『難病と在宅ケア』編集部

5月号の特集は「神経疾患におけるドラッグロス問題を考える」です。 海外で承認済みの新薬が日本で届かない「ドラッグロス」。特に進行性や難病が多い神経疾患領域では、薬の有無が患者の人生を左右します。 この深刻な現状を浮き彫りにし、解決への道筋を模索する重要な特集です。

4月号の特集は「神経難病と栄養」です。 東京大学の上羽瑠美先生に企画いただきました。 ALS、筋ジス、多系統萎縮症、パーキンソン病などのそれぞれの神経難病における栄養療法について書いてあります。 表紙の写真は巻頭の「写真紹介」の筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の岡本未和さんです。

弊誌では、ユースタイルラボラトリーと共同で、ALS支援に関わるご家族および支援職を対象とした実態調査プロジェクト『ALS患者の在宅支援に関する実態調査アンケート』をします。 ぜひアンケートにご協力ください。 よろしくお願いいたします。 📷詳細はコチラから！ eustylelab.co.jp/news/67704.html

3月号の特集は「免疫性神経疾患について」です。 多発性硬化症、視神経脊髄炎スペクトラム障害、重症筋無力症についての治療とケアの原稿を集めてみました。 表紙はトラベ症候群家族交流会の写真です。ご家族の佐々木千恵様に寄稿いただきました。 詳しくは⇒　jpci.jp/books/view/531

2月号の特集は「神経疾患における口腔ケア」です。 東京科学大学の戸原玄先生に企画いただきました。5人の先生に書いていただきました。

1月号の特集は「ALSの看護について」です。 入退院支援、在宅での緩和ケア、訪問看護、保健所での活動について書いていただきました。

12月号の特集は「遺伝と向き合う筋疾患医療：現場で求められる対応」です。 大阪大学医学部教授　髙橋正紀先生の企画です。 現在の最新の状況を気鋭の4名の先生方に寄稿いただきました。

11月号の特集は「ALSと診断されても、自分らしく生きる」です。 実績の豊富な東京都立神経病院の先生方に書いていただきました。医師、薬剤師、患者支援グループ、地域連携支援、理学療法士、神経精神科のそれぞれの専門分野からの視点です。決定版です。

9月号の特集は「カフアシストの次の排痰ケア」です。 在宅療養、病院、理学療養、看護師の視点でそれぞれの先生に書いていただきました。表紙の写真は小林路代様。多系統萎縮症ですが、日々の工夫の中で精いっぱい活動されています。

8月号の特集は「神経性疾患に対する東洋医学診療」です。 鍼灸治療が神経疾患にどのような効能を発揮するか５人の先生に書いていただきました。 表紙の写真は重症筋無力症の山本順子さん。在宅勤務の一コマです。 詳しくは→jpci.jp/file/nanback/2…

7月号の特集は「筋ジストロフィー医療の多職種連携」です。 医師、看護師、理学療法士、保育士、患者さんにそれぞれの立場からの視点で書いていただきました。 表紙の写真は悪性関節リウマチの木下亜美さん。タイトルの「私なりよ普通の歩き方」の深い意味が本文に書かれています。

6月号の特集は「難病患者の災害対策」です。 避難計画の作成から、DMATの経験、避難所での課題などについて書いていただきました。 表紙の写真はALSの松元修一さん 在宅避難の備えとして蓄電池、ソーラーパネルを備えました。

5月号の特集は「安心安全な在宅人工呼吸療法」です。 在宅人工呼吸療法の安全管理について、医師、臨床工学技士、理学療法士、官公庁の方々に書いていただきました。 表紙の写真は膿疱性乾癬の佐藤佳路子さん。「あきた乾癬友の会」の代表をされています。

4月号の特集は「みんなで学び考えるALSの治験」です。 東邦大学の狩野教授に企画をお願いしました。 最新のALS治験について大学病院、研究機関、製薬企業、患者会、市民団体の方々に書いていただきました。 表紙の写真はALSの西牧和音さん。昨年の東邦大学でのALSカフェで紹介された写真です

3月号の特集は「わたしたちのICT支援」、「難病への社会的支援」です。 最新のコミュニケーション支援についてさまざまな関係者の方々に書いていただきました。 表紙の写真はハンチントン病の日野美佳さん。食事や飲み物にとろみが必要な日野さんが、とろみをつける自動販売機を見つけました。

2月号の特集は「小児慢性特定疾病、指定難病について」、「重度訪問介護の活用など」です。 小児慢性特定疾病に関して、医師、保健所、患者会、官公庁の関係者の方々に書いていただきました。 表紙の写真は肢体型筋ジストロフィーの大島松樹さん。得意のうどん打ちの場面です。

1月号の特集は「深呼吸を支援するLVRT」、「医療的ケア児の看護について」です。 LIC TRAINERに関して、開発者、患者さん、病院や施設で使用する医療従事者に書いていただきました。 表紙の写真は脊髄性筋萎縮症の有賀絵理さん。バリアフリー教室での講演の一コマです。

12月号の特集は「ALSに関するさまざまな話題」、「パーキンソン病の看護」です。 ALSについて医師、訪問看護師、保健師、大学病院の看護師、大学の先生から最近の話題を取り上げました。 表紙の写真はベーチェット病の福井将行さん。介護施設で働きながらピアサポーターの活動にも参加されています。