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@MIN23232323

アトピー歴年齢/ 2021.5〜デュピクセント(角膜炎1年で消失)2025.4(顔面紅斑で中止)→2025.6.13〜アドトラーザ2025.10(強顔面首紅斑中止)→2025.11〜リンヴォック(胃痛で中止)→2025.12〜オルミエント(薬剤性ざ瘡で中止)→2026.2.9〜イブグリース(顔赤み減少中)←イマココ

日本 千葉 Katılım Eylül 2017
326 Takip Edilen517 Takipçiler
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MIN@MIN23232323·
デュピクセントって選択肢が現れた 1週間前まで私の人生の辞書になかった 諦めてた事もチャレンジできるかもって人生最大の希望を抱き始めてる 神様‥ 50代になった私でも、今からここから人生を取り戻せますか? #アトピー #デュピクセント
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MIN@MIN23232323·
@delp1028 インパクト大でバズりましたね😆 その後少し引いてきましたか? 私も美容レーザー当ててる瞬間から真っ赤になって、医者から「えぇー!!?こんな赤くなる?」って驚かれたことがあります。 普段からちょっとした変化や刺激で真っ赤になる顔…早く顔面紅斑に特化した新薬出ないかなぁ😛
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MIN@MIN23232323·
@p__kai すっごく症状似てると思います。 温泉、サウナ、暖房ガンガン、夏、がムリです。 昨年8月に仕事で温水プール(屋内43℃湿度100%)が加わり、今から憂鬱で転職したいです笑笑 デュピで副反応〜 確かに!そういうことか! 絶対良い新薬出るはずだから一緒にその日まで乗り切りましょう😭
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MIN@MIN23232323·
JAK阻害薬は副作用強 2月〜イブグリース 3月〜自己注射 顔の赤み改善したが赤くなりがち デュピは4年、アドトラーザは4ヶ月で爆発的に顔面紅斑出たからどこかでまた…ってビクビクはしてる 頭皮超乾燥は副作用なの? 5年前まで顔頭の症状軽度だったのにな #イブグリース #アトピー #デュピクセント
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@ryoend2 もうあるあるですね。 新薬変更するたびに、偶然なのか、副作用なのか、何かしら変化が出て、それを伝えたら 主治医が「はい!えーと、敏感!」って言いながら【敏感な体質】って電子カルテに書いていました😅笑笑 しんさんの悪化が偶然ですぐに落ち着きますように!
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@delp1028 私も気温や体温の変化で同じように赤くなります。デュピから色々試し現在イブグリース3回(5本)終了。少し顔の赤みの出方が緩やかになってはきましたが…特定のサイトカイン(IL-4やIL-13など)をブロックすることで、他の免疫経路が活性化されて顔の赤みが現れる事あるよねって主治医が言ってました
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フェデ 𝕏デュピクセント
フットサル行ったけどやっぱ運動して汗かくと湿疹出るみたいに顔赤くなるだよね(痒みはない) 顔赤くなる選手権あったら優勝できると思う😂 イブグリースに変えてこの赤み消えてくれればいいんだけど… 本当にあと体温上がった時の顔の赤みだけなんだよな笑
フェデ 𝕏デュピクセント tweet media
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MIN@MIN23232323·
@yuusingapore 症状は同じではないのですが、、、 私も頭皮や髪の頭部の症状が全くない人だったのですが、最近頭皮の乾燥がひどいのか、フケ状の落屑が始まってストレスです。イブグリースが頭皮や毛根になにか影響を与えているのかなぁ〜と悩んでいたところです。
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@Z0gnYSpusgrjNmD 国がしっかり国民の老後を見る気がなくて、自己責任で資産形成を推奨して、いつかNISA枠まで適用されたら …暴動起こして欲しい😛高齢者がそんな気力も体力もないだろうけど ほんと酷い政治です。
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@J_AnnexM カポジしんどいですよね。 一部分だけでも辛いのに広範囲ですもんね。。。 何度経験しても辛いものは辛いですからね。免疫力が落ちないようにストレスをなるべく抱えないようにお互いにしたいですね。
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J⭐︎Anneアトピー🐍
@MIN23232323 おそらくそれですね。カボジに何回もなってるので、広がる範囲が少なくなりましたが、同じ感じがします🫣
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J⭐︎Anneアトピー🐍
何なんだろこれ。定期的にくるけど。痛いなー。月に3回ぐらいしか化粧しないのに、使うとこれ。化粧下地合わんのかなー?使ったあと滲出液で顔中固まる。
J⭐︎Anneアトピー🐍 tweet media
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@J_AnnexM お尻って厄介ですよね。夏なんて蒸れそうだし… 私ヘルペスに頻繁になるんですが(大体顔)最近性器ヘルペスに移行しちゃって(お尻)…痛くて、病院にも行きづらくて、そこに花粉で腸が荒れて…トイレが死ぬほど辛いです🥵  顔とデリケートな部分だけは強くなって欲しい💧
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J⭐︎Anneアトピー🐍
お尻のかゆくて痛い範囲が広がってきて、座るのもしんどいから、立ってるか、横になってるしかないけど、しんどいな。これ治るの何ヶ月かかるんだろ。
