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くまたん❁潰瘍性大腸炎❁
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くまたん❁潰瘍性大腸炎❁
@Kuuma_UC
潰瘍性大腸炎(UC)2023 5月~⌇左側大腸炎型⌇20代⌇3年目⌇情報収集📖´-⌇UCさん繋がりましょ🧚♀️⌇DMゆっくりめです
ゼポジア/リアルダ💊 Katılım Temmuz 2018
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@sakurako292911 昨日は絶対絶対食べすぎました後悔です🥲
今日はお腹に優しいシリーズ八分目でいきます!!
ありがとうございます🥺
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@koromaru_1581 そうなんですよねわかります😭😭
ずっとセーブするのは難しいです👉👈笑
なに食べても無敵だった大腸さんはもういないのがつらいです
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@rihhhhhg 発症当時は割と有給を使ってしまっていました💦
1週間とかまとまった感じではなく、ほんとつらいなと思ったら休んでましたね笑
朝の時点でトイレの往復でこれは仕事にならないなと思った時や、夜高熱が出るタイプだったので寝不足のときなどなど…
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@rihhhhhg 体調が落ち着けばなんとかやっていけるのかなぁと思います。
中々落ち着かずつらいときは在宅ワークとひとつの手ですね(なかなか見つからないですが😭)
ほんと無理なさらず少しずつしめさばさんらしい生活ができるといいですね🥲
長々と失礼しました💦
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@rihhhhhg なりたての頃は私も高熱に悩まされ、トイレは間に合わない、オムツやナプキン生活が続いてた時期もありました。
(今でも車に予備の下着やズボンを積んでいます)
そして自分に合う薬が見つかるまでとても時間がかかりました💦
そして職場上の方たちや関わりのある方たちには伝えてあります。
↓↓↓
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@GoodTeCommunity そうだったのですね!
伝えたいことがギュッとまとまっていてとても助かってます!
ありがとうございます🙏✨️
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@Kuuma_UC 冊子を活用いただき嬉しいです^^
EAファーマさんの研修でのGコミュの患者さんからの課題の共有から患者さん目線も入れて作成いただきました🗒️
良い方向に向かうことをスタッフ一同祈っております🙏
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今年度は職場で新しく関わる方たちにこれを使って伝えてみようかなって思ってる 𓈒𓏸
(口頭だと意外とピンときてない様子だった昨年度😭)
そして今年度いまだに伝えられてないタイミング逃してる🥺🥺
eapharma.co.jp/hubfs/patient/…

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