ThisAble.me
4.3K posts

ThisAble.me
@ThisAbleMe
The coolest disability media in Thailand! https://t.co/58qFtck8Ez
Bangkok, Thailand Katılım Eylül 2017
3 Takip Edilen11.7K Takipçiler

พก. "เปิดเกณฑ์ใหม่! ตาบอด-หูหนวก-แขนขาขาด ทำบัตรคนพิการได้เลยทันที ไม่ต้องรอผลตรวจ”
21 มี.ค.69 – เว็บไซต์ราชกิจจานุเบกษา เผยแพร่ประกาศกรมส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการเรื่อง หลักเกณฑ์ วิธีการ และเงื่อนไขเกี่ยวกับการกำหนดบุคคลใดมีสภาพความพิการที่สามารถเห็นได้โดยประจักษ์ พ.ศ. 2569 กำหนดหลักเกณฑ์และเงื่อนไขการพิจารณาบุคคลที่มีสภาพความพิการ "เห็นได้โดยประจักษ์" เพื่ออำนวยความสะดวกในการออกบัตรประจำตัวคนพิการให้รวดเร็วยิ่งขึ้น
โดยระบุกลุ่มเป้าหมายหลัก 3 ประเภท ได้แก่ ผู้พิการทางการเห็น (ตาบอดสนิท/ลูกตาฝ่อทั้งสองข้าง), ผู้พิการทางการได้ยิน (ไม่มีรูหูทั้งสองข้าง) และ ผู้พิการทางการเคลื่อนไหว (แขนหรือขาขาด รวมถึงกรณีผู้ใหญ่ที่มีความสูงน้อยผิดปกติ โดยหญิงต่ำกว่า 120 ซม. และชายต่ำกว่า 130 ซม.)
ซึ่งเจ้าหน้าที่ผู้มีอำนาจสามารถวินิจฉัยและบันทึกข้อมูลพร้อมหลักฐานภาพถ่ายเพื่อออกบัตรได้ทันที โดยไม่ต้องรอผลการตรวจวินิจฉัยซับซ้อน หากพิจารณาแล้วว่าสภาพความพิการนั้นไม่สามารถรักษาหรือฟื้นฟูให้กลับมาเท่าเทียมคนปกติได้ อย่างไรก็ตาม ประกาศฉบับนี้ยกเว้นกลุ่มความพิการทางสติปัญญา จิตใจ การเรียนรู้ และออทิสติก ซึ่งยังคงต้องใช้การวินิจฉัยทางการแพทย์ตามระเบียบเดิมเพื่อความถูกต้องแม่นยำ
การปรับปรุงเกณฑ์ใหม่ เพื่อยกระดับมาตรฐานการพิจารณาความพิการให้มีความชัดเจนและครอบคลุมข้อเท็จจริงมากขึ้น โดยจุดที่เปลี่ยนแปลงอย่างเห็นได้ชัดคือการเพิ่มเกณฑ์ "ความสูงผิดปกติ" ของกลุ่มคนแคระเข้าเป็นความพิการเชิงประจักษ์เป็นครั้งแรก และการระบุรายละเอียดความพิการทางการเคลื่อนไหวให้ละเอียดถึงขั้น "จำนวนนิ้วและข้อนิ้วที่ขาด" แทนการระบุเพียงกว้างๆ ว่ามือขาดเหมือนในอดีต นอกจากนี้ยังมีการแยกสถิติสาเหตุความพิการจากอุบัติเหตุทางถนนและจากการทำงานออกจากกัน
ratchakitcha.soc.go.th/documents/1089…

ไทย

หญิงป่วยอัมพฤกษ์วัย 61 ปี ตัดสินใจจบชีวิต คาดไม่อยากเป็นภาระแม่วัย 77
11 มี.ค. 2569 ร.ต.อ.ภูดิศ วงศ์รักษ์ รองสารวัตร (สอบสวน) สน.ราษฎร์บูรณะ รับแจ้งเหตุหญิงผูกคอเสียชีวิตภายในห้องเช่าซอยย่านสุขสวัสดิ์ เขตราษฎร์บูรณะ จึงเข้าตรวจสอบพร้อมแพทย์นิติเวชและอาสาสมัครกู้ภัย
ที่เกิดเหตุเป็นบ้านปูนชั้นเดียวแบ่งเป็นห้องเช่า พบร่างกรรณิการ์ อายุ 61 ปี นอนเสียชีวิตอยู่บริเวณหน้าห้อง ตรวจสอบพบบริเวณลำคอมีรอยเขียวช้ำเป็นแนวยาวจากการถูกรัด แต่ไม่พบร่องรอยการถูกทำร้ายร่างกายส่วนอื่นโดยญาติพบร่างเมื่อเวลาประมาณ 17.20 น. และพยายามตัดเชือกนำลงมาทำ CPR เพื่อกู้ชีพ แต่ไม่เป็นผล
พยูน อายุ 77 ปี มารดาของผู้เสียชีวิต เปิดเผยทั้งน้ำตาว่า ลูกสาวล้มป่วยด้วยโรคอัมพฤกษ์มานานกว่า 4 ปี ทำให้ช่วยเหลือตัวเองได้ลำบาก ตนต้องเป็นผู้ดูแลหลักทั้งเรื่องความเป็นอยู่และการกินอาหาร ซึ่งที่ผ่านมาลูกสาวมักบ่นว่า "สงสารแม่" ที่ต้องเหนื่อยดูแลตนเอง ประกอบกับลูกสาวต้องเผชิญกับความโดดเดี่ยวเนื่องจากทั้งสามีและลูกได้เสียชีวิตไปก่อนหน้านี้แล้ว
ก่อนเกิดเหตุ พยูนได้ออกไปทำงานรับจ้างก่อสร้างตามปกติ เมื่อกลับมาถึงบ้านจึงพบเหตุดังกล่าว เบื้องต้นเจ้าหน้าที่ได้ส่งร่างผู้เสียชีวิตไปชันสูตรที่โรงพยาบาลศิริราชอย่างละเอียดอีกครั้ง ก่อนมอบให้ญาตินำไปประกอบพิธีทางศาสนาต่อไป
ที่มา facebook.com/photo/?fbid=13…

