RareDiseasesGreece

Ολοκληρώθηκε με επιτυχία η «#ΑκαδημίαΣπανίωνΑσθενώνΕλλάδος» της @RareDiseasesGr /Ε.Σ.Α.Ε.,η πρώτη ολοκληρωμένη εκπαιδευτική πρωτοβουλία στην #Ελλάδα για την εξειδίκευση Εκπροσώπων Ασθενών με #ΣπάνιαΝοσήματα στις διαδικασίες EMA, HTA και ανάπτυξης φαρμάκων rarediseasesgreece.gr/rdg-academy-20…

📢 Η #Ευρώπη προτείνει δεσμευτικό πλαίσιο για τα #ΣπάνιαΝοσήματα! Στόχος: Διάγνωση σε 1 χρόνο, καλύτερη πρόσβαση σε θεραπείες και ενίσχυση της #Έρευνας. ⚕️ 🔗 Περισσότερα στο @ERDERA_org : erdera.org/news/european-… #ΣπάνιεςΠαθήσεις #Υγεία #Ελλάδα #RareDiseases #RareDiseasesGreece

📢 Europe taking a leap towards wider recognition of Rare Disease! The European Parliament’s SANT Committee has released a draft report calling for a binding EU #RareDisease Action Framework. 🔗 Read more erdera.org/news/european-…

📢 7η Ημερίδα Κυστικής Ίνωσης από το Τμήμα Κυστικής Ίνωσης Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», Σάββατο 14 Μαρτίου 2026 στο Golden Age Hotel, Αθήνα. 🫁 Σύγχρονες εξελίξεις στη φροντίδα των ασθενών με Κυστική Ίνωση. ➡️ cysticfibrosis.gr/2026/03/11/7i-… #ΚυστικήΊνωση #CysticFibrosis #CF

✨ Relive the 15th #BlackPearlAwards through the moments that shaped the evening! From inspiring speeches to celebrating this year’s awardees, the night honoured leadership and innovation in the rare disease community. 📸 Explore the photo gallery: go.eurordis.org/BPA

📱Χρησιμοποιείτε #ΨηφιακάΕργαλεία για την #υγεία σας; Αφιερώστε 5 λεπτά και πάρτε μέρος στην έρευνα του ευρωπαϊκού προγράμματος MyHealth@MyHands. Η εμπειρία των #ΣπάνιωνΑσθενών μπορεί να διαμορφώσει το μέλλον των #ΔεδομένωνΥγείας στην Ευρώπη. rarediseasesgreece.gr/myhealthmyhand…

For Kostiantyn, #RareDiseaseDay’s message More Than You Can Imagine means more access. Living with a rare disease in Ukraine meant navigating not only his condition, but barriers to treatment and support. 🎥 Watch his story!

On this Rare Disease Day, Mak, our 2026 European campaign hero, shares a powerful reflection on what it means to live with a rare disease - and why visibility matters. 🎥 Watch her story.

🌎 28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων - @rarediseaseday Περίπου 300 εκατ, άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με μία #ΣπάνιαΠάθηση, όμως, παρά τον μεγάλο αριθμό, αυτές οι #ασθένειες συχνά παραμένουν αόρτες. #ΣπάνιεςΠαθήσεις #Υγεία #RareDiseases #RareDiseaseDay #SpaniosGr

Το Σωματείο Ασθενών με #ΝωτιαίαΜυϊκήΑτροφία Ελλάδος – #SMA HELLAS ξεκινά την εθνική καμπάνια «Μιλάμε για την SMA… Πλέον Ξέρεις», με αφορμή την #ΠαγκόσμιαΗμέραΣπάνιωνΠαθήσεων, ενημερώνοντας για μια σπάνια αλλά όχι άγνωστη νόσο. spanios.gr/sma_ekstrateia… #Υγεία #ΣπάνιεςΠαθήσεις

Το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος» (26/2–1/3), που διοργανώνει ο Σύλλογος «"95", Συμμαχία για τους #ΣπάνιουςΑσθενείς", αναδεικνύει μέσα από την τέχνη την καθημερινότητα, τις προκλήσεις και τη δύναμη των ανθρώπων με #ΣπάνιεςΠαθήσεις. spanios.gr/1-festival-sp_…

📣 H Κοινότητά μας μεγάλωσε λίγο ακόμα! Τέσσερις νέοι Σύλλογοι εντάχθηκαν στην Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος ως Τακτικά Μέλη, ενισχύοντας τη συλλογική μας παρουσία & τη φωνή των #ΣπάνιωνΑσθενών στη χώρα μας. Διαβάστε περισσότερα: shorturl.at/Cerap #ΣπάνιεςΠαθήσεις #Υγεία

