るん💜

11.4K posts

るん💜

るん💜

@LUN_SLE

2022年 SLE / Lupus /全身性エリテマトーデス. プラケニル/ヒドロキシクロロキン. サフネロー/アニフロルマブ. シェーグレン病(症候群/ Sjögren's Disease / SjD / SD / SjS. 3種花粉症. ゾレア/オマリズマブ. 急速皮下免疫療法/ SCIT. 19890604

東京 / JAPAN Katılım Temmuz 2023
423 Takip Edilen470 Takipçiler
Sabitlenmiş Tweet
るん💜
るん💜@LUN_SLE·
SLE診断から1年間プラケニル（ヒドロキシクロロキン）のみ。 1年後シェーグレン病（確定診断なし）。 目・口の乾燥症状に対しサフネロー（アニフロルマブ）を開始。 SLE診断から3年後の現在、サフネローが効き、ドライアイや口腔乾燥は改善。点眼薬や対症療法は不要に。 ステロイド（GC）未使用。
るん💜@LUN_SLE

SLEの診断から半年は炎症のように特徴的な症状もなく過ごし、その後いわゆるシェーグレン症候群の諸症状ドライアイ（乾性角結膜炎）、口渇/ドライマウス（口腔乾燥症）を感じ、加えて全身の皮膚乾燥も生じるようになった。ヒアレイン点眼を経てムコスタ点眼が加わったが好転せず、サフネローに至る。

日本語
0
1
51
21.4K
るん💜
るん💜@LUN_SLE·
『HCQ承認後にグルココルチコイドの中止後に疾患安定性を達成した患者数が増加したことを示しています。』 👉🏻いつ頃の研究？ 2006年から2021年の観察。 ヒドロキシクロロキン（プラケニル）承認前も含む。（2015年発売） ベンリスタ発売は2017年末。 サフネロー未発売。 pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC91…
日本語
0
0
0
5
るん💜
るん💜@LUN_SLE·
『低補体および抗ds-DNA抗体価の上昇が、グルココルチコイド中止当日の検査基準範囲の上限の2倍以上であったことがフレアリスク増加と関連していました。さらに、我々のデータは、陽性の抗Sm抗体および抗RNP抗体が、GCの中止後の増悪の重要なリスク因子である可能性があることを示唆しています。』
日本語
1
0
0
12
るん💜
るん💜@LUN_SLE·
2022年の日本の論文。 まだグルココルチコイド（ステロイド）の目標値が7.5mg/dayの時代。 GCフリーでの寛解は可能か。達成後のフレア（再燃）を追跡。 『本研究は、患者が以前に重度の臓器障害があったかどうかにかかわらず、グルココルチコイドの投与量を安全に減量できることを示しました。』
日本語
1
0
0
17
るん💜
るん💜@LUN_SLE·
@cyamuslecyamu ベンリスタ💉お疲れさまです！ 痛いのデフォ…でもサブスク解禁でバリエーション😄👍🏻 がんばりました🏆✨️
日本語
0
0
0
7
ちゃむ
ちゃむ@cyamuslecyamu·
１日の終わりベンリスタは盛れ！ミ・アモーレで💃ハロヲタ、サブスク解禁によってベンリスタ打つ時のバリエーションに広がりが出てhappy🫶もう痛いのはデフォだな〜という印象…！
日本語
1
0
4
63
るん💜
るん💜@LUN_SLE·
@ztX9rtcxZyePqRX ですよね〜😉 とはいえ必要な免疫はがんばってくれないと困るのが悩みどころですね😅
日本語
0
0
1
20
かず　SLE
かず　SLE@ztX9rtcxZyePqRX·
@LUN_SLE おもしろい。 なんでもかんでも免疫力を上げればいいってもんでもない（免疫力を薬で抑えている膠原病患者）
日本語
1
0
1
42
るん💜
るん💜@LUN_SLE·
@gbonBB0UGJ80061 昆布おいしかったです〜🥰 出汁を取るというより主役ですよね。深みのある上品な味わいに、ぜいたくな気分まで味わうことができました。 文化的な背景も踏まつつ、うまく対応できるといいですね😊
日本語
0
0
0
9
くまらんど
くまらんど@gbonBB0UGJ80061·
@LUN_SLE 昆布って美味しいですね〜🫠 無意識だったけどいろいろ昆布使ってたなーと思い、少し意識して食べないようにします。知らずに入ってそうなものまで除去は難しそうなので、少しだけという気持ちで💦🥹
日本語
1
0
1
40
くまらんど
くまらんど@gbonBB0UGJ80061·
橋本病だと昆布食べられないのね🥹 自分の食生活で結構昆布食べてたので、地味にショックだわ😭
日本語
3
0
15
402
るん💜
るん💜@LUN_SLE·
あるいは2週間でのアレルゲン注射なので、免疫が「急激に大量の異物が来た！」ではなく「あ〜、2週間前のが残ってるし、まぁ異物だけど総動員態勢でなくてもいいか」だったのか。 2週おき作戦のスタートは成功😄👍🏻
日本語
0
0
3
57
るん💜
るん💜@LUN_SLE·
前回から2週間しか経っていないのにいつもと同じ量の花粉エキスなので、もしかするとアナフィラキシー起こすかも？と心配もあって看護師さんには「ゾレア先で。アレルゲンよりゾレア先にお願いします」と念押ししたくらい。 顔が膨れ始めたか…？くらいから先に進まなかったので私にはゾレア即効？
日本語
1
0
3
65
るん💜
るん💜@LUN_SLE·
腕の謎皮疹はいちばん大きなのも赤みは消えた。 一方、アレルゲン免疫療法の注射は スギは瘤状にならず今日もう痛くない。 ハンノキも昨日のみ。 カモガヤはやっぱり不思議。昨日は割と平気でステロイド軟膏不使用だったけど今日は広く腫れて痛かゆい。アンテベート塗布。
るん💜@LUN_SLE