ไทย

คนพิการเข็นวีลแชร์ขวางหน้ารถเมล์ หลังถูกปฏิเสธรับ 4 คัน
12 มี.ค. ผู้สื่อข่าวรายงานว่า เพจเฟซบุ๊ก “มูลนิธิกระจกเงา” ได้เผยแพร่คลิปวิดีโอพร้อมข้อความระบุถึงเหตุการณ์คนพิการรายหนึ่งตัดสินใจเข็นรถวีลแชร์ลงบนพื้นผิวจราจรเพื่อจอดขวางรถเมล์ พร้อมตะโกนขอให้จอดรับ หลังประสบปัญหาถูกรถเมล์หลายคันปฏิเสธการให้บริการในวันเดียวกัน
น้ำพุ - อธิพันธ์ ว่องไว หัวหน้าโครงการกาลพลิก มูลนิธิกระจกเงา คนพิการในคลิปเปิดเผยว่า ในวันเกิดเหตุตนเองรอรถเมล์เพื่อเดินทางไปทำงานตามปกติ แต่ปรากฏว่ามีรถเมล์ประมาณ 3-4 คัน เลือกที่จะไม่จอดรับ โดยคาดว่าพนักงานอาจมองว่าการรับผู้โดยสารวีลแชร์มีความยุ่งยาก เมื่อเห็นรถเมล์คันถัดไปกำลังขับมา จึงตัดสินใจเข็นรถวีลแชร์ลงไปตัดหน้าเพื่อให้รถจอด
"เขาก็พยายามจะหักหลบ แต่เราก็ไม่ยอม เข็นไปข้างหน้าอีก เขาเลยตัดสินใจเลี้ยวเข้ามาหาเรา" คนพิการระบุ พร้อมให้ข้อมูลเพิ่มเติมว่า แม้คนขับจะยอมจอดและลงมาช่วยเหลือในที่สุด แต่ตนสัมผัสได้จากสีหน้าของพนักงานว่ามีความไม่พอใจต่อการต้องลงมาปฏิบัติหน้าที่ดังกล่าว
“เห็นรถอีกคันนึงมาแล้วก็เลยเขียนไปตัดหน้าเลยเขาก็พยายามจะหักหลบเรา แต่เราก็ไม่ยอมเข็นไปข้างหน้าอีก เอาวะเอาไงเอากัน ขับไปอีกเค้าก็เลยตัดสินใจเลี้ยวเข้ามาหาเรา
“แต่ตอนที่เขาเข้ามาช่วยเราเรารู้ว่าสีหน้าเขาไม่โอเคกับเราเลย คือตอนก่อนหน้านี้เรารู้สึกว่าไม่เป็นไรเดี๋ยวคันอื่นก็รับแต่ครั้งนี้รู้สึกว่ามันสามสี่คันที่เลือกจะไม่รับเรา
“ผมเข้าใจคนขับรถว่าเค้าอาจจะรู้สึกว่ามันยุ่งยากแต่เราอยากบอกว่าเราก็คือมนุษย์คนหนึ่งนะครับที่อยากใช้ชีวิตเรามีภาระเราต้องทำงานเราต้องออกไปทำงานตรงเวลาเราก็เหมือนกับคนทั่วไปก็คิดว่าอยากให้มองตรงนี้มองในความเป็นมนุษย์ของเรา เพื่อให้มีรถเมล์ชานต่ำ มันใช้ได้แต่คนขับไม่ยอมลงมาช่วยเรา”