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@J_AnnexM ずっと気づかずごめんなさい🙇‍♀️ そうなんです💧顔だけ安定して欲しくて始めた新薬で、身体だけ完璧になって、顔が余計に不安定になりました ヘルペスは2週間おきになっています 出て欲しくない部位に限って安定しないこともあるあるだし、、、 情報交換できたら嬉しいです☺️
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J⭐︎Anneアトピー🐍
@MIN23232323 しんどいですね。私も今顎周り口周り酷くて、硬い皮膚とジュクジュクあります。出なかったところ出てきちゃうのよく合って辛いですよね💧
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やっぱりオルミエント中止したリバウンドなのかも たった24時間で急激に顔中に湿疹が広がり耳も頭も強い痒みが… デュピクセントに出会う前、アトピー重度で全身バリバリだった時でさえ、顔だけはあまり出ないのが救いだったのに、、、こんなことあるんだ 生きるの疲れたって思っちゃう #アトピー
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MIN@MIN23232323·
ドラマで流れてきた優里の『世界が終わりました』 始まりの聡明なメロディが素敵で歌詞を見ながら聴いたら涙が止まらなくなって 私にとっての「守りたい君」は、「アトピーで苦しむ私自身」だと気づいちゃったからかな… 「終わらせたい」と「自分を手放したくない」が同時に存在するのかな…
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MIN@MIN23232323·
昨夜パニックになりかけて、胃の激痛で中断して残っていたリンヴォックと胃薬(リンヴォックとともに処方)を飲んでしまいました💧 顔が気になり眠れないと良くないから、睡眠薬で入眠 朝起きたら赤みが残っているけどボコボコ凹凸や痒みが全て消えていました これってリバウンド?抜け出せるの?
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MIN@MIN23232323·
【オルミエント中止3日目】 薬剤性ざ瘡(酷い口周りのニキビ)でオルミエント中止しました。 9日〜イブグリース開始 昨夜〜急に両頬の毛細血管拡張し始めてニキビは減少してきた チャットGPTはステロイド中止後リバウンドに似た症状って…そんな事あるの? 顔だけ良くなれば他は我慢できるのに…
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ライジン@アトピーでも快適に生きる
デュピクセントの特許切れがそのうち来ますが、 開発も進んでいるようです。 切に願うのは、国内のメーカーが頑張ってくれる事。 私達の保険などの費用が、どうせなら海外のメーカーよりは、日本の製薬会社に行って欲しい。 国内で循環して欲しいのよ、高い薬なので。 biz.chosun.com/jp/jp-science/…
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MIN@MIN23232323·
@EdaMame_Shiita 私も安楽死や尊厳死導入を真剣に考えて欲しい派です。 死ぬ病気と死なない病気を比べることはできないけど、 ずっと高額医療費制度を使わなければ日常生活ができない自分が鬱陶しくてたまらなくなる時があります。 顔のアトピー抑えるために飲む高額な薬で、顔に強い副作用が出るって意味不明ですw
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pukupuku@2022.9よりデュピ
[email protected]よりデュピ@EdaMame_Shiita·
そんなに梃入れして、節約したいなら、安楽死をセットで導入して下さい。 高額療養費制度をずっと使う分が勿体無いと言うなら、安楽死の方が採算合うはず。 #高額療養費制度 #アトピー #安楽死
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pukupuku@2022.9よりデュピ
[email protected]よりデュピ@EdaMame_Shiita·
《デュピ70回目》 2022.9月〜 2週間毎 2024.1月〜 3週間毎 右腹 with指先に少しブイタマー アトピーは調子良き。 高額療養費制度の改悪の話、全体予算から少ないのにココに梃入れすると、多くのこの制度を利用している長期に渡る疾患を持つ人(私も)が困ります。 特に現役世代。(働けなくなる)
pukupuku@2022.9よりデュピ tweet media
[email protected]よりデュピ@EdaMame_Shiita

《デュピ69回目》 2022.9月〜 2週間毎 2024.1月〜 3週間毎 左腹 アトピーは調子良き。軟膏は何も塗らなくてもコントロール出来てるよ。(🫀の具合悪くなってから塗るの忘れてたいたんだけど、大丈夫だった) #デュピクセント #アトピー #アトピー注射

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MIN@MIN23232323·
@T__bl イブグリースやってみたいです! 飲み薬は内臓負担も大きくて、内服に入る時から、いつか注射に戻りたいって先生には言ってあるのですが… イブグリースがダメだったらまたデュピクセントに戻ろうか…とか そのうちもっといい新薬が出るかな〜とか Sさんはアトピーもちでいらっしゃいますか?
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@MIN23232323 イブグリースはどうでしょう…。
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MIN@MIN23232323·
さて…困った🥺 デュピ4年→2025.4 顔面紅斑 2025.6〜アドトラーザ→4ヶ月後顔面紅斑強+24h痒み 2025.11〜リンヴォック→赤み減/痒みなし、胃激痛3週で中止 2025.12〜オルミエント→赤み減/痒みなし、口周り大量ニキビ 個人例ですが参考になれば オルミエントでニキビ出た方いらっしゃいますか
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