ゾレア💉ブーストで腕の謎皮疹の赤みが！ 小さなふたつは消えて、大きなふたつのうち、ひとつは湿疹が治っていく途中の色に変わってる！ 赤いのは薄れてきた！ 600mgだと消えて、 450mgだと消えなくて、 2週目に追加450mgで消えそう！ やったー！😆👍🏻✨️

日本語
1
0
5
160
るん💜
るん💜@LUN_SLE·
@ichigo82906665 お疲れさまでした… 新年度のゴタゴタもあったでしょうか…😥 昨日までに仕入れて在庫していた薬の値段が（今日から）下げられた品目が多数あり「高く仕入れたのに値段を下げて販売を強いられる」事情もあってか、薬局では在庫をぎりぎりに絞っているような話も見聞きします。 シールの赤いのは…😢
日本語
1
0
1
19
るん💜
るん💜@LUN_SLE·
@forex1979 目まぐるしく働く免疫を体感しているので、こっちの免疫は下げてあっちの免疫は上げてのバランス取りに右往左往の日々です💦 先生のご趣旨は十分に伝わっております、ご安心くださいませ😉
日本語
0
0
1
23
Dr. Investor heppoco
Dr. Investor heppoco@forex1979·
@LUN_SLE そうなのですよ…。感染症も含んだ書籍をもとにしてるのでAIも困ったのでしょうか。 まぁ、そもそも免疫力とは何ぞやという問いには答えがありませんし、縦しんばあったとすれば免疫寛容も含む概念ということでご了承くださいませ💦
日本語
1
0
1
31
るん💜
るん💜@LUN_SLE·
@8__m__39 ですね。どうしてもその大炎上歴があると、先走り気になってしまい…😥
日本語
0
0
1
23
39ちゃん@SLE
39ちゃん@SLE@8__m__39·
@LUN_SLE そうなんですよねぇ……腎臓もすでに一度大炎上してますし……🙄 今回量を増やしてみてどうなるかでまた話が変わってくるかもしれませんね🧐
日本語
1
0
1
35
39ちゃん@SLE
39ちゃん@SLE@8__m__39·
✍︎ リウマチ科受診。SLEやITPに関する数値はいつもと変わらず特に問題なし◎薬の変更はグルコンサンKの増量のみ（1日2g→4g）。皮膚科のほうは再生検の話が出ているらしく、次の診察でまた説明があるんじゃないかな、とのこと……🫥 #SLE #全身性エリテマトーデス
日本語
4
0
25
330
るん💜
るん💜@LUN_SLE·
@8__m__39 そっか…先生を問い詰めたい衝動は撤回します…😅 いくつかの要件が重なって今の数値（症状）ってことはありますよね… 需給バランスが謎状況なのは確かなのでしょうけどね…
日本語
1
0
1
18
39ちゃん@SLE
39ちゃん@SLE@8__m__39·
@LUN_SLE 低カリウムとは言ってもそこまで低値ではないので、そもそもこの体のつりやすさがそこと関係しているのかというのもわからないところなんですけどね🤷🏻‍♀️💭 わたしの場合そこは単純に運動不足というのもあるので……😂
日本語
1
0
1
17
るん💜
るん💜@LUN_SLE·
@mairy0906 倦怠感（全身の炎症）があると身体が休息を必要として眠気が出る、と私自身は認識しています。 倦怠感による眠気と、不眠やその治療に関連した眠気なのかははっきりしないと思いますが、治療を開始すると少しずつでも良い方向に向かうのでは、と期待したいですね🥹🌷
