PKU育児の日常@あんころ

PKUは難病で、一生食事療法(特殊ミルクとたんぱく制限)が必要です⚠️肉魚卵などはもちろん普通のお米やパンも駄目、野菜や「低たんぱく食品」という特別なお米やパンを食べています！低たんぱく食品は必須ですが補助はなく、とても高価で大変です💦 #PKUについて #PKUごはん #PKU通院記録

@ac78ad8f866b432 しゅ先生！！ありがとうございます！！りんごジュースに溶かすらしいので、大容量のを昨日買って、準備万端です！！💪

@____pku____ 効いてくれるといいなぁと遠くからお祈りしてます

来週から始める予定🎶 飲むの大変そうだよね、飲めるといいな あんまり期待するとあとが辛いから…でも…効くといいなぁ

HOT UP!!!とスーパーヒーロー聴けたの嬉しい まやま推しだけど彩ちゃんも目が離せなかった💚幸せ

エビ中のライブ行ってきた！！ 推しが目の前に😭💜💜💜 #すギルティツアー #えびちゅう #私立恵比寿中学 #真山りか

㊗️入学！！ 環境変化で全員ヘトヘト

セピアプテリンやってみたいって主治医に伝えて、やるかも！！！効くといいなぁ

明日のPKU親の会料理講習会、大雪警報のため欠席することに。。。はぁ。。。

@gt861223 きになりますー！！

どうなんでしょうかなあ

セピアプテリン認可降りた💮

12/20昼 ぱすた1.4 ソース1.2 ハッシュドポテト0.7 ポークビッツ0.5＊2 バナナ0.78 12/20夜 たまご30g ブロッコリーごまあえ1g

12/19夜 写真のもの食べず、パンとおにぎり 0.9、1.8 12/20朝 たいやき1.44 バナナ0.77

大学病院の推しｾﾝから、「写真解析系の食事管理アプリで管理できてる人っている？他代謝だといるって論文があるんだけど、PKUはどう？」って聞かれて、使ってる人は知ってるけど管理ができているのかと言われるとどうなんだろう…？って感じで、だから試しにいつもやってる厳格管理と⬇️

5歳10ヶ月長男、人生初の肘内障になる…！棚の上のものを取ろうとした時に振り向こうとして？腕をひねった。パキっ！！！って大きい音がして大号泣。こんな年齢、しかも身体もだいぶシッカリしている(120cm26kg)のに、肘内障ってまだなるんだ…

【インタビュー記事ご紹介📝】 ✈#難病 と #海外渡航 #フェニルケトン尿症 当事者・ご家族に聞きました！ ✅海外生活の食事の工夫 ✅治療食の輸送で大変だったこと ✅親としての思い リアルな体験談✍️ ぜひご覧ください🌟 #希少疾患 #海外留学 ▼▽記事はこちら▽▼ genetics.qlife.jp/diseases/pheny…

息子リクエストでカラーポリで防弾防護衣作ったー！