Esther ❤️🍀

@vester71 Oranje-rode Hyundai Kona

Welk merk auto rijdt u en welke kleur #volvozwart

Vandaag was een prachtige dag voor de patrouille. Samen met Jan, dochterlief en haar beste vriendin onder een heerlijk lentezonnetje. Alle tijd genomen en nu weer thuis. Noah in bed want erg moe, maar zeker voldaan. Ik ga me opfrissen en omkleden voor ronde 2, een dubbele verjaardag. En die vragen om een dubbel cadeautje😉 Fijne avond allemaal!

@DimitriVistick Ja maar potverdikkeme chef, het is wel enorm lekker!!! Daarna maar even beetje peterselie kauwen dan.

Ik had een knoflooksaus gemaakt, laat ik het zo zeggen: 26 generaties vampieren vallen ter plekke dood neer. Godskolere.

Onderdeel van verjaardagscadeautje voor een fanatiek ruiter. Dit reliëfplaatje komt straks op een herinneringsdoosje. Maar hij moet uiteraard eerst wel geschilderd worden. Detailpenseeltjes, leesbril en een vaste hand. Werken van de onderste laag naar de bovenste zodat kleine uitschietertjes simpel gecorrigeerd kunnen worden. Daarna wachten er nog een paar. Love it

Tijdens de heftige periode in 2020, toen hij 160 mg prednison slikte, ja, toen wel. Nu gelukkig niet. Laat die Hulk maar lekker in zn hok blijven. Weet je, het zijn soms best pittige dagen, maar aan de andere kant de enige dagen dat hij hoofdpijnvrij is en dus ook zn oxycodon niet nodig heeft en dus niet slikt. Zonder enige ontwenningsverschijnselen, dus da's wel heel fijn.

@MrsTuinkabouter Dan ook nieuwe kleding nodig 😉. Geintje hoor, sterkte met deze pittige dagen!

Eén keer in de zoveel tijd heeft zoonlief even een "reset" van zn lijf nodig, een break van de hoofdpijn. Vanaf vandaag dus weer een stootkuur prednison. Tovermiddel, want dan verdwijnt de hoofdpijn en heeft hij ook zijn zware pijnmedicatie niet nodig. 4 x daags een stevige dosis, af te bouwen om de dag. 6 dagen hoofdpijnvrij maar dus wel alle "pleziertjes" van de prednison. Oopsie...dus zorgen voor genoeg eten voor hem en rekening houden met een flink korter lontje want z'n alter ego (zo noemt ie t ook zelf) duikt dan ook sneller op.

@MissSanshine70 Bij vorige keren wel, dus we gaan ervan uit dat dat nu ook lukt. Zoals de neuroloog altijd: prednison krijgt alle hoofdpijn eronder. Jammer genoeg kan hij alleen zo af en toe een stootkuur krijgen.

@MissSanshine70 De hoofdpijn is sinds vanmorgen weg, en tot op heden is zn humeur ok dus we gaan t meemaken. Dank je🫶

Dat hopen we, ook zeker voor jou. Vandaag doet ze heel rustig aan want morgen gaat ze, als ze zich goed genoeg voelt, samen met haar lieve bff mee met mij naar de patrouille met manlief. Even gezelligheid en natuur, daar kan ze enorm van genieten. En met haar bff erbij wordt dat ook weer heel veel giebelen verwacht ik. Fingers crossed.

@MrsTuinkabouter Wat fijn dat de school mee denkt maar wat een ellende voor haar. ☹️ Hopelijk komt er snel weer een iets betere tijd.🍀

Niet het bericht dat je van mij gewend bent… Soms moet het er even uit. Eerlijk delen hoe het echt gaat en waar ik dagelijks mee deal. Social media is een uitlaatklep. Maar ik geef niet op hoor. Morgen weer vrolijk en opgewekt door. Op naar een fijn weekend met mijn gezin 🥰

Dank je wel, zal het doorgeven. Noah is al sinds november niet in staat om naar school te gaan, terwijl het vorig jaar redelijk goed lukte met een aangepast rooster. School denkt en werkt gelukkig wel goed mee, ze kan rustig aan thuis werken op de momenten dat het lukt. Maar voor zo'n jonge meid hoop je toch op beter. Ook zij heeft een fijne arts, maar ja, de mogelijkheden zijn beperkt. Nee, makkelijk is het voor jullie absoluut niet. En omdat er naar verhouding te weinig patiënten zijn, en de ziekte ook nog eens "onzichtbaar" is, is het ook niet heel hoog op de prioriteitenlijst van onderzoekers hier in NL.

