リウマチの実態を呟くツイッターもといX

#高額療養費制度 引き上げ撤回を求めると同時に ｢痛む体を酷使して高額医療費に追われるだけの人生｣に決してならないよう… "破滅的医療支出"に陥っている全ての #関節リウマチ 患者の医療費体制が今後改善されていく事を願います🙏 下記署名運動に参加してリウマチ患者の声を厚労省に届けましょう📣

病気になったことを申し訳ないと思わなきゃいけないなんて絶対におかしいのよ。

『保険者によって保険料に大きな格差があることは昔からいわれてきましたが、そもそも医療費が高額になるのはせいぜい数カ月だとしか考えられていなかったので、高額療養費制度や付加給付制度についてはあまり議論されてこなかったのだと思います。 …2年、3年という長期にわたって高額な薬剤による治療を続けている人もいます。これは医療の進歩の恩恵なわけですが、裏返して見ると自己負担の増加でもあります。患者の自己負担の在り方も、時代の変化に応じて考えなければなりません。でなければ、経済的な理由で術後の治療を継続できなくなる人が出てきかねません。』 医療政策のプロががんに罹患して実感したこと。 とてもわかりやすく書かれています

残念ながらアタクシの自治体はヘルプマークが終了していて未だに持っておりませぬ。本当に必要な人達に届いてますように。

ヘルプマークが不本意な形(印籠やオシャレ感覚等のワード)で話題になる度に ｢目に見えない痛みを抱える人達が社会生活を安全に送れる為に｣という…優しさから生まれた本来の目的や意義が歪曲されて伝わる事を危惧しています 利用者が不審な目で見られるような本末転倒な事態にならない事を願います🙏

ヘルプマークが不本意な形(印籠やオシャレ感覚等のワード)で話題になる度に ｢目に見えない痛みを抱える人達が社会生活を安全に送れる為に｣という…優しさから生まれた本来の目的や意義が歪曲されて伝わる事を危惧しています 利用者が不審な目で見られるような本末転倒な事態にならない事を願います🙏

#あなたがヘルプマークユーザーな理由 あなたはなぜヘルプマークを利用していますか？このタグであなたの声を聞かせてください♥️ #拡散希望

今日は #ヘルプマークの日 混雑時の優先席には｢外見では分からない障がいや目に見えない痛み｣を抱える人が座っているかもしれません🚃 ｢若いのに何で座っているんだ｣という誤解から受けるストレスをなくす為にも #ヘルプマーク は大切な役割を担ってくれています🍀ご理解をお願いします🙏#リウマチ

医療費助成のある『指定難病』には入れなくても(患者数の割合が多いため) せめて、職場などの社会的な位置での『難病枠』には入れてほしい。 お金の面だけでなく｢病への正しい理解が得られない事による精神的なダメージ｣からも適切に守られる事が、患者の人権を守る上でも必要不可欠な要素だと思う。

医療費助成のある『指定難病』には入れなくても(患者数の割合が多いため) せめて、職場などの社会的な位置での『難病枠』には入れてほしい。 お金の面だけでなく｢病への正しい理解が得られない事による精神的なダメージ｣からも適切に守られる事が、患者の人権を守る上でも必要不可欠な要素だと思う。

医療費助成のある『指定難病』には入れなくても(患者数の割合が多いため) せめて、職場などの社会的な位置での『難病枠』には入れてほしい。 お金の面だけでなく｢病への正しい理解が得られない事による精神的なダメージ｣からも適切に守られる事が、患者の人権を守る上でも必要不可欠な要素だと思う。

医療費助成のある『指定難病』には入れなくても(患者数の割合が多いため) せめて、職場などの社会的な位置での『難病枠』には入れてほしい。 お金の面だけでなく｢病への正しい理解が得られない事による精神的なダメージ｣からも適切に守られる事が、患者の人権を守る上でも必要不可欠な要素だと思う。

医療費助成のある『指定難病』には入れなくても(患者数の割合が多いため) せめて、職場などの社会的な位置での『難病枠』には入れてほしい。 お金の面だけでなく｢病への正しい理解が得られない事による精神的なダメージ｣からも適切に守られる事が、患者の人権を守る上でも必要不可欠な要素だと思う。

これ、障がいや難病枠での就職もできず、健康な人との境界線が全くないのが難点。基本"病と闘ってる体"な訳で、一般と同じ働き方ができる体力がある筈ないんだよね。でも、社会的な境界線がないから"あの人体力無い"で終わっちゃう。持病が原因で就職できない問題もあるし隠さざるを得ない状況も発生。

これ、職場に病状を口頭で伝えるにも捉え方も色々で容易ではないし、きちんと｢法的に認められた境界線｣がなければ、社会では難病って…なかなか理解してもらえません。どれだけ症状に悩まされていても、一歩社会に出てしまえば健常者でしかなく…この問題を個人の力で乗り越えるには限界があります。

高額医療費助成のない難病患者の何が辛いって 勤労に励める健康な体とは掛け離れた病の体で一般と同じ労力を求められ 更にそれ以上に稼がなければ生きていけない事。 完治しない病にも関わらず全てが一般と同じ扱いでその実態が表面化されていない事。 何の制度にもギリギリ該当しない難病が存在する…