Raoul Schendel

Hi zusammen. Ich brauche mal euren Rat, was ich hier tun soll: Ich habe bei der Deutschen Rentenversicherung seit Februar 2024 einen Antrag auf Reha/Rente am Laufen. Atteste, ärztliche Begutachtung und Reha ist alles abgehakt. Aber seit August 2025 kommt von der DRV nichts /1

Jährliche Kosten von 64 Mrd. für MECFS und LongCovid stehen für unfassbares Leid, das oft junge Frauen und Kinder aus dem Leben reißt. Diese Menschen brauchen Forschung, medizinische Hilfe, Renten und unsere Unterstützung. Wir dürfen sie nicht abschreiben spiegel.de/gesundheit/me-…

@ThiedeChristoph Super, danke!

@Raoul__Lucas Ich setzte nur milde Sport Produkte von cep ein

An die #MECFS und #LongCOVID Patienten mit #POTS und Dysautonomie hier. Habt ihr gute Kompressionssocken oder andere Wäsche für den Sommer für euch gefunden? Ich habe jetzt ein paar Produkte getestet, aber leider waren alle entweder zu warm oder zu schwer zum Anziehen.

@B10Nina @momof2andahalf Super, vielen Dank für die Tipps! Ich habe tatsächlich gerade von Bauerfeind die Wadenbandagen getestet, da war das Anziehen aber leider sehr schwergängig. Jetzt wollte ich die Strümpfe testen. Aber dass die Kompressionstrumpfhose vorne offen ist, klingt wirklich gut.

@Raoul__Lucas @momof2andahalf Ich mag die Bauerfeind Veno Train micro Kompressionstrumpfhose sehr, weil wirklich angenehm zu tragen, das Anziehen ist noch okay, finde ich, hab die mit offener Fußspitze, mit Anziehhilfe und Handschuhen braucht man nicht so viel Kraft, geht recht fix. Zudem habe ich mir die ->

Vielen, vielen Dank nach Frankreich für diese Aktion! Bei #LongCOVID und bei #MECFS hat Psychologisierung dazu beigetragen, dass es noch heute nicht ausreichend biomed. Forschung und nahezu keine Versorgung für die Patienten gibt. Bitte mehr von solchen Protesten!

Teilnehmer (ca.): 50 Studienstart: März 2026 Offizieller Titel Observational Study on Immunoadsorption (IA) in Patients With Autoantibody-Positive Post-Infectious Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)

Eine neue Beobachtungsstudie der Charité zur Immunadsorption bei #MECFS. Untersucht wird unter anderem, ob Patienten mit bestimmten Autoantikörpern profitieren und ob sich Verbesserungen anhand von veränderten Gedächtnis-B-Zellen voraussagen lassen. clinicaltrials.gov/study/NCT07529…

@C_Scheibenbogen Das Ziel der OffLabel-Liste war, #MECFS und #LongCOVID Betroffenen Medikamente, die sich in der Praxis bereits durchgesetzt haben, leichter zugänglich zu machen und Patienten dadurch auch finanziell etwas zu entlasten. Das hat man nicht im Ansatz erreicht.

@C_Scheibenbogen Vielen Dank für Ihren ganzen Einsatz für die Verbesserung der Versorgung! Auch in Anbetracht der benötigten Zeit ist dieses Ergebnis für Patienten leider ein Armutszeugnis.

Die Entscheidung des G-BA hat Signalwirkung und kann die Versorgung der Betroffenen verbessern. Metformin ist das erste Medikament, das zur Prävention von LC für Menschen mit Übergewicht verschrieben werden kann. Ich hätte mir gewünscht, dass Ivabradin nicht nur für LC verordnungsfähig ist. g-ba.de/presse/pressem…

@birgi1964 Meine Güte, wird man darauf in ein paar Jahren in der Medizin mit Scham zurückschauen.

ernsthaft? 🤮 #learnaboutME !!!

Ein Artikel in der @RheinischePost über meine 10-jährige Tochter, die seit drei Jahren unter Long Covid leidet. Und mein gefördertes Forschungsprojekt zum Thema „Dying a Continuous Death?“ (Deutsch: „Ein fortwährendes Sterben?“) 1/2 Sehe hier: archive.vn/ina0d

Last week a long article about #BC007 was published here in Germany. In short: A new company named APTA Therapeutics, which largely consists of former BerlinCures employees, will continue to explore the drug's potential for #MECFS and #LongCOVID. riffreporter.de/de/wissen/long…

@SKaktus_ Genau so ist es. Ich hoffe dennoch, dass dieses öffentl. Verbreiten von unrichtigen und für #MECFS und #LongCOVID Patienten auch schädlichen Informationen auch Konsequenzen hat. Eine Frau Erim bspw darf nach solchen Äußerungen einfach an keiner LC-Ambulanz mehr beteiligt sein.

Auch wenn diese BPS-Theorien in DE aus vielen Richtungen ertönen ist es keinesfalls so, dass eine riesige Überzahl diese Meinung äussert. Viel eher sind es immer dieselben <10 Personen, die an verschiedenen Stellen sitzen. Lasst euch nicht einschüchtern oder entmutigen :) 👇

@FCH1846 @joskee_josi Vielen, vielen Dank!

ME/CFS sichtbar machen – Für alle, die nicht im Stadion sein können! Wir setzen ein Zeichen beim Spiel gegen die TSG Hoffenheim❗️ Weitere Infos: 👉 tinyurl.com/4xwfbv6k 🔴🔵 #FCHTSG

@kania_felix Vielen Dank dafür! Ich denke, die jede Woche erscheinenden Artikel über persönliche Schicksale machen wirklich einen Unterschied.

Heute in diversen Lokalzeitungen… Ist mir schon etwas unangenehm, aber freue mich, zu mehr Aufmerksamkeit beitragen zu können 😅

Official Title Phase I Open-Label Safety Trial of Pembrolizumab for Neurological Post-Acute Sequelae of SARS-CoV-2 (PD1-PASC I)

A new #LongCOVID / #PostCOVID Phase I open-label trial of Pembrolizumab (a monoclonal antibody) for patients with ongoing neurologic symptoms in the US. • Est. Enrollment: 15 • Est. Study Start: 2026-02-26 • Location: NIH Clinical Center in Bethesda clinicaltrials.gov/study/NCT07388…

Das ist auch, was mich immer desillusioniert zurücklässt. Es gäbe Therapien, die man #MECFS und #LongCOVID Patienten, die sich für Sterbehilfe entscheiden, noch anbieten könnte. Innerhalb von sechs Jahren hat man es nicht geschafft, diesen Menschen diese Option geben zu können.