自己免疫疾患プラス

【会員限定記事】自己免疫疾患プラスLINE 自己免疫疾患の「今さら聞けない」基礎用語を解説🧐 ❓自己免疫疾患と膠原病の違い ❓自己炎症疾患とは ❓症状の「寛解」の意味 知っておきたいキホン用語わかりやすく解説✨ ▼友だち追加はこちら lstep.app/X0rCNVW

#移行期医療 ✅成人診療科へ移るとき、本人・家族・医療者がスムーズに治療を引き継ぐために、どんな準備や工夫が必要？ ✅病気とうまくつきあう力（自己管理力）を育てるために、小児期からどんな風に支援していくのが良い？ 気になる方はブログをCHECK！🧐 ▼▼▼ ameblo.jp/pat-qlife/entr…

／ CIDP 神経を守る「バリア」が 壊れる仕組みを解明💡 ＼ #慢性炎症性脱髄性多発神経炎 autoimmune.qlife.jp/news/20260520-…

／ ご存じですか❓ 抗MAG抗体関連ニューロパチー ＼ 主に60代後半以降の男性に多くみられ、手の震えや感覚障害がゆっくり進行します💡 autoimmune.qlife.jp/diseases/magn/…

ご紹介ありがとうございます！ おかげさまで、難病と就労が少し社会的なテーマになってきたように思います。 引き続きよろしくお願いします！

【簡単チェック】ヨーグルト食べてるのに痩せない人、これが抜けていませんか？【腸活】 youtube.com/shorts/oWVXxUh…

お申し込みはこちら 260714rdworker.peatix.com  タイムテーブル（※随時更新、敬称略） 13:00 展示スペース開場 ：地下1階（RDワーカー事例パネル、RDワーカー・クリエイティブ作品） 14:00 メインフォーラム開場：13階 14:30 開会 14:45 基調講演　 「働き方の未来とRDワーカーの可能性」 　青野慶久（サイボウズ株式会社 代表取締役社長 ）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 15:05 事例紹介（企業におけるRDワーカー実践例） 株式会社セールスフォース・ジャパン、株式会社ゼネラルパートナーズ、株式会社電通九州　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 15:50 休憩 16:05 パラレル・セッション ビジネスリーダー・トーク（経営視点から見たRDワーカーの可能性） 人事担当者セッション（RDワーカーの採用や定着に関する具体的な施策や課題） 白良幸（株式会社セールスフォース・ジャパン アクセシビリティ・オフィス マネージャー） 濱崎伸洋（株式会社電通コーポレートワン 人事オフィス ディレクター） 名和杏子（NPO法人両育わーるど） パネルディスカッション（政策立案・社会デザイン・医療現場の視点から） 「RDワーカーがひらく誰もが働きやすい社会」 真野俊樹（中央大学大学院教授・多摩大学大学院特任教授・名古屋大学未来社会創造機構客員教授・医師） 吉田学（元厚生労働事務次官）　 中村陽一（立教大学名誉教授） 臼井千恵（順天堂大学医学部付属 練馬病院 先任准教授）　　　 支援者と支援ツール利用者の双方向セッション 島田真太郎（テクノツール株式会社/テクノベース株式会社　代表取締役） 干場慎也（テクノツール株式会社　広報担当）　 井元崇文（NPO法人両育わーるど） 近藤菜津紀（NPO法人両育わーるど） RDワーカー事例ツアー（事例パネルを見ながら、RDワーカーとの対話） 参加者間の対話ラウンジ 17:30 閉会 18:00 交流会（〜19:00) 共催 難病者の社会参加を考える研究会（運営母体NPO法人両育わーるど） 一般社団法人 難病治療開発機構 協力：株式会社ゼネラルパートナーズ、目黒障害者就労支援センター 後援：日本製薬工業協会、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会、米国研究製薬工業協会 助成：一般社団法人新時代戦略研究所（INES）「第2回患者の声を届けよう支援プログラム」、公益財団法人キリン福祉財団「令和８年度計画事業」