ไทย

#SansiriThisability เพราะโอกาสเป็นหัวใจของความเท่าเทียม
.
[Advertorial]
เราอาจเคยเห็นคนพิการทำงานอยู่ไม่กี่อย่าง หรือจินตนาการไม่ออกว่าคนพิการนั้นทำงานอย่างไร ภาพเช่นนี้สะท้อนความจริงที่ว่า สังคมบ้านเรามีคนพิการว่างงานเกือบครึ่ง หรือคิดเป็น 47.84% ของคนพิการทั้งหมด บางคนเป็นลูกจ้างและหลายคนทำเกษตรกรรม และเกือบทั้งหมดยังไม่มีโอกาสเข้าสู่ตลาดแรงงาน
.
แม้กฎหมายการจ้างงานคนพิการในประเทศไทยจะมีแนวคิดระบบโควต้า โดยกําหนดให้สถานประกอบการที่มีลูกจ้าง 100 คน ต้องจ้างคนพิการอย่างน้อย 1 คน และเพิ่มข้ึนตามสัดส่วน แต่ไม่ใช่โอกาสที่ วา-มนัสชญา คนหูหนวกเคยได้รับ เธอเรียนจบและสมัครงานในสาขาที่เกี่ยวข้อง แต่เพราะปัญหาด้านการสื่อสารทำให้เธอไม่เคยได้รับโอกาสในการทำงานเลยจนกระทั่งมาเจอ คุณป๊อป เจ้าของร้าน Fuzzypuppy Deli & Wine
.
การได้รับโอกาสในการทำงานคือก้าวที่ยิ่งใหญ่ที่วาทั้งดีใจ ตื่นเต้น และกลัวมากในเวลาเดียวกัน
.
“สิ่งที่ทำให้มีความสุขที่สุดไม่ใช่แค่เรื่องงาน แต่คือ 'สายตา' ของผู้คน ทั้งลูกค้าและพี่ๆ ที่ร้าน ทุกคนยิ้มแย้มและใส่ใจหนูมาก ไม่มีใครดูถูกหรือมองว่าหนูเป็นคนพิการที่พูดไม่ได้
.
ต้องขอบคุณพี่ป๊อปและโครงการ THISABILITY ที่เปิดพื้นที่ให้ได้พิสูจน์ว่า ถึงจะไม่ได้ยิน แต่ก็มีความสามารถและอยากมีส่วนร่วมในการขับเคลื่อนสังคมเหมือนคนอื่นๆ" วาเล่าด้วยความภูมิใจ
.
“ตอนเริ่มทำงานกับน้องวา สิ่งแรกที่ผมต้องทำคือการ 'ปรับจูน' ปกติเราอาจจะสั่งงานด้วยเสียงแล้วจบไป แต่พอน้องไม่ได้ยิน ผมจึงต้องเปลี่ยนมาเป็นการพิมพ์รายละเอียดให้ชัดเจนในทุกขั้นตอน ซึ่งกลายเป็นข้อดีที่ทำให้ร้านมี SOP (Standard Operating Procedure) หรือ Bible ของร้าน ที่เป็นลายลักษณ์อักษรไปในตัว
.
“อุปสรรคหน้างานก็มีบ้าง เช่น ตอนที่เราต้องออกบูธทำสลัด งานมันรวดเร็วมากจนบางครั้งน้องอาจจะตกใจกับปริมาณงาน และการสั่งงานที่ปรับเปลี่ยนไปตามสถาณการ์หน้างาน ซึ่งสื่อสารด้วยคำพูดยาก ผมเลยใช้วิธี แบ่งหน้าที่ให้ชัดเจน น้องไม่จำเป็นต้องทำได้ทุกอย่างคนเดียว แต่ให้น้องโฟกัสไปเลยกับการจัดจาน ซึ่งน้องทำได้ดีมาก” ป๊อปเล่า
.
“หนูใช้วิธีสังเกตจากภาพและจดจำงานให้แม่นที่สุด บางคำที่ไม่มีในภาษามือ หรือเมนูภาษาอังกฤษที่หนูไม่คุ้นเคยก็เอาไปหาข้อมูลเองเพิ่มเติมหนูอยากพัฒนาตัวเองให้เก่งขึ้นในทุกวัน และอยากบอกเพื่อนคนพิการคนอื่นว่าอย่าเพิ่งหมดหวัง
.
แคมเปญ “THISABILITY เปิดพื้นที่ให้ทุกความสามารถเท่าเทียม” แคมเปญที่ต้องการสร้างความเข้าใจใหม่ต่อคนพิการ ผ่านมุมมองที่เน้นความสามารถเพราะทุกคนมีศักยภาพและความสามารถในแบบของตัวเองภายใต้แนวคิด Sansiri Live Equally ทำให้เห็นว่า ความเข้าใจของสังคมไม่ได้เกิดจากการอธิบายเพียงอย่างเดียว แต่เกิดจากการเปิดพื้นที่ให้ผู้คนได้มีปฏิสัมพันธ์กับความแตกต่าง ความไม่เข้าใจและอคติจึงค่อยๆ ลดลง
.
เรื่องของวาเป็นเพียงตัวอย่างและชิ้นส่วนเล็กๆ ของคนพิการอีกหลายคนที่รอมีงานทำ งานที่ไม่เพียงสร้างรายได้ แต่เป็นงานที่มีคุณค่าและทำให้พวกเขาภาคภูมิใจในตัวเอง หากคนพิการคนอื่นๆ มีโอกาสได้แสดงศักยภาพในฐานะเพื่อนร่วมงาน เพื่อนร่วมฝันและเป็นกำลังหลักในองค์กรเหมือนกันกับวา เราอาจเห็นภาพของสังคมที่เท่าเทียม ที่มี ‘คนพิการ’ เป็นส่วนหนึ่งไม่แตกต่างจากใคร
.
#SansiriThisability #LiveEqually #Sansiri #Everydaylifeisgood #ทุกวันชีวิตดี




