ME/CFSクオリティ向上委員会

🦋お知らせ🦋 今年の【ME/CFS世界啓発デーin静岡2026ライトアップイベント】の 内容と出演者をお知らせします 日時：5月12日（火）18:00〜19:15 場所：静岡市役所前「葵スクエア」 ※入場無料 ★代表挨拶、疾患説明 ★ご来賓挨拶、他スピーチ ★賛同アーティストによるLIVE Design by Corey Turpin

🦋5月12日は【#ME/#CFS（#筋痛性脳脊髄炎/#慢性疲労症候群）.#線維筋痛症.#化学物質過敏症 の世界啓発デーです 【ME/CFS世界啓発デーin静岡】は 今年も5月12日㈫静岡市役所前 「葵スクエア」にて開催いたします 静岡庁舎あおい塔ライトアップは 5月12日〜17日 #mecfs #静岡 Design Tomo aka mirocks

下記リンクより 【ME/CFS世界啓発デー】ポスターダウンロードできます。 コンビニやご自宅等でプリントしていただき、啓発や理解周知促進に ご活用頂けます。 ⬇️ポスターダウンロードはこちら linktr.ee/me.cfs.quality…

🦋Facebookページのお知らせ🦋 【ME/CFS世界啓発デーin静岡】 Facebookページ更新いたしました facebook.com/share/p/1HH8Sn… #MECFS #筋痛性脳脊髄炎　#ME #慢性疲労症候群　#CFS #静岡市 #線維筋痛症　#化学物質過敏症 #POTS #難病　 #コロナ後遺症 #ワクチン後遺症　#世界啓発デー #周知　#啓蒙

コロナ後遺症のつらさは 症状そのもの＋ 「わかってもらえない孤独感」 このダブルパンチなんだよね… 少しだけ、想像力を持ってもらえたら☘️

🦋情報共有（定期）🦋

引用失礼します🦋 ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）や線維筋痛症、化学物質過敏症、コロナ後遺症、ワクチン後遺症、難病などで 障害年金を希望、自力では難しい方等へ向けて時おり情報共有させて頂いてます 社会保険労務士の河陽輝 先生のスピーチも宜しければ⬇️ youtu.be/Wpn9qD-6MCY?si…

5月12日は「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 世界啓発デー」です 「国際ME/CFS会議2026」が5/7-8（現地時間）に開催されます。MECFSやコロナ後遺症の最新の研究結果の発表があります。オンライン参加できます。 HP events.mecfs-research.org/en/events/conf… 参加申込（参加費無料） cloud.seatable.io/dtable/forms/c…

🦋ME/CFS info🦋 ME/CFS info サイト様 mecfsinfo.net のtopページに 【ME/CFS世界啓発デーin静岡2026のお知らせ】と掲載くださいました ME/CFS info様ありがとうございます🦋 ME/CFSはじめコロナ後遺症や類似疾患の情報を見やすく実用的に調べられる為、広くお勧めしています。 #MECFS

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🦋【ポスターのご案内】🦋 ME/CFSクオリティ向上委員会オリジナルME/CFS世界啓発ポスターは全国どこでもお使い頂けます。 プロフィール欄または下記リプ欄の リンクからダウンロード出来ます。 お住まいの地域や職場、学校などでの理解促進に活用いただけましたら幸いです #MECFS #世界啓発デー

皆さん、こんばんは⭐️ 今日は、東北の太平洋沖で大きな地震が発生し、先週は長野県北部でも震度5強の揺れがありました。 立て続けの地震情報、被災された方やご家族の皆さまに、心よりお見舞い申し上げます🙇 難病を抱えながら暮らす私たちにとって、地震は特に不安が大きい出来事です。 移動が難しい方、医療機器を使っている方、薬が欠かせない方……日常の備えが命を守る鍵になります。 そこで、難病患者さん向けの防災のポイントを改めてお伝えしますね。 ✅ 基本の備え ・常用薬を最低7日分（できれば14日分）ストック ・医療機器（人工呼吸器・吸引器など）の予備バッテリ ・電源確保 ・デジタル難病手帳「Rare's Smile」に受給者証・薬手帳・診療情報提供書を登録（スマホでいつでも提示可能） ✅ 個別避難計画のすすめ ご自身やご家族で「どこに避難するか」「誰に連絡するか」「医療機器はどう運ぶか」を事前に家族・かかりつけ医・自治体と共有しておきましょう。 厚生労働省・難病情報センターも、個別避難計画の作成を強く推奨しています。 ✅ 日頃からできること ・ヘルプマークや難病手帳を携帯 ・近所の福祉避難所や協力病院の場所を確認 ・家族や支援者と「安否確認の方法」を決めておく 地震はいつ起きるかわかりません。 でも、今日少しずつ備えを整えることで、皆さまの「その人らしい生活」を守ることができます。 私たちも一緒に、温かいコミュニティで情報を共有し、支え合っていきましょう。 皆さまの地域が穏やかでありますように。 今夜は、どうか体を大切に、穏やかな夜をお過ごしください💕 出典： 難病情報センター「災害時難病患者支援ホームページリンク集」 nanbyou.or.jp/entry/1602 #難病 #難病スレイヤー #難病防災 #地震と難病 #難病と生きる希望

山形県の浅野耳鼻咽喉科さんのページです。 香害や化学物質過敏症をご理解くださっています。（検索していて見つけました） お近くに当事者さんがおられるのかな。こうしたお医者様（歯医者様）が全国にあるといいですね😊 「香害」をご存じですか？ | 浅野耳鼻咽喉科医院 share.google/2LIyhkFgNxfXt3…

本当は、 もっと動きたい。 もっと働きたい。 もっと普通に過ごしたい。 でもできない。 そのもどかしさを、 毎日抱えている人がいる。 どうか、 その気持ちに寄り添ってもらえたら🌸

5月12日は
ME/CFS世界啓発デー そして5月16日
オンライントークライブを開催します 花香よしあきさんにお話しいただきます
事前申込制です 詳細はこちら👇
peatix.com/event/4966181/… #MECFS #慢性疲労症候群 #見えない病気

こちらのポスターがどなたでも ダウンロード（無料）できます。 QRコードの中身はME/CFS関連情報のリンクツリーになっています。 どうぞご活用ください。 Design by Corey Turpin

【皆様お願いです】 この動画を作ってくれた親子の切実な願いを知ってください。 2022年、重いコロナ後遺症で苦しむ親子が、「同じ苦しみを抱える人を救ってほしい」と、体調の波の中、必死に作ってくれた動画です。 あれから数年。 状況は、まだ変わっていません。 皆さまのお力が必要です。 (1/3)

【生活保護の申請は憲法に基づく国民の権利です】 「困った時は福祉事務所へご相談ください」と呼びかける "生活保護周知ポスター" が、あらたに4種類できました。 若手職員たちが知恵を出し合い、本当に困っている方に届く表現を考えました。 生活の困りごとは自己責任ではありません。 生活保護は要件を満たす限り、だれでも平等に受けることができます。ためらわずお住いの地域の福祉事務所にご相談ください。 city.suginami.tokyo.jp/s042/1728.html

か、かっこよい。 「闘うものを笑うな…」 これまでの人生で度々感じていたことだ。 今体に電気が走った気が⚡️