📊 Οι #ΣπάνιεςΠαθήσεις αφορούν το 5% του παγκόσμιου πληθυσμού — πάνω από 300 εκατ. ανθρώπους. Κι όμως, η πρόσβαση σε διάγνωση, φροντίδα και θεραπεία εξαρτάται ακόμα από το πού ζεις. ⚖️ Ζητούμε πολιτικές που κλείνουν το χάσμα. 👉 shorturl.at/SOuHn #RareDiseaseDay #Υγεία

💛 «Μια Σπάνια Αγκαλιά 2025» Μια εκδήλωση αφιερωμένη στα παιδιά με #ΣπάνιεςΠαθήσεις και στις οικογένειές τους. Γιατί κάθε παιδί αξίζει φροντίδα, αγάπη και ίσα δικαιώματα στη ζωή. 👉 rarediseasesgreece.gr/mia-spania-agk… #Υγεία #ΣπάνιαΝοσήματα #ΕΣΑΕ #RareDiseases #RareDiseasesGreece

📣 Ζείτε με μία #Σπάνια ή #Αδιάγνωση Πάθηση; Πάρτε μέρος στη νέα Έρευνα του #RareBarometer και βοηθήστε άλλους #Ασθενείς. Μην χάσετε την ευκαιρία να ακουστεί η φωνή σας! ⏰ Η Έρευνα κλείνει στις 14 Δεκεμβρίου. 👉 spanios.gr/neo-rarebarome… #ΣπάνιεςΠαθήσεις #Υγεία #RareDiseases

Across Europe, people living with a rare disease face challenges that are deeply personal, yet also systemic. And far too often, these realities are missing from the data that policymakers and health systems rely on. Rare Barometer helps change that. 👉 : tiny.cc/RB-MH

When Europe’s rare disease community convenes, knowledge is strengthened, perspectives are broadened, and meaningful policy dialogue emerges. This is the purpose of #ECRD2026. Share your knowledge 👉 submit your poster abstract now: go.eurordis.org/Submityourpost…

Η σημερινή ημέρα δεν είναι γιορτή. Είναι υπενθύμιση! Δεν είναι (μόνο) η #αναπηρία που δυσκολεύει την καθημερινότητά μας, αλλά (σε μεγάλο βαθμό) η έλλειψη #προσβασιμότητας. #ΑνεξάρτητηΔιαβίωση για Όλους. #Παγκόσμια_Ημέρα_Αναπηρίας #ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΑμεΑ instagram.com/reel/DRy-Waaiu…

Είμαστε ευγνώμονες για την παρουσία σας στο παζάρι μας! Δόθηκαν ΟΛΑ τα δώρα! Το σημαντικότερο,όμως,όλων είναι ότι επικοινωνήσαμε, για μια ακόμα φορά, το μήνυμα στήριξης στο ΜΟΝΑΔΙΚΟ #Παιδοκαρδιοχειρουργικο στο ΕΣΥ! Γιατί το έχουν ανάγκη τα παιδιά μας & όσα πρόκειται να γεννηθούν! Σας ευχαριστούμε! Συνεχίζουμε τον αγώνα! #ΠαιδοκαρδιοχειρουργικοΑγιαΣοφια,#ΠαιδωνΑγιαΣοφια,#ΠαιδωνΑγιαΣοφια2,#ΠαιδωνΑγιαΣοφια3,#ΠαιδωνΑγιαΣοφια4

Συγχαίρουμε την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος @RareDiseasesGr που βραβεύτηκε με Gold Award στα Healthcare Business Awards 2025 για τον «Ελληνικό Χάρτη Σπανίων Παθήσεων», ένα μοναδικό, καινοτόμο έργο! rarediseasesgreece.gr/hba-2025_brabe… Ο Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων της Ε.Σ.Α.Ε. είναι το πρώτο δημόσια προσβάσιμο, διαδραστικό ψηφιακό εργαλείο στην Ελλάδα -και το πρώτο στην Ευρώπη για τα Σπάνια Νοσήματα-που συγκεντρώνει γεωχωρικά & θεματικά δεδομένα για τις Σπάνιες Παθήσεις. Με επιστημονική ακρίβεια & σύγχρονη τεχνολογική υποδομή, προσφέρει συγκεντρωμένη πληροφόρηση για περισσότερα από 550 Σπάνια Νοσήματα, Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, Ειδικές Κλινικές, Συλλόγους Ασθενών, Κλινικές Μελέτες & Επιστημονική Βιβλιογραφία. Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων: rdgmap.gr #ΣπάνιεςΑσθένειες,#ΣπάνιεςΠαθήσεις,#ΣπάνιαΣύνδρομα,#Υγεία,#ΔημόσιαΥγεία,#ΠαιδοκαρδιοχειρουργικοΑγιαΣοφια,#Παιδοκαρδιοχειρουργικο,#ΠαιδωνΑγιαΣοφια,#ΠαιδωνΑγιαΣοφια28