@MrsTuinkabouter gelukkig wel een goede en eerlijke chirurg. En als ik op mijn strepen zou staan, zou hij vast de operatie overwegen.. maar hij is wel de expert. Ik kan hem bellen als het echt niet gaat. Makkelijk is het niet. Wat je zegt klopt zeker. Ook knuffels voor je dochter🍀

Zo verschrikkelijk knudde... Er moet echt meer onderzoek komen naar IIH, we lopen hier in NL echt zo gruwelijk achter op bijvoorbeeld Engeland en USA. Niet alleen qua behandeling/protocollen, maar ook begrip en ondersteuning (ook vanuit de overheden). Ik kan dan ook alleen maar met je mee hopen. Voor jou, voor m'n dochter en alle anderen die dagelijks moeten leven en omgaan met #IIH Nogmaals sterkte meis

@MrsTuinkabouter Ik ben al in 6 ziekenhuizen geweest. Heb meerdere operaties achter de rug. Enigste optie is een nieuwe drain. Maar risico’s zijn groot. En de kans op verbetering maar 50%. Chirurg is eerlijk. Vind het risico te groot, omdat ik op mijn manier nog functioneer. Het kan nog erger.

Da's knap kl*te.. Maar helaas herkenbaar, ook hier dochterlief met toename klachten sinds oktober/november vorig jaar. In de tussentijd al extra controles, lp, ophoging meds (topiramaat) etc. Nog geen verbetering helaas. Noah heeft geen drain want oogzenuw niet in gevaar. Maar ondertussen wel de beperkende klachten. Zo balen dat er in NL geen beter protocol is en onderzoek ook niet echt op gang komt naar deze je-weet-wel ziekte. Sterkte meis, ik hoop dat er snel iets gedaan kan worden zonder teveel risico's maar met verbeterend effect.

Klachten nemen toe. Pijn wordt heftiger. Gevoel dat ik mijzelf langzaam kwijtraak. Neurochirurg: twijfels over werking drain, maar nog niet ernstig genoeg om grote risico’s te nemen. Dus afwachten… Maar wanneer is het wel “erg genoeg”? #IngeborgVraagt #MijnLevenMetIIH

@tasvolverhalen Oh, ennuh, dat kleine pukkie....da's je achterneef met die fanatieke talenknobbel. Daar net een paar daagjes oud, volgens mij een dag of 3/4

@tasvolverhalen Je ziet haar ook, maar dan op foto, dit is 2 jaar voor ze overleed

Oefff...blast from the past....soms krijg je zomaar ineens een parel (weer) in handen. 29 jaar en een paar maanden geleden😱 @tasvolverhalen ... kijk nou toch😍

@Flower11731 @tasvolverhalen Ja, super mooi, op deze foto geef ik onze oudste voor t eerst in handen van mijn oma. Rond kerst 1996.

@MrsTuinkabouter @tasvolverhalen geweldig

@tasvolverhalen Wij ook! Komen van alles tegen. Maar was geen kwestie van goed geheugen, maar meer logisch redeneren. Onze koppies, de combinatie met bepaalde personen, het kon eigenlijk niet anders dan dit zijn. Ik ga van de week nog even die kant op dus dan zal ik even bladeren en scannen.

@MrsTuinkabouter Jaaaa i knew it jouw geheugen is echt onfeilbaar. Heel benieuwd wat je allemaal nog gaat vinden, ik ben echt een sucker voor oude familiefoto's <3.

14-3 Aanslag op Joodse school A'dam, elektrische rijders lachen zich lam, aardbeving van 3,0 bij Eleveld, bruine kroeg officieel op erfgoedlijst vermeld, 15-jarige Duitser jat stadsbus om vriendin naar school te brengen en Huub Stapel mot sneller traantjes plengen. #dagrapportade

Oh, en ik had gelijk, die foto was inderdaad van de gelegenheid die ik al dacht en waar we het over hadden. Er is een heel boek van, zal van de week even kijken of ik gelegenheid heb om even door te bladeren en te kijken of er nog andere foto's tussen zitten die leuk zijn voor jou

@MrsTuinkabouter Lekker nig!

Dan is het alweer maandag en zijn we bijna op de plaats van bestemming. Volgens de navi nog 17 min. Dus ondanks meer drukte dan anders toch nog lekker vlot. Jan brengt zo de spullen naar zn kamer, dan zetten we koffie voor de rest van de ploeg. Ik blijf gezellig even daar tot de ergste drukte voor de terugweg over is, doe gelijk even wat boodschapjes in t dorp en rijd dan op mn gemak weer naar huis. Maak er een fijne dag van!!!