Creciendo Con Noonan

Entrevista en @copepinares para hablar sobre el #sindromenoonan y nuestra asociación go.ivoox.com/rf/73499712

¡Más vale que corran que hoy #ElCazador934 va a estar muy apretado! 🙌 @ramonaranguena no va a dejar escapar su 2a oportunidad 😜 @abeniaadriana gamberra y fortalecida 👔 Juan Avellaneda viene a hacer un buen traje 💖 @MirandaItziar ha cambiado el amar por el cazar

🫵 ¡Hoy en #ElCazador934 vienen con actitud! Ellos recaudarán dinero para: 🪡 Juan Avellaneda para la investigación contra el VIH 🎙️ @abeniaadriana para @FundAladina 🎥 @MirandaItziar para @criscancer 📺 @ramonaranguena para @Noonan2015

#FelizMartes luchando para las mejores causas solidarias en #ElCazador932 ❤️‍🩹 Presentamos al equipo 🔽 📺 @Monicamtinez para @MSF_Espana 📺 @ramonaranguena para @Noonan2015 🎙️ @percebesygrelos para @ItGetsBetter_es 👑 María Zurita para @FundacionQuerer

¡Muchas gracias al programa El Cazador de TVE y a Ramón Arangüena  por la maravillosa difusión que van a dar a nuestra causa en la Asociación Creciendo con Noonan en el programa de hoy por la tarde! Estamos profundamente agradecidos por su compromiso y generosidad. #ElCazador932

@CentroCREER @Imserso Gracias por vuestra profesionalidad,a todo el equipo del centro CREER

Hoy recibimos a familias afectadas por el Síndrome de #Noonan que celebran hasta el domingo su Encuentro estatal en @CentroCREER @Imserso ¡Bienvenidos #Federas @Noonan2015! #EncuentrosCREER creenfermedadesraras.imserso.es/creer_01/actua…

Esperanza para tantos peques... Más apoyo para investigación y sanidad, aún más necesaria para las #EnfermedadesRaras. #MiopatiaNemalinica #nemalinica #neuromuscular

El Sabado 4 de Junio a las 10:00 webinar sobre alimentación en #sindromenoonan impartido por los especialistas de #creaprimerainfancia @Noonan2015 #rasopathies #Rasopatías #sindromenoonan #noonansindrome facebook.com/15340724301850…

Este Sábado 4 a las 10:00 tendrá lugar un webinar impartido por las especialistas del centro CREA Primera Infancia sobre problemas de alimentación en el #sindromenoonan Inscripción aqui: #rasopathies #Rasopatías #noonansyndrome facebook.com/15340724301850…

Thanks for highlighting #Noonansyndrome, one of the #RASopathies. NS is linked to variants in nearly 20 genes 🧬 most commonly PTPN11 phosphatase

Hoy 23 de Febrero es el #DiainternacionalSindromedeNoonan Nos unimos a la campaña de sensibilización sobre este sindrome en el mes de las #EERR #sindromenoonan #noonansyndrome #enfermedadesraras #raredisease #masvisibles #rasopatias #rasopathies

Participa en nuestro sorteo de un lote de maquillaje que se hará el 23 de Febrero, día del #sindromenoonan Más info en nuestra página de Facebook #enfermedadesraras #raredisease #masvisibles #rasopatias #rasopathies facebook.com/15340724301850…

Agradecer a @ramonaranguena su apoyo a los afectados por el #sindromenoonan. 👏👏👏👏👏🏆🏆🏆🥳🥳 #noonansyndrome #enfermedadesraras #raredisease #masvisibles #rasopatias #rasopathies

Mes de concienciación del Síndrome de #NOONAN Talleres, edición 2022👇@SINDROMENOONANC drive.google.com/file/d/1WPxmbg… Montse Botella, Pta. de la Fed. Española Síndrome de Noonan y otras #RASopatías #FEDERAS, comparte conocimiento en @propatiens👇 news.propatiens.com/federas-montse… cc @Noonan2015

Feb is #Noonansyndrome awareness month! DYK anything about Noonan syndrome (NS)? NS is a genetic condition. It is one of several conditions called #RASopathies ⬇️ That's b/c genetic variants that cause NS turn up #RAS signaling in cells 1/n

1/@brunojenlynn summarizes the biggest takeaways of our recent publication in @molpsychiatry, @SpringerNature. The first evidence of altered functional brain organization in a human genetic model (RASopathy) for #ADHD using #ICA and #RSFC. Full paper rdcu.be/cFRe5. a 🧵

🗓️¡¡Se nos está pasando el tiempo volando!! 😱 Hoy quedan 23 días para el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras ¿Lo celebraréis con nosotros? 💜🍀

We're really excited about our forthcoming webinar on growth and hormones in NS. If you're not already a member, you need to join to attend - and if you are a member and haven't received an invite, please check your spam box! See you next week!

Webinar sobre comportamiento en pacientes con #sindromenoonan. Gracias a @RASopathiesnet #sindromenoonan #noonansyndrome #enfermedadesraras #raredisease #masvisibles #rasopatias #rasopathies

We have a member looking to make connections with other parents - can anyone help? If so, get in touch with us and we'll pass your details onto her. Thank you!