Asociación FFPaciente

#DiaMundialDelPacienteTrasplantado Dar visibilidad y sobretodo agradecer y concienciar a todas las familias 🥹 masquealba.com/iris-torrente-…

📢Participamos en la II Jornada "Conversando con Pacientes: sin ciencia no hay futuro" Nuestra subdirectora, María Tomé, intervendrá en la mesa redonda sobre el papel de las asociaciones en la investigación🍀 ¡Sigamos impulsando la investigación!🔬 🔗enfermedades-raras.org/actualidad/not…

Estoy MUY CONTENTO de anunciar que tenemos AFORO COMPLETO para las “II Jornadas con pacientes: Sin ciencia NO hay futuro” del próximo 20M en @UEuropea de Madrid. 🎯 hablar de la participación de los pacientes y ciudadanos en la investigación sanitaria 🫶🏻 Gracias por volver acompañarnos @javierpadillab @sanidadgob y también a todas las organizaciones y pacientes como @SaludISCIII @pacientesPOP @FEDER_ONG @contracancerINV @ContraCancerEs @CMMetastasico @aelcles @AsmdSpain @CERMI_Madrid @MalagaPredif #UEMConPacientes

Existen razones de peso para divulgar ciencia, nos comparte Pedro @EnfermeroEnred en el encuentro de @contracancerINV porque es clave combatir la desinformación y lograr reconocimiento, financiación, colaboración...

Un auténtico honor acompañarte @nh487 para entregarle a Broncano el Goya que tu documental merece!!! Día Mundial de las Enfermedades Raras 🫶🏻

Mañana os cuento cómo conseguir esta cebra firmada por Broncano y Chris Pratt. Todo lo recaudado irá para la investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital la Fe de Valencia 🦓💜 @iislafe @LaRevuelta_TVE

… y el Goya para las #EnfermedadesRaras es para el documental de @nh487 👏🏻 👏🏻 Seguidores de @LaRevuelta_TVE hagamos fuerza para que se haga realidad ⚡️ #LaRevuelta #Enfermeras #EERR

🗓28 de febrero – Día Mundial de las Enfermedades Raras 💜 Bajo el lema ‘#pERsonas’, la nueva campaña de @FEDER_ONG pretende impulsar más investigación, diagnóstico temprano y acceso a tratamientos en equidad. En España, más de 3 millones de personas conviven con una enfermedad rara. La mitad de ellas tarda más de 6 años en obtener un diagnóstico, y solo el 6% de las enfermedades raras tienen tratamiento. pero si hablamos de investigación, tan solo el 20% de las enfermedades raras están siendo investigadas. Podrás imaginar el impacto en los pacientes y familias que tiene ser diaagnsoticado de una enfermedad poco frecuente. #28F #DíaMundialdelasEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay

Con los días contados, así vivimos todos. Esperando a que nos tachen de la lista. Distrayendo la espera con vida y más vida. No hay más. Puedes llorar o morirte de risa. Lo que tú prefieras.

#28F #DíaMundialdelasEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay Con vuestro apoyo y el de @sombradoble, llevamos 12 años dando visibilidad a quienes lo necesitan, unas #EERR, que por minoritarias pueden no ser rentables😳, con #ciencia y sin bulos, con esperanza 💚💜 y tesón. Nuestro lema: Las “raras” son las enfermedades, no las personas, hacerlas visibles y luchar por la #investigación y la cura🔬 Gracias‼️ A quienes desde las asociaciones no paráis, a los profesionales de la ciencia y la sanidad por la dedicación, y quienes las tenéis encima por vuestra resiliencia 💪🤗

📢 En la rueda de prensa por el #DíaMundialEnfermedadesRaras de @FEDER_ONG 🎥 Síguela en streaming: youtube.com/live/NK9rWI-6G… Bajo el lema #pERsonas, damos visibilidad a la realidad de más de 3M de afectados en España. ¡No te lo pierdas! 💜

Cada año, cerca de 1.500 niños son diagnosticados con #cáncer en España. En el #DíaInternacionalDelCáncerInfantil, quiero agradecer a @JuliaRuizPato por aceptar mi invitación para el reportaje del @MadridCODEM y por vuestra dedicación junto a María, en visibilizar la labor de las #enfermeras oncológicas desde el Hospital Universitario Niño Jesús. "Las enfermeras y su compromiso con el #CáncerInfantil" Agradecer a @JuanmaVazSan por tu cercanía y por unir personas 🫂 🔗codem.es/acciones-coleg… @Ped_Pal @cancerinfantil @ContraCancerEs @SEHOP2 @PilarHerrerosL @CNIOStopCancer @Aspanion @ffpaciente

Muchas dudas, pocas certezas. Para variar en mi vida 😂😂 Nos vemos en los cines y en la vida amigos 💜

🔥 La cuenta atrás ha comenzado! Este viernes estaremos en @HospitalLaFe para celebrar nuestro V SYMPOSIUM de pacientes y tratar las novedades en #Pheopara y #CarcinomaSuprarrenal ¡No te lo pierdas! 📌14/febrero 🕟16.30h 👇pheipas.org/el-14-de-febre…

La #miasteniagravis OCULAR cambia a GENERALIZADA @PacientSemergen @TodoPacientes @ffpaciente @semfyc @RarasReales @NoInvisibles @Federacion_ASEM @FEDER_ONG @PacienteActivo #miastenia @conectapaciente @pacienteseguro #enfermeria @fep_pacientes @Elmedicoint @somos_pacientes 😎👇

📆 Los lunes compartiré con el hashtag #LunesMotivador una frase que nos invite a la reflexión! 🗣️RT🤳 @pelendinez @Noehierro @Elvipalazon @MariaTardon81 @HernanRocio2 @JoanaBauza3 @GloriaMargaCapr @LaPorres @AnaJgranados @vidaon_es …

MÚSCULOS afectados y SÍNTOMAS de la #miasteniagravis @PacientSemergen @TodoPacientes @ffpaciente @semfyc @RarasReales @NoInvisibles @Federacion_ASEM @FEDER_ONG @PacienteActivo #miastenia @conectapaciente @pacienteseguro #enfermeria @fep_pacientes @somos_pacientes @Elmedicoint

🌍 Hoy es el #DíaMundialContraElCáncer. El cáncer ya es la 1ª causa de muerte en España y desde @ContraCancerEs trabajamos para prevenir, acompañar, garantizar la equidad y avanzar en la investigación. Pero necesitamos estar juntos para alcanzar el objetivo. #TodosContraelCancer

Un placer poder coordinar y moderar un encuentro en el #DíaMundialcontraelCáncer con dos #enfermeras especialistas en oncología; Gema González y María Dolores de @_SEEO_ junto a Begoña, presidenta de @GEPAC_ para hablar: 📍Largos supervivientes 📍Especialidad enfermería oncológica La entrevista completa en @MadridCODEM codem.es/acciones-coleg…

¿Sabías que puedes reducir tu presión arterial sin fármacos? ✔️Reduce el consumo de sal. ✔️Mantente activo: 30 minutos de ejercicio al día. 🏃‍♀️ ✔️Evita el alcohol en exceso y deja de fumar. ✔️Sigue una dieta rica en frutas, verduras y fibra. Tu corazón te lo agradecerá. ❤️ #VidaSaludable #Prevención #ComunicarCuida linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S…