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宣伝になりますが、口唇口蓋裂の子供を持つ親御さんのためのLINEオープンチャットを夫が作りました！口唇口蓋裂の子ならではの育児の悩みの相談、治療経過の共有、その他全般的な情報交換の場になればいいなと思います。アドレスは下記↓
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しろくま 口唇口蓋裂児ママ
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しろくま 口唇口蓋裂児ママ
@OUqzle
2024/11右完全唇顎口蓋裂の長男出生。自身は医療従事者（非小児関係）2025/4より育休から復帰。2025/6 口唇裂、顎裂の手術+鼓膜チューブ留置。2歳半以降を目処に口蓋裂の手術予定。情報収集や同じような境遇の方との交流ができればと思い始めました！無言フォロー失礼します。
Katılım Ocak 2025
75 Takip Edilen87 Takipçiler
夫が最近出版した本の宣伝です📕口唇口蓋裂のこどもを育てる親、妊娠中にこどもが診断された方、それらの方に寄り添ってあげたいご家族の方などを対象に、オプチャで得た知見やエピソードなどを詰め込んだ本です✨ひとりでも多くの方が「ひとりじゃなかった」と思えますように。
以下、リンクです。
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@101919w114170 ご出産おめでとうございます☺️突然の診断で色々不安なお気持ちかと思います💦口唇口蓋裂の親御さん向けのオープンチャットがありますので、今後の生活や治療で気になることなどあれば共有することができます！ご興味あればプロフから見てみてください✨
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歯が数本生えてからもずっとガーゼ磨きてやってたけど、11ヶ月になりそろそろまずいかと思いおそるおそる歯ブラシでの磨きをやってみたら全然嫌がらなかった！✨むしろちょっと心地良さそう☺️
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宣伝になりますが、口唇口蓋裂の子供を持つ親御さんのためのLINEオープンチャットを夫が作りました！口唇口蓋裂の子ならではの育児の悩みの相談、治療経過の共有、その他全般的な情報交換の場になればいいなと思います。アドレスは下記↓
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件の動画ちらっとだけ観た。左の女の子が一緒に笑い合えるお友達ができて良かったなと思うけど、やはり疾患があると発言に対して普通の人以上に世間の目を意識する必要が出てくるのかもしれないな…
自分の子供には自己肯定感も育んであげたいけど、そういった面での教育はどうしていくか、悩ましい😢
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通っている病院の口唇口蓋裂家族教室に行ってきた！離乳食や歯列矯正のことを先輩方から聞けたりしてよかった✨
あと、4ヶ月未満くらいのほやほやの赤ちゃんもたくさんいて眼福だった☺️
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今日の形成外科外来で、傷の経過はとっても良好と言われた！傷痕保護のテープも後1ヶ月程度。がんばろう😊
言語聴覚外来中にはじめてのハイハイもしたし、嬉しい1日だった🥰
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9ヶ月にもなり未だにベビーバスを使ってて、沐浴後は二つ折りにした浴槽の蓋の上で拭き取り〜おむつまでしているのですが、さすがにそろそろ卒業した方がよいかと思ってます💦脱衣所が狭いため、バスチェアorバスマットの上で保湿、おむつまで終えたいのですが、おすすめの商品あれば教えてください！
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@urimarugorou すいか服をきっかけにお話しさせてもらったと夫から聞きました🍉その節はありがとうございました✨
私自身は付き添えていない日だったのですが、またいつかご一緒できたらよろしくお願いします！
次女さんの手術もうまくいきますように🥰
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そういえば、形成と歯科に行った日にたまたまお話させて貰った方（すいか服＆口唇口蓋裂仲間だった🍉）が相互さんだった😳
術後の赤ちゃんを間近で見せて貰って、お話も聞かせて貰えてとても良かった🫶🏻お利口さんな可愛い赤ちゃんだったなぁ♡（我が子はギャンw）
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とりあえず全て完.ᐟ.ᐟ
三者面談（ほうせんか持ち帰り）からの次女健診＆予防接種をこなした✊🏻 ́͏̖- ｴﾗｲ
健診は大号泣。体重も全然計れなくてどうしようかと思った😇😇
ウリまる🌷ｷｭｳʸ+🌷ｲﾁʸ@urimarugorou
今月の予定確認してげんなり∼🫠 遺伝科（こども医療） 耳鼻科（地元） 耳鼻科（こども医療） 小児科（地元） 形成・歯科（こども医療） 予防接種 長女の三者面談 夏休みスタート 全部別日😇ダルケル 離乳食が進まなくなっちゃう やれる時にやらなきゃ😇😇😇
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政治の話はあまり呟かないつもりですが、チームみらいは応援したくなってしまい、選挙区と比例代表どちらも入れました！少しでも知名度上がって多くの票が入りますように。
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@acya_89 おすすめ欄で目に留まったためコメント失礼します！口唇裂、あっても可愛いですし、術後もさらに可愛いです🥰安心してください！
口唇口蓋裂の親御さん向けのLINEオープンチャットやってるので、ご興味あればよかったらプロフィールご参照ください🙇♀️
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2週間後の診断にもよるけど、恐らく確定だと思うので、今後こういった話題が増えると思います…！
メンタル的に見たくないという方は気にせず自衛としてフォロー外していただいて構いません🥺🙏
ベビが大きくなった時にどう思うかは分からないけど、我々夫婦は前向きです☺️
絶対可愛いもんなぁ🫶
ねむ ☺︎ ⑧m⚽️@acya_89
今日の健診で口唇裂かもって言われてきた！28wの4Dで実は「おや？」とは思っていたのでやっぱりかと納得🤔 恐らく両側性完全口唇裂(どっちも裂けてるように見えた)、口蓋かは産まれてからかな？ 34wの健診の日、ちょうど医大の専門教授が来るみたいだから見てもらうよ！ラッキーだ🥺
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以下補足
・右鼻の中にレティナ的な役割をするチューブが入っており、わずかに右鼻が段差状になっています（溶ける糸で縫い付けられており今後抜去予定）
・うちの子は上唇の組織が薄めのようで、成長してからも気になるようなら美容目的に脂肪などを注入する治療もあることを紹介されました
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口唇裂術後12日目のお顔です。まだ傷跡の赤みや腫れはあるので長い目で見ていく必要はありそうですが、術前で悩んでいる方の参考になれば幸いです✨
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@06mitsu08 ありがとうございます！本当に、無事に終わってよかったです🥰
オプチャもご参加いただいていて嬉しいです！何かお力になれたなら幸いです✨
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退院してから、前より息子が少し泣き虫になったかな？前はあまり泣かない子だったんだけど。いきなりの唇の構造の変化とか、抑制筒をまだ受容しきれてないのかもしれない。傷の痛みもまだ多少あるのかな？
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