Virginia!*

🔹Hoy, día 8 de septiembre, celebramos el #DiaMundialdelaFibrosisQuística, y queremos visibilizar la situación de algunas de las 500 familias que siguen a la espera de ese necesario acuerdo💊 Es frustrante e incomprensible #KAFTRIOInfantilYA @VertexPharma @sanidadgob

📺 #UCAMTV @PopularTvMurcia 📢 La UCAM acoge la I Jornada de Fibrosis Quística organizada por @FibrosisQuistic y nuestros grados de Fisioterapia y Psicología.

Muchas gracias a la @Armada_esp #InfanteríaDeMarina @AytoCartagenaES por contar con @FibrosisQuistic 🧡💚 en la XI #RutaDeLasFortalezas de este año! Mucha suerte a todos los participantes mañana 💪🏼 ➡️rutadelasfortalezas.es #Cartagena #RDLF2022 #RegiondeMurcia

🔹Todo nuestro agradecimiento por el apoyo y compromiso mostrado por @CarrefourES #FundacionSolidaridadCarrefour y @JuguetesFamosa @mariacidfsc 🔹Gracias a #AMUleto podremos seguir ayudando a menores que conviven con enfermedades raras @FEDER_ONG, como la #FibrosisQuística🎈

Falta una semana para nuestro #TorneoPádelSolidario 🎾 Inscríbete ya y apoya la #FibrosisQuística 🎈 fibrosisquisticamurcia.org/vii-torneo-de-… Sábado 18 a las 9.30h en el Club de Pádel Cartagena 🙌🏼 Agradecer también a todos nuestros colaboradores y patrocinadores 🎁 #fibrosisquisticamurcia

Hoy en el Día Mundial de la FQ pedimos a @CarolinaDarias @SanidadGob #KaftrioFQYa un medicamento que nos puede cambiar la vida. SOS, ministra, no podemos esperar. Te pedimos ayuda. @sanchezcastejon #worldwidecysticfibrosisday #fibrosisquistica

UK, Dinamarca, Irlanda, Finlandia, Suiza, Luxemburgo, Eslovenia, Alemania, Malta, Francia, Italia, Portugal, Austria, República Checa… todos han aprobado @KaftrioFQYa ¿Qué pasa con España? @CarolinaDarias @silvia_calzon @sanidadgob SOS

📣 Hoy, en el DÍA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA, queremos visibilizar la dura espera que están viviendo las personas con FQ por el medicamento Kaftrio. ❗ Muchas vidas dependen de que se tomen decisiones a tiempo. No podemos seguir esperando. #KaftrioFQya

Hoy 8 de Septiembre en el Día Mundial de la Fibrosis Quística publicamos nuestra carta por el KAFTRIO dirigida a la Ministra de Sanidad doña Carolina Arias reclamando el acceso al medicamento KAFTRIO. #KaftrioFQya

Nuestras historias cuentan. Necesitamos Kaftrio Ya. Nos quedamos sin aire.@CarolinaDarias @sanchezcastejon @sanidadgob @silvia_calzon @oscarlopeztwit #kaftriofqya

Nuestras historias cuentan. Necesitamos Kaftrio Ya. Nos quedamos sin aire.@CarolinaDarias @sanchezcastejon @sanidadgob @silvia_calzon @oscarlopeztwit

Los afectados de Fibrosis Quística no podemos esperar #KaftrioFQYa fibrosisquistica.org/la-fundacion-e…

Más de 370 días de retraso en España, ¿a qué estamos esperando? Estamos a la cola de Europa ¡¡¡Las personas con #FQ no pueden esperar más!!!#DíaMundialDeLaFibrosisQuística #KaftrioFQya @sanchezcastejon @CarolinaDarias @fund_ochotumbao @KaftrioFQya @sanidadgob @silvia_calzon

Nuestra esperanza de vida se alargará de forma radical gracias a este medicamento #KaftrioFQya Apruébenlo @sanchezcastejon @CarolinaDarias @sanidadgob eldiadigital.es/art/374351/la-…

Hoy se celebra el Día Mundial de la #FibrosisQuística. Desde #FFPaciente quisiéramos recordar la entrevista que realizamos a Paz Bononato, #paciente que convive con esta #enfermedadrara. Puedes volver a leerla a continuación 👀⤵️ ffpaciente.es/2019/11/paz-bo…

📢Hoy se conmemora el #DíaMundialFibrosisQuística para dar a conocer la situación de las personas con esta patología La #FQ es una enfermedad respiratoria rara de carácter hereditario, que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo vía @FEFQ_CFspain #MurciaSalud

¡Muchas gracias, @angelmartin_nc, por hacerte eco de nuestro Día Mundial y de la importante reivindicación de las personas con FQ que necesitan #KaftrioFQya!

En el Día Mundial FQ te lanzamos un SOS @CarolinaDarias @sanidadgob @silvia_calzon. Lee a @SeparRespira y entenderás por qué no podemos esperar. #KaftrioFQYa infosalus.com/farmacia/notic…

Hoy en el Día Mundial de la FQ, @sanchezcastejon, te pedimos ayuda. Más de un año esperando #KaftrioFQYa SOS Presidente. ¿Dónde está el compromiso de no dejar a nadie atrás? España a la cola @oscarlopeztwit consalud.es/pacientes/tera…

¡KAFTRIO YA! @CarolinaDarias @sanidadgob