ไทย

ม.รามฯ แจ้งเริ่มทำสื่อคำบรรยาย ภาคการศึกษา 1/2569 หลังนศ.หูตึงร้องเรียนไม่ได้-เจอข้อจำกัด
.
หลังจากที่ ณัฐนนท์ บุญสม นักศึกษาชั้นปีที่ 2 คณะนิติศาสตร์ มหาวิทยาลัยรามคำแหง และเป็นชายข้ามเพศพิการทางการได้ยิน ได้ยื่นหนังสือถึงอธิการบดีมหาวิทยาลัยรามคำแหง และคณบดีคณะนิติศาสตร์ เมื่อวันที่ 18 ก.ย.68 เพื่อขอความอนุเคราะห์ปรับปรุงระบบการเรียนการสอนให้เอื้อต่อนักศึกษาพิการทางการได้ยิน (อ่านที่ thisable.me/content/2025/0… )
ณัฐนนท์ระบุว่า นักศึกษาหูตึงไม่ได้เผชิญปัญหาเพียงการได้ยินเสียงเบาเท่านั้น แต่เสียงที่ได้ยินยังมีลักษณะเพี้ยน แตก เบลอ และขาดความชัดเจน ทำให้การเรียนรู้มีข้อจำกัด โดยเฉพาะการเรียนผ่านคลิปบรรยายในระบบ Course on demand ของมหาวิทยาลัยที่ยังไม่มีระบบ Live transcribe หรือ Subtitle รองรับ ส่งผลให้ผู้เรียนต้องใช้เวลาอย่างน้อย 3 ชั่วโมงในการถอดเนื้อหาจากคลิปบรรยาย 1 ชั่วโมง (อ่านที่ thisable.me/content/2025/0… )
.
ล่าสุดทางมหาวิทยาลัยรามคำแหงได้แจ้งผลดำเนินการตามหนังสือ อว 0601.0105/ 723 มหาวิทยาลัยรามคำแหง เมื่อวันที่ 6 มีนาคม 2569 ใจความว่า
.
‘ ตามที่ท่านได้มีหนังสือขอให้มหาวิทยาลัยรามคำแหงแจ้งความคืบหน้า แนวทางการดำเนินงาน และกรอบระยะเวลาที่ชัดเจนเกี่ยวกับการจัดทำสื่อการเรียนรู้สำหรับนักศึกษาพิการนั้น กองกิจการนักศึกษา มหาวิทยาลัยรามคำแหง ขอชี้แจงผลการดำเนินการดังกล่าว ดังต่อไปนี้
.
1. ความคืบหน้าในการดำเนินการในเบื้องต้น ศูนย์บริการนักศึกษาพิการ งานบริการและสวัสดิการนักศึกษา กองกิจการนักศึกษา ได้ประสานงานกับหน่วยงานภายในมหาวิทยาลัยที่เกี่ยวข้องในการจัดทำสื่อเทปคำบรรยาย ถึงแนวทางในการดำเนินการจัดทำข้อความคำบรรยายในเทปคำบรรยายรายกระบวนวิชานั้น ซึ่งจากการหารือสามารถทำได้โดยต้องจัดหาโปรแกรมสำหรับถอดข้อความจากเทปคำบรรยาย และได้ดำเนินการทดสอบโปรแกรมต่างๆ แล้ว เห็นควรใช้โปรแกรม Vocalog ในการถอดข้อความจากเทปคำบรรยาย เนื่องจากมีความถูกต้องและแม่นยำค่อนข้างสูง แต่เนื่องจากเทปคำบรรยายถือเป็นลิขสิทธิ์ของมหาวิทยาลัยและเจ้าของกระบวนวิชานั้นๆ จึงมีความจำเป็นที่จะต้องได้รับความยินยอมจากทางคณะหรือเจ้าของวิชานั้นๆ รวมถึงการตรวจสอบข้อความคำบรรยายว่าถูกต้องครบถ้วนเหมาะสม ก่อนนำสื่อที่กล่าวไปเผยแพร่ต่อไป
.
2. แนวทางในการดำเนินการจัดทำสื่อคำบรรยาย (เทปคำบรรยายและข้อความคำบรรยาย) มหาวิทยาลัยรามคำแหง พิจารณาแล้วเห็นควรตั้งคณะกรรมการเพื่อดำเนินการจัดทำสื่อเผยแพร่ดังกล่าว ประกอบด้วย คณะ สถาบันคอมพิวเตอร์ สำนักเทคโนโลยีการศึกษา และกองกิจการนักศึกษา โดยมีแนวทางเบื้องต้นสามารถดำเนินการเผยแพร่สื่อดังกล่าว ตั้งแต่ภาค 1 ปีการศึกษา 2569 เป็นต้นไป โดยในขั้นต้นจักดำเนินการจัดทำสื่อคำบรรยายในรายกระบวนวิชาที่นักศึกษาได้ร้องขอก่อน และในอนาคตต่อไปหากสื่อดังกล่าวทำให้เกิดประโยชน์กับนักศึกษาในภาพรวม คณะกรรมการฯ อาจจะดำเนินการจัดทำสื่อคำบรรยายในกระบวนวิชาอื่นๆ อีกต่อไป
.
ทั้งนี้ ศูนย์บริการนักศึกษาพิการ งานบริการและสวัสดิการนักศึกษา กองกิจการนักศึกษา จะได้ดำเนินการติดต่อนักศึกษาเพื่อขอทราบรายวิชาที่นักศึกษามีความต้องการในการจัดทำสื่อคำบรรยาย เพื่อจะได้ดำเนินการจัดทำสื่อคำบรรยายต่อไป ‘
.
โดยณัฐนนท์ได้กล่าวหลังมีจดหมายดังกล่าวว่า ตนเองรู้สึกดีใจมาก เพราะการยื่นเรื่องเพื่อปรับปรุงระบบการเรียนการสอนดังกล่าวนั้นทำเพราะมีเจตนาอยากให้เกิดความเท่าเทียมของการศึกษาของคนพิการ และอยากทำให้สังคมรู้ว่า "คนพิการเองก็คู่ควรกับการมองเห็น โดยไม่ต้องร้องขอจากใครเหมือนกัน" และต่อจากนี้ณัฐนนท์จะติดตามผลการปฏิบัติ และคุณภาพของการจัดทำสื่อการสอน มากไปกว่านั้นเขาหวังให้การขับเคลื่อนนี้ไม่หยุดอยู่ที่มหาวิทยาลัยรามคำแหงเท่านั้น แต่เกิดขึ้นในระดับประเทศต่อไป

