Ayça Şahin

Yehuuuuuuu!!! Cumhurbaşkanı şimdi açıkladı: SMA hastalarının ilaçları geri ödeme kapsamına alınıyor! Merhaba yeni hayat!!! Elim ayağım titriyor ama bu sefer sevinçten.. Artık sadece iyileşmeleri paylaşacağız! Instagramdan da takip ediiin❤ ayca_burak_annesi = annem aycaash = ben

Fotoğraftaki 50 mg ve 28 mg şu anlama geliyor: Halihazırda yıllardır 12 mg kullanan hastalar, doz zamanı geldiğinde bir kez 50 mg ile yüksek dozun yükleme dozunu alacaklar, sonra dört ayda bir 28 mg ile tedaviye devam edecekler.

Biliyorsunuz ki 2016 sonu onaylanan Spinraza'ya uzun mücadeleler sonucu 2019 yılında ulaşmıştık. O günden bugüne ülkemizde elbette ki SMA alanında çokça gelişme oldu. Şimdi istiyoruz ki bu sefer dünyayla eş zamanlı olarak, bir an önce yüksek doza erişelim.

Harika bir haberim var! Spinraza'nın yüksek doz rejimi dün FDA onayını aldı. Artık hem FDA, hem de EMA onaylı! Talebimiz açık: Yüksek doz nusinersen tedavisi ülkemizde de VAKİT KAYBETMEDEN onaylanmalı ve hastaların erişimine sunulmalıdır!

2017'den beri SMA Tip 1, 2019'dan beri SMA Tip 2 ve Tip 3 hastaları için Spinraza 12 mg SGK kapsamındadır. FDA ve EMA onaylı Spinraza yüksek doza acilen ülkemizde erişmeliyiz! @drmemisoglu @isikhanvedat @saglikbakanligi @sgksosyalmedya @titckgovtr @sagliklicozum @RTErdogan

Bugün Spinraza (nusinersen) yüksek dozu FDA onayını aldı. Geçtiğimiz sene sonu Japonya, bu sene başı EMA (Avrupa İlaç Dairesi) onaylamıştı. İsviçre'de de onaylanmış durumda. ❗Bir an önce yüksek doz Spinraza'nın Türkiye'de onaylanmasını ve hızlıca erişmeyi talep ediyoruz❗

FDA, Spinraza yüksek dozunu onayladı! Yüksek doz artık hem FDA hem EMA onaylı! Japonya'da en önce onay almıştı ve orada şu an kullanımda. Almanya da EMA onayını takiben uygulamaya başladı. İsviçre'de de onaylı! Darısı bir an önce Türkiye'ye! @titckgovtr @saglikbakanligi

@tamzamani_ Çok teşekkürler 🙏 Aynısını dedik kendisine, hiç değişmemiş 😁

@MsGeneticist 2 bilim insanı yanyana, Dr Swoboda hiç yaşlanmamış maşallah ❤️

Buluşmaların en güzeli... 20 yıl önce hayatımın ilk kongresinde beni muayene eden, SMA'da uzman nörologlardan, Dr. Swoboda ile 20 yıl sonra SMA Kongresi'nde ben poster sunarken buluştuk ❤

Twenty years ago, at the very first congress of my life, one of the leading SMA neurologists, Dr. Swoboda examined us. Back then, the only thing I could say was a tiny “hello”. 20 years later, as a PhD candidate, I presented my poster to her at the 5th Int. Sci. Congress on SMA!

@mesudedemirr ❤

@MsGeneticist Tebrikler Ayça. Harikasın.

Budapeşte'de SMA Kongresi'nde hem bir doktora öğrencisi hem de bir SMA hastası olarak bulunup bir de poster sunumu yapmak paha biçilemez bir duygu 🌟 Küçücükken tanı aldığımızda pes etmeyip bugünlere gelmemizi sağlayan, daima elimizden tutan anne ve babamıza çokça teşekkürler.

@ahuozyurt 🙏❤

@MsGeneticist Şahanesin 💜🧿👏🏻

Yirmi sene önce hayatımın ilk kongresinde alanında uzman SMA nörologlarından Dr. Swoboda bizi muayene etmiş ve ben sadece minik bir "hello" diyebilmiştim. Tam 20 sene sonra Nörobilim doktora öğrencisi olarak yine bir kongrede Dr. Swoboda'ya poster sunumu yaptım. 🥹

@ojdemm Çok teşekkür ederim 🙏

@MsGeneticist Azmin ve mücadelen takdire şayan. Başarıların daim olsun abicim. ✨

We love you, @kswobo, and we are deeply grateful for everything you have done for the SMA community ❤

Beni destekleyen çok değerli danışman hocam, tüm klinisyenler, çok sevgili SMA ailesi iyi ki varsınız 🌸 #SMAcongress2026 #spinalmuscularatrophy

Yeni bir deneysel gen terapisinin klinik çalışmasında ilk hasta dozlandı. (Bu gen terapisi Zolgensma veya Itvisma değildir. Farklıdır ve onaylanmış değil, deneyseldir) linkedin.com/redir/redirect…

Japonya ve Avrupa'da onaylı, klinik çalışma makalesinin yayımlanmış olduğu YÜKSEK DOZ Spinraza'nın ülkemizde de onaylanarak SGK kapsamına alınmasını ve hastaların kolaylıkla erişebilmesini talep ediyoruz. @drmemisoglu @isikhanvedat @sagliklicozum @saglikbakanligi @csgbakanligi

Yüksek doz Spinraza (nusinersen) makalesi yayımlandı. Yüksek doz 2025 sonu Japonya'da, Ocak 2026'da Avrupa'da onaylandı. 3 Nisan 2026'ya kadar FDA kararı bekleniyor. Türkiye'de de onaylanmalı ve SGK kapsamına alınmalıdır. @titckgovtr @sgksosyalmedya nature.com/articles/s4159…