Vero

En el Acto por el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras, la Reina ha entregado los Reconocimientos @FEDER_ONG 2022 a los proyectos e iniciativas que han evidenciado en los últimos años cómo la acción “de lo local a lo global” contribuye a la equidad. ➡️casareal.es/ES/Actividades…

La #AtrofiaMuscularEspinal (#AME) es una enfermedad genética hereditaria, ocasionalmente causada por una mutación en el gen SMN1. 👫Si ambos padres son portadores del gen, hay un 25% de probabilidades que el bebé herede y desarrolle #AME. Infórmate 👉 bddy.me/3nX6xLa

@EnfrmraSaturada Existen mascarillas transparentes homologadas. Esta en concreto la usa la logopeda de mi hijo y es genial. Lo pongo por si alguien necesita este tipo de mascarilla para su dia a dia. logopedicum.com/producto/masca…

Eso NO es una mascarilla.

@peroestokees @rljavier81 @EnfrmraSaturada La logopeda de mi hijo utiliza la siguiente mascarilla, totalmente homologada y es estupendo porque el niño ve perfectamente la boca de su logo.logopedicum.com/producto/masca…

@rljavier81 @EnfrmraSaturada La profe de mi hijo lleva mascarilla adecuada y cuando tiene que enseñarles la boca a los críos en algún momento, se la retira y se coloca a distancia. Solo en ese momento, no de continuo como esta profe.Con niños de 2 años me dirás si se mantiene distancia mínima en todo momento

Esta mañana me han entrevistado en la radio CLM en conmemoración al día de las enfermedades neuromusculares. #Delamano15N #AtrofiaMuscularEspinal #asemCLM cmmedia.es/listas-de-repr…

gf.me/u/y5ztq9 Leyla necesita un comunicador y seguro que entre todos logramos que esta pequeña lo logre, que grite todo lo que piensa. Si compartis también ayudáis.

@oscargarciacam4 puede ser que esto explique por qué afecta más la #Ame a unos que a otros y el momento de aparición de los síntomas? brainanddevelopment.com/article/S0387-…

@oscargarciacam4 En el parque imposible, están cerrados.

A ver si acertáis. Ante un niño en coma en el dicen que han visto coger algo del parque lo más común es que...

Estoy un poco en shock, el libro de matemáticas de tercero de primaria de mi hija nos cuesta 80€ .... Espero que salga con la licenciatura de Matemáticas por lo menos.

@oscargarciacam4 Si, durante el confinamiento lo hemos notado. Para nosotros son imprescindibles las terapias. #AME

Habéis notado si en #Duchenne, #AME, #PCI, etc, ha habido un deterioro funcional por no poder recibir terapias de rehabilitación o hacer ejercicio?

No se permiten reuniones de más de 6 personas en Madrid. Pero en las aulas sí, porque los niños no son personas.

@elmonaguillo Le brócoli

¿El brócoli o La brócoli?

Unos compañeros de batalla han perdido estas ortesis tan necesarias para nuestros peques, por favor si alguien las ve o las tiene que se las hagan llegar... Son a medida. Gracias!!

Menos mal que Cristiano Ronaldo lleva 100 goles con Portugal. Con eso ya está resuelta la vuelta al cole.

Mañana empezamos el cole! Tenemos un sentimiento entre preocupación, alegría y nervios de estrenar curso. Ojalá todo vaya bien.

@sabiasundato_o Un dementor!

Cuando no había mascarillas todo el mundo quería diez, ahora que las hay no las quieren. Verás que hacen lo mismo con la vacuna.

@ierrejon En Madrid y en el resto de España... Que esto es para echarse a llorar.

Hospitales sin camas suficientes y plazas de toros llenas. En Madrid gobierna el caos. elpais.com/sociedad/2020-…

Los que antes de la pandemia decíais que todo era un desastre... ¿A que, bien mirado, no estaba tan mal?