ไทย

SMA 2: เป็นกล้ามเนื้ออ่อนแรงนั้นรู้สึกเหมือนอ่อนเพลีย เมื่อเป็นไข้หวัด
.
“เป็นกล้ามเนื้ออ่อนแรง แล้วลุกยืนพอได้ไหม” คำถามที่ต้องการให้พิสูจน์ศักยภาพที่ยังเหลืออยู่ เป็นคำถามที่คนพิการหลายคนอาจจะเคยเจอในบริบทที่แตกต่างกันออกไป และสำหรับปิงปิง คำถามเหล่านี้เป็นคำถามที่เธอเจอมาตลอดในฐานะของคนพิการที่เป็นกล้ามเนื้ออ่อนแรง
.
ปิงปิง เป็นคนพิการด้วยโรคทางพันธุกรรมที่ทำให้กล้ามเนื้ออ่อนแรงที่ชื่อว่า SMA - Spinal muscular atrophy ซึ่งทำให้กล้ามเนื้อทุกส่วนของร่างกายกายอ่อนแรงลงไปเรื่อยๆ แต่ละคนที่เป็นโรคนี้จะมีความรุนแรงของอาการไม่เท่ากัน อาจมีตั้งแต่เดินได้บ้าง ไปจนถึงขยับร่างกายและหายใจเองไม่ได้ ชวนเรียนรู้ประสบการณ์ของคนเป็นกล้ามเนื้ออ่อนแรงว่าเธอเจอกับอะไรบ้าง และอะไรคือสิ่งที่สังคมยังไม่เข้าใจ
.
ปัจจุบันเรียนอยู่ กศน.
ปิงปิง: ก่อนที่จะเข้าโรงเรียนปกติก็ไปมาหลายโรงเรียนเหมือนกัน เขาก็ไม่รับก็เลย ต้องเลือกเป็นโรงเรียนเล็กๆ เพราะเขาคิดว่าน่าจะดูแลเด็กได้ทั่วถึง แต่พอจบ ป.6 เพื่อนต่างคนต่างไปสอบโรงเรียนนู่นโรงเรียนนี้ ตอนนั้นเราไม่รู้ว่าเข้าโรงเรียนไหนได้บ้าง แม้จะมีบางโรงเรียนมีลิฟต์แต่เราก็ไม่รู้ รู้จักแต่ กศน.ก็เลยคิดว่าเรียน กศน.ดีกว่า จะได้ไม่ลำบากเดินทางหรือต้องคอยมีคนอุ้มเข้าห้องน้ำตอนกลางวัน
.
เนื่องจากที่เรียนจะเป็นหลักสูตรพิเศษ เพื่อนแต่ละคนก็อาจเป็นออทิสติก ดาวน์ซินโดรม แล้วแต่ละคนก็
ไม่ค่อยได้เจอกัน จะไม่เหมือนเพื่อนที่โรงเรียนทั่วไป เพราะเราเรียนอยู่ที่บ้าน ก็เหงาๆในช่วงแรก แต่ว่าตอนนี้เริ่มชินแล้ว มีติ๊กต็อกเป็นเพื่อน
.
สิ่งที่ต่างอีกอย่างคือ วิชาการ อย่างโรงเรียนก็คือเรียนตามหลักสูตรเลย แต่ว่าเป็นกศน.ที่สอนตามความสามารถในการเรียนของเรา ขึ้นอยู่กับเราไหวแค่ไหน
ถ้าเราเรียนได้ไม่เยอะมากก็อาจจะลงแค่เทอมละไม่กี่วิชา แต่ว่าเรียนได้ตามปกติก็จะลงเต็มเหมือนหลักสูตรทั่วไปเลย บางเทอมก็อาจจะเจอพวกวิทย์คณิตก็หนักอยู่ การเรียนทั้งหมดจะเป็นออนไลน์ เรียนจากเทปที่อัดไว้อยู่แล้ว ถึงเวลาครูก็เปิดกูเกิลมีตแล้วก็แชร์คลิปให้เราดู แล้วก็มีไฟล์หนังสือเรียน
.
ชีวิตการเรียนที่ผ่านมา
ตอนอยู่โรงเรียน เราต้องการความช่วยเหลือหลายเรื่อง อย่างตอน ป.1-3 ก็ต้องให้แม่หรือครูพละช่วยอุ้มขึ้นชั้น 3 อุ้มขึ้นตอนเช้า แล้วก็อุ้มลงตอนเย็น แต่ว่าตอนพักเที่ยงก็จะมีพี่เลี้ยงกับคุณยายเอาข้าวมาให้เพราะว่าเราไม่ได้ลงไปทานที่โรงอาหาร แล้วก็พาไปเข้าห้องน้ำ เวลานั่งอยู่ในห้องเพื่อนก็ช่วยเหลาดินสอ หยิบหนังสือ แจกหนังสือ ส่งการบ้าน เพื่อนช่วยหมดเลย แล้วเราก็จะเอาโต๊ะของตัวเองไปใช้เพราะว่าโต๊ะโรงเรียนเตี้ยไป
.
ตอนเด็กๆ เพื่อนไม่ค่อยถามนะว่าทำไมเดินไม่ได้ อาจจะมีบ้างที่ถามว่าทำไมนั่งรถเข็น ส่วนใหญ่จะเป็นเพื่อนห้องอื่นสงสัย ช่วงพักเราก็จะฝากเพื่อนลงไปซื้อของกิน ช่วงเวลานั้นก็เพื่อนก็จะหายไปเกือบครึ่งห้องแต่เขาก็รีบกินรีบขึ้นเพราะกลัวเราเหงา และก็จะมีบางวิชา เช่น พละหรือลูกเสือที่ไม่ได้ลงไปเรียน
.
รู้จักกล้ามเนื้ออ่อนแรงตอนไหน
ตอนเด็กๆ ไม่รู้เลยว่ากล้ามเนื้ออ่อนแรงคืออะไร แถมยังถูกปลูกฝังมาด้วยว่า เดี๋ยว 18 ก็เดินได้แล้ว แต่เมื่อช่วงสองปีก่อนอายุ 16 เราเริ่มได้ยินแม่พูดถึง SMA เราก็สงสัยว่าคืออะไร มีคำว่ากล้ามเนื้ออ่อนแรงจนมาเจอ MV เพลงขอบคุณ ของพี่รถเมล์ที่เป็นกล้ามเนื้ออ่อนแรงเหมือนกัน เราก็เลยเริ่มหาเกี่ยวกับ SMA ว่าคืออะไร จึงได้รู้ว่าตัวเองเป็นอะไรก็ตอนนั้นแหละ
.
