Jess Hk - Arya

facebook.com/D%C3%A9mocrati… #NousNeSommesPasDesCastors #Election2022 #presidentielles2022

@Marc_Doyer n'a toujours pas été invité sur le plateau de @TPMP. @Cyrilhanouna pourquoi ne pas le recevoir ? Lui et sa famille vivent un enfer depuis que sa femme a été vaccinée. Retweeter les amis, soutenons-les. #Mauricette

@olivhood @Cyrilhanouna à ce niveau c'est plus de la folie... une autre idée ? xD

@OdnArya @Cyrilhanouna dis que tu soutiens zemmour: ça ouvre toutes les portes en ce moment. Tu plaideras la folie passagère après

petite énigme : que faire quand tu essaies de présenter des projets à @Cyrilhanouna, que tu tentes de contacter par mail, téléphone, sms, courrier et que tu n'as jamais aucune réponse ? #jesuisprochedesgens #jesuisultraaccessible #mythoornotmytho?!

@B_Castaldi @IsaMoriniBosc @gillesverdez @Mdelormeau @BenaimValerie @GraldineMaillet

@olivhood @SamFe11 @Inserm @Defhi91_asso @Association_HIF Oui reprise à 14h...

@SamFe11 @Inserm @Defhi91_asso @Association_HIF @OdnArya plus de son ni d'image. Pas de bol on dirait qu'ils font la pause en même temps que moi

Il est bon de rire parfois

@olivhood @SamFe11 @Inserm @Defhi91_asso @Association_HIF Oui mais pour le moment j entend surtout des "faudrait", "a l étranger ils font".. mais pas de "on va faire"..

@OdnArya @SamFe11 @Inserm @Defhi91_asso @Association_HIF Ne pointerais tu pas là LA question Majeure ?? Bon il s'agit aussi de proposer des nouvelles pistes de prise en charge et d'éducation thérapeutique. Ca doit être après.

@olivhood @SamFe11 @Inserm @Defhi91_asso @Association_HIF T as rien raté de fou.. en gros ils disent ce qu on sait déjà et ils appuient sur le fait que ça manque d études et de recherches.. C était pas le but de l expertise justement ? 🤔

@SamFe11 @Inserm expertise #fibromyalgie @Inserm @Defhi91_asso @Association_HIF @OdnArya pause repas, j'ai 30mn. J'ai loupé quoi à part un rappel de tout ce qu'on savait déjà ?

@FibroMagicMaman @Inserm je viens après le kiné ;) J'espère que ça sera constructif !

Déjà en place pour la webconférence sur la #fibromyalgie proposée par l'@Inserm Hâte de voir qu'on se dirige vers une reconnaissance officielle de la #fibromyalgie comme MALADIE invalidante et chronique, maladie réelle qui justifie le respect du corps médical

et yohoho et une bouteille de rhum ! #fibromyalgie eventbrite.fr/e/billets-webc…

@olivhood oui ! Je suis ravie !!! c'est une superbe victoire !

@OdnArya C'est un cas unique ça 😲😲😲

Pas mal absente en ce moment des réseaux mais ça y est ALD pour fibro renouvelée et invalidité pour fibro cat 2 obtenue !!!!! Un long combat mais ça y est !!! #fibromyalgie

@ine3491 demande par le médecin traitant, refus, relancer par le médecin CPAM et là c'était fin de droits donc relance par le médecin traitant accord le jour même

@floguiz1 courage il ne faut pas baisser les bras :)

@FibroMagicMaman je passe en mp ;)

@OdnArya Tu peux m’en dire plus concernant ce protocole ?

@floguiz1 Je suis prise en charge dans le CAD de Paris oui. Oui c'est triste mais bcp doivent rajouter une autre pathologie mais j'ai refusé car faut qu'on puisse être reconnu pour ce qu'on a !

@FibroMagicMaman Ouiiiiiii. Je suis vraiment contente et surtout pour fibromyalgie c'est une vraie victoire ! Et je vais rentrer dans le protocole de soin de Paris aussi ce qui est top aussi !

@OdnArya J’ai envie de te dire « félicitations » mais c’est un peu déplacé mais je suis convaincue que tu sais pourquoi je suis tentée de balancer ça direct. Une bonne chose de faite. Il est temps de penser à toi maintenant et de récupérer après cette lutte acharnée.

@floguiz1 Non pas d'autres pathologies. C'est une victoire et je la partage pour donner espoir à tous car faut pas lâcher, c'est long car la fibro seule est rejetée mais j'ai jamais voulu qu'on mette autre chose car c'est la maladie dont je souffre .

@olivhood Encore reporté ?

#fibromyalgie on s'y attendait... à attendre encore et encore

ah bah me voilà rassurée dites donc ! #CPAM #fibromyalgie #paspressé #poussemoiquejavance

Blague de la journée : J'attend une réponse pour mon dossier CPAM.. depuis JANVIER !! J'arrive à les joindre, après 25 minutes d'attente et 3 services différents.. Et là réponse : vous inquiétez pas on a bien réceptionné votre dossier.. euh cool et donc ? Bah faut attendre..