabo.
Español