หากย้อนกลับไปว่าแม่รู้ตอนไหน แม่เล่าว่าตอนเรา 8 เดือน ที่เด็กคนอื่นต้องตั้งไข่ เราไม่ทำ เลยพาไปหาหมอที่โรงบาลเอกชน หมอก็ไม่รู้ว่าเป็นอะไรนะ บอกว่ากระดูกทับเส้นแนะนำให้ผ่าตัด แต่แม่ก็ไม่ทำ ตอนนั้นครอบครัวก็เหมือนจะพอรู้บ้างว่าเป็นกล้ามเนื้ออ่อนแรง แต่ไม่เคยบอกเรา
.
กล้ามเนื้ออ่อนแรงเป็นอย่างไร
ทุกคนลองจินตนาการตอนตัวเองแกะกล่องสุ่ม หลายคนแกะ ฉีกซองแล้วก็ลุ้นกันเวลาได้ตัวที่ชอบ แต่เราแกะไม่ไหว แม้แต่กล่องกระดาษที่ต้องฉีกตามรอยประก็ฉีกไม่ออก ต้องให้คนช่วยแกะ ส่วนไอ้เราที่อยากลุ้น ก็ไม่เคยได้ลุ้นเพราะไม่ได้ทำเอง ตัวอย่างแบบนี้คนคงพอเข้าใจขึ้นว่าไม่มีแรนง ใส่สุดแล้วแต่ก็ยังทำไม่ได้นั้นเป็นยังไง บางทีก็ขัดใจตัวเองเหมือนกันว่า ทำไมแรงมันไม่ออกมาวะ หรืออย่างตอนนอนเราก็ไม่เคยกระดกหัวขึ้นมาได้ ขนาดแค่ตะแคงตอนนี้ก็ยากแล้ว ต้องให้แม่ช่วย ถ้านอนตะแคงและตะคริวกินก็ต้องทนตะคริวกินแบบนั้นเพราะพลิกตัวไม่ได้ แต่ถ้าเทียบกับเมื่อก่อน เราก็ยังพอพลิกตัว ตะแคงหรือดิ้นได้ เขียนหนังสือได้ไวกว่าเพื่อนอีก แต่แรงก็ลดลงมาเรื่อยๆ หนังสือยังเขียนได้อยู่แต่เมื่อยมาก จะยกมือขึ้นมาบนโต๊ะก็ลำบาก
.
ความรู้สึกของการไม่มีแรงนั้นอาจรู้สึกเหมือนคนทั่วไปเวลาไม่สบาย เป็นไข้หวัดใหญ่หรือว่าไข้เลือดออก จะรู้สึกอ่อนเพลีย ต้องนอนสลบอยู่บนเตียง ทำอะไรไม่ไหว ตัวเราเองก็รู้สึกใจหายแล้วก็งงเวลาที่ทำอะไรไม่ได้ หลายครั้งเราก็รู้สึกนอยแต่ก็รู้สึกปลง เพราะกล้ามเนื้ออ่อนแรงจะเกิดกับใครก็ได้ ทุกคนมีโอกาสเป็น ครอบครัวเราเองก็บอกว่าให้ใช้ชีวิตให้มีความสุข เขาก็มีหวงบ้าง แต่ส่วนใหญ่จะห่วงว่าไปไหนลำบาก ส่วนตัวเราเองก็เป็นห่วงว่าครอบครัวจะลำบากเพราะต้องดูแลเรา อย่างแม่เองต้องตื่นมาพลิกตัวเราทุก 2 ชั่วโมง สุขภาพการนอนไม่ค่อยจะดีเท่าไหร่ เรารู้สึกเกรงใจที่เรียกเขาเยอะจนนอนไม่พอ บางทีเขาก็หงุดหงิด เราก็ต้องทำความเข้าใจ
.
สิ่งที่นอยด์ที่สุดเมื่อเป็นกล้ามเนื้ออ่อนแรง
นอยด์ที่บางทีต้องนั่งรอคนมาช่วย อยากลุกเดิน อยากจัดของก็ทำไม่ได้ ช่วงที่ยังไม่มีวีลแชร์ไฟฟ้า ไปเที่ยวกับญาติเขาก็จะเดินเกาะกลุ่มกัน เราก็อยากไปเดินกอดคอกับเขา แต่คนเข็นก็มักเข็นตามหลัง หรือต้องรอ แต่ก็ยังดีที่ญาติๆ คอยถามว่าต้องการอะไรไหม หรืออยากทำไหม ก็เลยยังรู้สึกว่าตัวเองเป็นส่วนหนึ่งอยู่
.
โรคที่เป็นรักษาได้หรือยัง
ยัง ยังไม่มียาที่กินให้หาย มียาเพื่อชะลออาการแต่ก็ยังไม่ถูกใช้ในไทย เราก็ได้แต่กินวิตามิน แคลเซียมอัดเข้าไป ดูแลตัวเองไปก่อน เพราะรู้สึกว่าวันไหนที่ไม่กายภาพ ไม่ยืดขา ไม่กินวิตามิน แรงมันก็น้อยลง นอกจากนี้ก็ต้องมีเป่าลูกบอลเพื่อบริหารปอด บางครั้งก็ลืมทำ เวลาไปหาหมอทีแม่ก็จะฟ้องหมอว่า น้องไม่ทำเลย
.
อีกอาการของคนเป็นกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA คือ กระดูกสันหลังคด ตั้งแต่เด็กมันก็คดมาเรื่อยๆ จนช่วง ป.3 ที่อยู่ๆ ก็รู้สึกว่ามันคดมาก แม่ก็เลยพาไปหาหมอ หมอก็บอกว่าไม่อยากให้นั่งเยอะ อยากให้นอนบ้าง อย่างเวลาไปเรียนแล้วต้องนั่งทั้งวันก็อาจทำให้คดมากขึ้น ช่วงนั้นที่บ้านก็วิตกกังวลไปเลย จนทำให้เราต้องดรอปเรียน ป.4 ไปประมาณสองปี แต่ถึงแม้จะอยู่บ้าน แต่อาการของโรคก็ยังเป็นต่อไปเรื่อยๆ เลยคิดว่าออกไปใช้ชีวิตดีกว่า
.
กล้ามเนื้ออ่อนแรงทำให้ที่บ้านตื่นตัว
น้องสาวของแม่จะตั้งครรภ์เหมือนกัน ไปตรวจก็มีพาหะกล้ามเนื้ออ่อนแรง แต่สามีไม่มีพาหะก็สบายใจได้ พอเรารู้ว่าตัวเองเป็น SMA เวลาเจอใครที่คิดที่จะมีน้อง เราก็จะแนะนำให้เขาตรวจ SMA นะเพราะมีน้อยคนที่จะรู้จัก ถึงค่าตรวจอาจจะแรงหน่อยแต่รู้สึกว่าคุ้มกับเราแล้วก็คุ้มกับตัวน้องที่เกิดมา
.