日本語
0
0
2
38
まいりー@RA12年生＆シェーグレン・強皮症疑い
まいりー@RA12年生＆シェーグレン・強皮症疑い@mairy0906·
寝ても寝ても眠いし (そのくせ寝る時は眠剤必要) 倦怠感(全身軽い筋肉痛みたいなだるさ) 膝と肩の関節痛 背中の痛み 皮膚のつっぱり、赤み とくに体幹部と太ももがひどくて 脇腹伸ばせない 次の受診まであと2週間 早く治療開始したい🥺
日本語
1
0
19
273
るん💜
るん💜@LUN_SLE·
@8__m__39 やはりカリウム低下の理由を知りたいですよね… 以前から足が攣っていて、腎尿細管性アシドーシスなのかなぁ、とぼんやり思ってました🤔 （SS-A陽性の私も昨年よく足が攣ることがあって少し調べた） 他にも理由が考えられるそうなので（AIがいろいろ挙げた）、もう少し先生を問い詰めたいです…🥺
日本語
1
0
1
22
39ちゃん@SLE
39ちゃん@SLE@8__m__39·
@forex1979 ここ最近で急に下がったというわけでもなく、以前から野菜や果物を多く摂るよう言われていたので摂取不足なのかと勝手に思っていますが、それ以外に原因があるのかはよくわかっていません……
日本語
2
0
2
27
るん💜
るん💜@LUN_SLE·
@aynsk416 2週間ごとだと、かなり限られた人しかできそうにないですよね…そもそも皮下注の患者向けの売りは「自宅で注射でき受診間隔を空けられる」ですからね😅 これまで4週ごとの通院でも無理でサフネローしてなかった人も、制限解除後の皮下注なら始められるでしょうね💉😊
日本語
1
0
0
49
あーやのすけ
あーやのすけ@aynsk416·
@LUN_SLE さすがです👏 身体をはったレポートお待ちしてます😂 ２週間ごとの受診は現実的ではなさそうですよね🤔 やっぱ1年経過したら使う人増えていきますかね…？
日本語
1
0
1
33
あーやのすけ
あーやのすけ@aynsk416·
いつもならじわじわ痛み広がってっても（水曜日受診日だからな）って思って乗り切れるけど、それが1週間先延ばしだもんなぁ。 サフネロー、自己注射も出たけど、副作用の事考えると毎週打つのもなぁ🤔 一回量は減るから軽くなるのか、1週間持たない可能性もあるしそれなら点滴のままがいいなー。
日本語
1
0
9
337
るん💜
るん💜@LUN_SLE·
@8__m__39 10週間カリウムは大丈夫なのでしょうか…🥹
日本語
1
0
1
36
39ちゃん@SLE
39ちゃん@SLE@8__m__39·
✍︎ 次回のリウマチ科は10週間後の予定。こんなに期間が空くのは初めてなのでかなり不安ですが……慣れていくしかないよねぇ……🫠
日本語
1
0
5
102
るん💜
るん💜@LUN_SLE·
@8__m__39 切ってみないとわからないから切ってみたのにわからないなら…また切るしかないのでしょうか…😭
日本語
1
0
1
42

Keşfet

@cyamuslecyamu @ztX9rtcxZyePqRX @gbonBB0UGJ80061 @ichigo82906665 @forex1979 @8__m__39 @elonmusk @BarackObama