【イベント📢】 難病とともに働いている・働こうとしている人＝「RDワーカー」のリアルな声と企業の実践から、これからの働き方と組織づくりを考えるフォーラムです😊

2026年は勝負の年です。 難病と就労を社会的なテーマにできないかと、仲間たちとあの手この手で取り組んできました。その積み重ねが「#RDワーカー」という言葉で、これを社会に広げることに注力しています。 地方行政を中心に制度が進展してきた今だからこそ、難病の実状が多くの人に伝わればと考えます。難病という言葉が強すぎるため、難病でも働きたい・働ける・働いている人たちをRDワーカーと呼ぶことにしました。 先月は、日建設計さんと電通さんとクリエイティブをキーワードにしたRDワーカーのイベントを開催し、7月14日に難病と就労の多様な事例や働き方を楽しく、なるべく双方向にできないとイベントを企画しています。 ぜひ、皆様にご一緒いただけたら心強いです。どなた様も参加費無料です。お申し込みは、リプ欄のpeatix からお願いします。 案の定、見切り発車によって苦境に立たされています笑、寄付も含めて応援するよという方は有償チケットで応援いただけたら感謝感激です。 何はともあれあと1月半後、皆様とお会いできますことを楽しみにしております。

◤ 　知っていますか？ 　#掌蹠膿疱症 🔍 　　　　　　　　　◢ ✅手のひらや足の裏などに、膿を持った小さな水ぶくれができる ✅症状が出たり治ったりを繰り返す ✅感染症ではないため、膿疱は無菌 ブログで 詳細な解説記事をご紹介しています📝 ⏬ぜひお読みください♪⏬ ameblo.jp/pat-qlife/entr…

#第67回日本神経学会学術大会 さーらーに！ 日頃から、お世話になっている方々も 来てくださいました💓 ココには載せきれないのが もどかしい😭 ご多忙の中 お立ち寄りくださった皆様 本当に本当に有難うございます🙇🙇🙇🙇 #視神経脊髄炎 #NMOSD #nmo

【腸活クイズ】納豆に入れるなら〇〇！痩せ体質につながる正しい「ちょい足し」 #腸活　#腸内環境 youtube.com/shorts/GK6-Nwk…

キャベツとりんごのザワークラウト風 ★今回の田中可奈子さんのノンオイルレシピは、おしゃれなDeliにありそうな一品🍽️ほんのり甘酸っぱい大人の味を楽しんで✨作り置きもOKです🙌 ibd.qlife.jp/nonoil_recipe/… @IBD_QLIFEより #レシピ #炎症性腸疾患 #IBD #クローン病 #潰瘍性大腸炎 #IBDプラス

#移行期医療 ／ 専門家に聞きました🔍 成人診療科への準備と心構え ＼ ✅移行期医療とは？ ✅成人期へ移る際の注意点や課題は？ ⇩詳しくはブログから👀 ameblo.jp/pat-qlife/entr…

🎓こんにちわん！ 「QLife医療総合チャンネル」の新しい動画をアップしました。今回のテーマは「腸活」！腸内環境を整えると痩せると聞いたことがありませんか？それには『とある食事ルール』があるんです🤫 #腸活 #腸内環境 youtu.be/BUT2mkvupBI?si…

第67回日本神経学会学術大会へ 編集長とお伺いしました😊 ご挨拶させていただいた 当事者・ご家族のみなさま 本当にありがとうございました✨ 日本神経学会の様子は 後日、記事掲載でお知らせ予定です💭

／ #免疫性血小板減少症 #ITP 治療と就労に関するアンケートを実施！ ＼ ※旧名称：#特発性血小板減少性紫斑病 コミュニティ参加者から、 「職場へ相談していること」 「職場から配慮されていること」など 貴重な声をお寄せいただきました✨ 🔽詳しくはブログから ameblo.jp/pat-qlife/entr…

【ひまんラボ注目記事】🔍 ▼ 今こそ知っておきたい知識 ━━━━━━━ FOCUS ━━━━━━━ 隠れ肥満とは？ 放置厳禁の健康リスクと 脂肪を落とす対策を解説 ━━━━━━━━━━━━━━━━━ ✅詳しくはコチラ👇 himanlabo.qlife.jp/complications/… #ひまんラボ #肥満症 #内臓脂肪

出産を機に再燃…。炎症や下痢は薬で改善しましたが右側の横腹が痛みます ibd.qlife.jp/qa/story20601.… @IBD_QLIFEより #炎症性腸疾患 #IBD #クローン病 #潰瘍性大腸炎 #IBDプラス

／ ご存じですか❓ #皮膚筋炎 #多発性筋炎 ＼ 自分自身の免疫システムが誤って筋肉や皮膚などの組織を攻撃してしまうことで引き起こされる #自己免疫疾患 です💡 autoimmune.qlife.jp/diseases/derma…