แต่ถึงเรารู้ว่าลูกเป็น ตัวเราก็คิดว่าก็ให้เขาเกิดมา เพราะเขามาแล้วอ่ะ และเมื่อรู้ก็จะได้ดูแลให้ถูกต้อง เลี้ยงเขาเหมือนลูกคนนึงในแบบที่เข้าใจความต่าง สิ่งนี้คือดีที่สุด เรามองว่ายังไงชีวิตก็มีทางออก ไม่ใช่ว่านอยด์ไปตลอด ยังไงมันต้องมีวันที่สู้ เดินไม่ได้ก็ยังมีอย่างอื่นที่ทำได้ ใช้ชีวิตที่เหลือของเราให้มีความสุข อยากทำอะไรก็ทำ อยากกินอะไรก็กิน ดูแลสุขภาพให้ดีส่วนอนาคตเป็นเรื่องค่อยๆ คิด
.
ตัวเราเองก็มีบางวันที่นอนคิดถึงเรื่องอนาคตจนนอนไม่หลับ บางทีคิดว่าถ้าพ่อแม่ไม่อยู่แล้วจะทำยังไง แต่คิดไปก็ไม่รู้คำตอบอยู่ดี
.
อะไรที่คน SMA ไม่ควรทำ
ไม่ควรอ้วน เพราะยิ่งน้ำหนักเยอะ น้ำหนักก็กดทับกระดูกสันหลัง ทำให้หลังเรางอขึ้น และทำให้คนดูแลลำบาก แต่ที่พูดมาก็ทำไม่ได้เพราะของกินมันอร่อย อร่อยทุกอย่างที่ไม่ใช่ผัก
.
คนที่ไม่รู้จักกล้ามเนื้ออ่อนแรงควรรู้อะไร
ก่อนหน้านี้เวลาบอกใครว่า กล้ามเนื้ออ่อนแรงนะ คนก็ไม่ค่อยเข้าใจ ชอบเข้าใจว่าขาอ่อนแรงแต่แขนปกติ แล้วเขาก็ไม่ค่อยกล้าถาม บางคนอยากจะช่วยแต่ช่วยไม่เป็น เราก็อาจจะคอยบอกว่า ต้องจับตรงไหน ดันตรงไหนเพื่อระวังไม่ให้หน้าทิ่ม และคนเป็นอาจจะอ่อนแรงลงไปเรื่อยๆ หรือบางคนก็จะหวังดี บอกให้ไปทำนู่นสิ ไปทำนี่สิเดี๋ยวหายแน่นอน เราก็จะบอกว่าตอนนี้ยังไม่มีทางรักษา
.
บางคนก็ชอบถามว่า ขยับขานิดนึงได้ไหม ลุกจากรถเข็นนิดนึงได้ไหม พอยืนทรงตัวได้ไหม เราก็อยากให้เข้าใจว่า กล้ามเนื้ออ่อนแรงคือไม่มีแรงเลย กว่าจะยกแขนได้ทีก็ยาก หรือแบบนั่งๆ อยู่หัวก็หงายกลับมาไม่ได้ ที่เราทำไม่ได้ไม่ใช่เราไม่พยายาม ไม่ใช่เราไม่ไปกายภาพ และหายได้ในเร็วๆนี้ บางคนก็บอกว่า
ถ้าตอนเด็กๆ ไม่โดนตามใจนะ ป่านนี้เดินได้ไปแล้ว เหมือนเขาคิดว่าพ่อแม่สปอยเราก็เลยเดินไม่ได้
.
มีครั้งหนึ่งที่ไปร้านกล่องจุ่ม เขาแปะป้ายว่า ห้ามรถเข็นเข้า แต่น่าจะหมายถึงรถเข็นซุปเปอร์มาเก็ต เราเองเห็นป้ายก็เกรงใจไม่กล้าเข้า ทั้งที่อยากเข้า เลยหาเวลาวันธรรมดาที่ไม่มีคนลองเข้าไปจะได้ไม่เกะกะคนอื่น ทั้งร้านก็มีเราและแม่แค่สองคน เราก็ให้แม่ช่วยดูราคา ช่วยหยิบของให้ดู สักพักก็มีเสียงจากไหนไม่รู้บอกว่า เข้าไม่ได้นะครับ เราก็ไม่คิดว่าเป็นตัวเองนะเพราะไม่ได้ขวางใคร ปรากฏว่าเขาบอกเรา เราหูอื้อไปเลย ตกใจเพราะไม่เคยเข้าห้างแล้วถูกบอกว่าเข้าไม่ได้
.
ก็เลยถอยออกมาทำใจแป๊บนึงว่าเมื่อกี้เกิดอะไรขึ้น รู้สึกนอยด์เพราะไม่เคยเกิดเหตุการณ์แบบนี้มาก่อน จนแม่ไปถามเขาก็ยังยืนยันว่าเข้าไม่ได้ สุดท้ายเราก็เลยโทรหาห้างสรรพสินค้าและเล่าเหตุการณ์ให้ฟัง ประมาณสองชั่วโมงต่อมาสำนักงานใหญ่ก็โทรมาขอโทษ พนักงานน่าจะเข้าใจผิดว่ารถเข็นก็คือรวมวีลแชร์ไปด้วย และจะตักเตือนพนักงานให้
เหตุการณ์นี้ทำให้ฝังใจ เวลาเข้าร้านอะไรที่แคบ บวกกับความเกรงใจของเราอยู่แล้ว เราก็เลยไม่กล้าเข้า
ถ้าไปกับพี่น้องหรือเพื่อนเราจะไม่กังวลเท่าเวลาไปคนเดียว
เคยมองภาพตัวเองสามารถใช้ชีวิตอิสระได้ไหม
ไม่เคยมองเลย ไม่เคยเห็นภาพว่าตัวเองจะขึ้นบีทีเอสคนเดียว เดินห้างคนเดียวได้ เพราะตั้งแต่เด็กจนโตเวลาไปไหนก็จะมีคุณแม่ไม่ก็ญาติไปด้วย ถึงแม้หลายที่จะมีลิฟต์มากขึ้นแต่ก็ยังกลัวจะเจอบันได เลยเลือกไปกับคนที่แบบเขาแบบสามารถกระดกรถได้ เรายังกลัวที่จะต้องไปไหนมาไหนคนเดียวแต่สองปีที่ผ่านมาก็พยายามแยกกับแม่เดินในห้าง หรือกดลิฟต์ไปชั้นอื่นด้วยตัวเอง ก็รู้สึกตื่นเต้นดี
เราคิดว่าสิ่งที่จะทำให้ชีวิตอิสระได้คือ สภาพแวดล้อมที่เอื้อกับคนพิการ ตอนเราไปเที่ยวต่างประเทศ ทุกจุดมีทางลาด คนที่นู่นก็ไม่จ้องมองคนพิการแบบแปลกๆ มีคนนั่งวีลแชร์เยอะ เข้าได้ทุกซอกทุกมุม ตัวเราเองคงอยากไปไหนก็ไปได้ ไม่ต้องกังวลว่าลงสถานีนี้แล้วฟุตปาธจะเป็นยังไง หรือว่าทางเข้าจะอยู่ตรงไหน

