Mira Bellenbaum

@Farbtastisch Vielen lieben Dank ♥️

Arzt-Patienten-Verhältnis bei #mecfs #longcovid immer Bombe, weil: Patient: "Für mich ist ganz klar, dass ich Luftnot habe, weil ich laut Labor zu wenig AdenosinTriPhosphat habe, womit meine Erythrozyten Sauerstoff transportieren können." Arzt: "Verspannung im Zwerchfell"

Ciao, Bürgergeld. Es war mit dir schon scheiße, aber mit der neuen Grundsicherung wird es noch beschissener. Der Bundestag hat gestern offizielle "schlimmer geht immer" zur sozialpolitischen Maxime erhoben. Aber keine Angst, wir lassen euch nicht allein und halten dagegen!

@Exallerliebst Vielen Dank 😊

@____giggles____ Das ist das Originalrezept. Dafür musst du aber vorher ein Anstellgut ziehen. sonachgefuehl.de/bauernbrot-aus…

Roggensauerteig mit Buttermilch. 1+2 Halbzeit- 3 fertig. Der Duft...🥰💃

@Randalemama @Disfosgen Ok, es handelt sich um ein Gewürz - das habe ich in der Eile überlesen 🙈😅

@____giggles____ @Disfosgen Ich hab meine von der Genussmanufraktur Trier - die ist aber preisintensiv und war hier nur ausnahmsweise vorhanden. Aber gut sind sie.

Trust me… das wollt ihr machen: Ihr höhlt den Dude aus, ölt und würzt ihn und backt ihn 20 Min bei 180° Umluft. Dann einen Camembert rein, einschneiden, ölen und würzen und nochmal bei 180° für 20 Min in die Umluft.

@WHYausHH @percidae_public Das tut mir sehr leid 🙏🏻

@____giggles____ @percidae_public Ich schaffe es gerade so zu überleben. So wollte ich nie enden.

Ich hätte auch nie gedacht, dass ich mich mal darüber freuen würde, dass ich nun offiziell schwerbehindert bin. #MECFS Endlich Merkzeichen aG und 80%. Beim Erstantrag waren es nur 20%. Aber dass ich ein "Multiple Chemical Sensivity Syndrom" habe, wusste ich auch noch nicht.

@WHYausHH @percidae_public Bell 10 🥺

@____giggles____ @percidae_public Das sind alles meine Diagnosen (siehe Bild). Es stand im Brief, dass ich nicht arbeitsfähig bin (der Brief war für die EMR), keinen einzigen Schritt mehr gehen kann und es keine Therapie gibt und der Zustand dauerhaft ist. Und dass ich GdB 70-100% haben sollte (ich dachte, 80%)

@Randalemama @Disfosgen Wo bekommt man denn noch gute Flieten?

@Disfosgen Öl: Zitronen-Knoblauch-Öl Gewürze: Schwedische Gryllkrydda und Trierer Flieten Camembert: der für 2,59€ bei Aldi 😅

@WHYausHH @percidae_public Hallo ☺. Darf man grob erfahren, was in dem Arztbrief erwähnt wurde? Haben Sie noch andere Diagnosen angegeben? Danke

@percidae_public Ich habe mir von ChatGPT einen Brief schreiben lassen mit Argumentation und einen Arztbrief nachgeschickt, wo mein Neurologe betont hat, dass ich GdB von 80% bräuchte. Nach einer Woche Kam die Zusage. Ich denke,der Arztbrief war ausschlaggebend. Es gab nicht mal eine Begutachtung

Wir haben nun 106 schwer kranke Mitglieder. #MECFS bringt oft stark behindernde Reizempfindlichkeit und kognitive Einschränkungen mit sich, was die Betätigungsmöglichkeiten erheblich einschränkt. Wer überhaupt noch Medien nutzen kann, kann das meist nur sehr begrenzt tun. 1/4

Der 19-jährige Theo ist seit 2023 schwer erkrankt, nach einer Covidinfektion entwickelte sich #MEcfs. Er ist bettlägerig, kann kaum sprechen und ist komplett auf Hilfe angewiesen. Trotzdem erhielt er Pflegegrad 0. Kein Einzelfall. abendblatt.de/hamburg/hambur…

@FrauXausNRW Fehlende Motivation ist nicht das Problem. Motivation ist das Problem. #Pacing #mecfs 🍋

"Wenn sich Ärzte und Wissenschaftler um biologische Faktoren kümmern und Behörden und Krankenkassen dafür sorgen würden, dass die sozialen Faktoren weniger verheerend wären, dann würde für meine Berufsgruppe nur sehr wenig übrig bleiben." 🔥 spiegel.de/gesundheit/dia…

📢 Wir freuen uns, die Veröffentlichung der Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke ME/CFS-Patient:innen bekannt zu geben 📢 Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS unter Federführung von Univ.-Prof. Dr. Joachim Hermisson hat in Kooperation mit der Abteilung für Primary Care Medicine, Zentrum für Public Health, MedUni Wien unter Leitung von Univ.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Kathryn Hoffmann, MPH einen praxisnahen Pflegeleitfaden mit erprobten Maßnahmen für pflegende Angehörige und Pflegekräfte erstellt, um Menschen mit schwerem ME/CFS bestmöglich zu unterstützen. Dieser behandelt zentrale Grundlagen wie Pacing und PEM, konkrete Pflegeroutinen (z.B. Ernährung, Körperpflege, Reizschutz) sowie Tipps zur Organisation des Pflegeteams – mit dem Ziel, Überlastung zu vermeiden und den Zustand der Betroffenen zu stabilisieren. 👉 Die Pflegeanleitung gibt es zum Download auf unserer Website: mecfs.at/wp-content/upl… 👉 Die Pflegeanleitung ist außerdem Teil des Portfolios zur Verbesserung der Behandlungssituation von Menschen mit ME/CFS in Österreich von der Abteilung der Primary Care Medicine der MedUni Wien: #c245526" target="_blank" rel="nofollow noopener">public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/ab… 👉Und direkt zum Download: public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/cont…

CN Krankheit, Tod Dieser Post wird ernster. Seit ich wieder schreiben kann, sind einige Follower*innen dazugekommen. Der Grund, dass ich zuvor ein paar Monate nicht schreiben konnte, ist Myalgische Enzephalomyelitis, kurz ME oder auch ME/cfs. >

Dios mio! Mir scheint, gerade wird wieder mit F-Diagnosen um sich geworfen wie mit Kamelle am Rosenmontag. Es vergeht kein Tag, an dem hier nicht zig verzweifelte DMs eintrudeln, weil euch Ärzte statt medizinischer Hilfe nen Psycho-Stempel verpasst haben. Es reicht! 🧵👇🏻 1/