Lou

Hoy quiero compartir lo maravilloso que es el cerebro. Este es mi padre, padece Parkinson desde hace más de 15 años y es corredor de toda la vida.  Necesita silla de ruedas y apoyo para poder caminar, pero correr... Ahí os dejo un video para que veáis... #runner  #running

Hoy, día internacional del Parkinson, me gustaría volver a recordar este momento, porque aunque fue un momento puntual para nosotros es nuestro día a día. Demos más visibilidad y más fondos para poder estudiar una cura, no paliar síntomas. #Parkinson

Hoy día de la prevención del suicidio solo puedo decir que hace falta mucho trabajo en las instituciones públicas para ayudar a las personas que lo intentan y a su entorno. El desamparo y la incomprensión que sufrimos los familiares es brutal. Esa huella nunca se borra.

La verdad es que si, la muerte tiene un atractivo del que todos se hacen eco. Y más si viene precedida de la muerte de una persona joven... Injusta, pronta y silenciosa. Nunca estamos preparados para afrontarla aunque conviva con nosotros día a día.

La fragilidad de la vida hoy se hace noticia... Descansa en Paz Verónica Echegui.

Llevo semanas leyendo y documentándome sobre la trata de personas con fines de explotación sexual. Y de verdad… no tengo palabras. Es un golpe de realidad que debería sacudirnos a todos.

Me encanta ver cómo en redes algunas familias muestran su día a día con Parkinson, Alzheimer o cáncer. No lo veo como una búsqueda de likes, sino como un altavoz que grita lo que necesitamos recordar: hace falta más investigación, hace falta una cura real.

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@javi_sfc_ Gracias, Javi! Mi padre ya ha perdido el miedo a cogerle y ahora se tira el día acariciándole la cara ♥️♥️♥️

@LouRG23 Ay!!Lou! Qué imagen más bonita y tierna a la vez!!Un besazo enorme!!

Que le digan a mi sobrino que el #parkinson no tiene cosas buenas… Después de pasar una racha extremadamente mala, ver a mi padre pasar tiempo con su primer nieto me pone muy feliz y a la vez triste. Ojalá congelar el tiempo…

@esgakar Muchas gracias! La verdad que cuando le veo así… Pienso “lo que se podía haber perdido”. 😪 Pero ahora está mucho más centrado y mejor ♥️

@LouRG23 Emocionada estoy con la imagen y tus palabras. Un beso enorme

Depresión, rigidez, estreñimiento, congelamiento de la marcha, tono de voz bajito, pérdida de la expresión facial… Pero los que más me aterran, y poco se habla, son los problemas psiquiátricos como la psicosis, delirios… A todos vosotros: os abrazo. Siempre estaré aquí

Hace unos días fue el día internacional del Parkinson y no pude escribir nada. Hoy quiero reconocer la lucha de todas las personas y familias que vivirán el resto de sus vidas con esta enfermedad. Hay que dar visibilidad no solo al temblor sino a otros trastornos asociados…

Menos mal que mi médico me ha ayudado a volver a hacer deporte. Desde luego, es la terapia que muchos necesitamos... Sentir el viento, el sol y focalizarte en tu respiración es una medicina. Mi problema sigue ahí, pero me siento mejor. #runner #mentesana

Hoy he vuelto a correr después de un golpe muy duro en mi vida. Al principio la ansiedad ha empezado a recorrer mis brazos y piernas... Pero he decidido que las pastillas no son la solución a mi Trastorno de Estrés Postraumático (TEPT). #running #runner

@MMG__2021 @AbbVie_ES

@LouRG23 @AbbVie_ES mi madre es candidata a esto justamente pero su caso me parece diferente al de tu padre y tenemos en un mes la consulta informativa- preguntare de todo... te puedo preguntar si los efectos de tu padre han sido reversibles y si ha podido volver a su tratamiento previo?

Si hace unos meses decía que la bomba de Duodopa era genial… Hoy vengo a “denunciar” los graves efectos secundarios que le ha producido a mi padre. Efectos que por respeto a mi padre y nuestra intimidad no voy a desvelar. Pero su vida ha estado en peligro 2 veces. #Parkinson

@MMG__2021 @AbbVie_ES Hola, los efectos secundarios que están produciendo son a nivel cognitivo: brotes psicóticos, ideas delirantes, compulsiones, intentos de suicidio. Son los más frecuentes que te pueden dar. Mi padre ha vuelto a Sinemet Plus y ahora mismo está estable.

@LouRG23 @AbbVie_ES y te puedo preguntar si tu padre tomaba sinemet plus?

@AbbVie_ES Por cierto, este no es un caso aislado. Tengo conocimiento de varios casos más donde las desventajas superan a que un paciente con Parkinson mejore su temblor y movilidad… Una pena todo…

Os animo a que antes de decir “Sí” a un tratamiento os leáis bien los posibles efectos adversos. Os dejo el link: cima.aemps.es/cima/dochtml/p… Os dejo reflexionar @AbbVie_ES sobre si este medicamento debe estar a la venta. Desde luego, nos habéis destrozado la vida. #Parkinson

@MMG__2021 Hola, si. Hemos preguntado a @ParkinsonMadrid y ellos trabajan con una empresa que por X motivos no nos termina de cuadrar… Seguiremos buscando! Gracias!

@LouRG23 has probado en la asociación de pacientes de parkinson? a lo mejor te saben orientar

Nos está costando conseguir un cuidador especializado en Parkinson de inicio temprano. Todos son para personas mayores que se quedan quietos en una silla o cama. Necesito de profesional cualificado para asistir a mi padre y darle terapias. ¿Sabéis de alguna empresa? #parkinson