ไทย

‘เจเนวีฟ คอลฟีลด์’ บทเรียนบทที่ 1 ของการศึกษาคนตาบอดไทย | อ่านให้ฟัง
youtu.be/Pm1ysj3PVSI?si…

YouTube
ไทย

‘เจเนวีฟ คอลฟีลด์’ บทเรียนบทที่ 1 ของการศึกษาคนตาบอดไทย
“บทเรียนแรกที่ดิฉันพยายามสอนนักเรียนให้เข้าใจก็คือ คนหนึ่งจะเป็นคนโดยสมบูรณ์ได้ก็ต่อเมื่อเขาเป็นคนมีประโยชน์และปรับตัวอยู่ได้โดยอิสระในสังคมร่วมกับคนตาดี”
น้อยคนจะรู้ว่าใครเป็นคนทำงานแรกๆ ที่เกี่ยวข้องกับเรื่องของคนตาบอด แต่คนตาบอดหลายคนเองรู้ดีว่าแหม่ม เจเนวีฟ คอลฟีลด์ คือบุคคลสำคัญของวงการคนตาบอดไทย นอกจากนำอักษรเบรลล์อันเป็นหลักสากลเข้าสู่สังคมไทยแล้ว แหม่มยังพัดพาความคิดความเชื่อต่อความเข้าใจเรื่องสิทธิมนุษยชนมาสู่คนตาบอดไทย ในช่วงยุคสมัยที่คนยังเชื่อว่า “คนตาบอดฝรั่งน่ะ สอนได้ แต่คนตาบอดไทยจะสอนได้หรือ เพราะมีสภาพไม่ผิดกับโต๊ะหรือเก้าอี้” ความพยายามของเธอคือการสร้างฐานความคิดความเข้าใจเรื่องคนตาบอดและคนพิการไทย เราอยากชวนทุกคนไปทำความรู้จักเธอ

ไทย