m @急性リンパ性白血病 B-ALL AYA世代

入院初日ぶりのマルク完了…あの時は訳も分からずだったけど、今回はめちゃくちゃ緊張した😵‍💫😵‍💫今日でビーリンサイトも一旦終了なので明日から一時退院決定🎉とにかくリフレッシュして、大事な人たちに会って、美味しいごはんを沢山食べる❣️❣️

@rineno_toriko はじめまして！ 始まる前に水分補給→安静時(1〜2時間)は枕を使用せず、頭は力をいれずに極力動かさないようにする、で私は乗り越えました👍🏻刺した所が背中の神経付近になると腰の痛み怠さは出ましたが、頭痛にはならなかったです😌

明日ついに髄注💉 副作用が出にくくなる方法とかあったら教えてください😢🙇‍♀️

@SUB_CML 一旦様子見で短くだけしようかと😌 確かに頭以外方が大変そうではあります🤣💦鼻毛に関しては、花粉症ではありませんがなりそうで怖いです（笑）

@_all_260310 女性はそうですよね💦まだ症状出てないなら様子見でも良いと思いますよ🤔自分は再発なんで脱毛そんなに気にしてませんが、頭より、眉毛、まつ毛は目に埃が入る。鼻毛は鼻水が止まらないとかそっちの方が厄介です😥毛ってちゃんと役割あるんだなって思います🤣

今日2回目の髄注だったからまたあの腰の重さくるのか…と思ってたけど、今のところなんともない！！足の痺れも出なかったし安静解除されて立っても今のところなんともない！毎回これなら全然耐えれるかも🥹毎回この感じで何卒😣🙏🏻🙏🏻

@BEATsuruALL 同じです😭専念してくださいと言ってくれますが、本当に？となります💦いつ復帰できるかも分からないし…なので業務状況は聞かないようにしてます、自分の責任感から、戻るプレッシャーがすごそうなので🤣

@_all_260310 リプありがとうございます。ですよねー治療に専念して下さいとは言ってはもらえてるものの不安は募る一方です😭

はぁ俺はいつになったら前みたいに仕事できるのだろう、白血病の治療がこんなに長くかかるとはおもってなかった。いまさら戻れるのか戻れる場所があるのかなど不安が募る

@SUB_CML 私も思い切って坊主にしてしまおうかな？と考えたんですが襟足、こめかみ辺りは残る事が多くウィッグを被る時に馴染みやすいから剃らなくて良かったって人もいると看護師さんから聞いて…迷います😵‍💫💦 脱毛始まる時が1番メンタルやられそうです😭😭

@_all_260310 6年前の初回は、ハイパーシーバットとMA療法を繰り返ししました。複数、抗がん剤を使用して、脱毛もあっという間でした。次の一時退院の後、前処置に入る予定なので、自宅でバリカン使って坊主にする予定です。

2026/04/17〜 プレドニゾロン5mg 朝のみ → 2.5mgに変更

2026/04/14〜 プレドニゾロン5mg 朝夕 → 朝のみに変更

@SUB_CML 髄注→脱毛まで考えてなかったです😵‍💫 今のところ抜けてきている様子はないですが… うちの病院は美容室が無いので、脱毛する前に切りたいのになかなか難しくて🥲 色々な情報、ほんと勉強になります🙏🏻

@_all_260310 再発してからのルンバールは5回とも メソトレキセート、 キロサイト、 ステロイド、自分はこの３つが必ず入ってました。今、ゆる〜く脱毛してるので、可能性としてはメソトレキセートだと思ってます。前処置で何を使用するか聞けてませんが、自分は、間違いなく完全に脱毛コースです🧑‍🦲🤣

@BEATsuruALL 頭痛と吐き気のダブルはきついですね🥲🥲 髄注終わった後、頭付近に力が入っちゃうと頭痛がする可能性があるからね〜と看護師さんから聞きました！ 後、ネット情報ですが安静にしておく時間は枕は使用せずに寝転んでます👍🏻

@_all_260310 お疲れ様でした。髄注キツいですよね。自分は激しい頭痛と吐き気がくるので結構トラウマです、

@SUB_CML セットで入れる場合もあるんですか😯 髄注のスケジュールも、人によって違うものですね✊🏻 メソトレキセートも脱毛する場合あるんですか… 薬の名前も副作用も色々ありすぎて🤣💦

@_all_260310 痺れ出なくてよかったです👍 自分は、メソトレキセートとキロサイトのセットで入れられてます😳 おそらくメソトレキセートだと思いますが脱毛が徐々に😭

@Uw9yj ビビって動いてしまうのが怖いので、1回目から「押さえてほしい」とお願いしてたんですが、前回とは違う看護師さんでガチガチに力入ってる私をがっつり押さえてくださって🤣🙏🏻 安心度も全然違いましたし、めちゃくちゃスムーズに終わりました！！おじいちゃん先生に感謝です（笑）

@_all_260310 髄注お疲れ様でした！ 何ともなくて良かったです！名人、職人がやってくれたんですね笑

【髄注 2回目 記録】 2026/04/16 髄注 キロサイド プレドニン

【髄注 1回目 記録】 2026/04/09 髄注 メソトレキセート プレドニン

主治医(担当医)本当に毎日「調子どう？」って聞きに来てくれる🥲🫶🏻おじいちゃん先生いつ休んでんの？と思う…来ない日週1あるかないかのレベル。ほんとにありがたいし、明後日の髄注頑張ります🤝🏻🙇🏻‍♀️

ビーリンサイト1サイクル終わったら、抗がん剤治療になる予定(詳細未定) 年齢や体力的にも抗がん剤に耐えられるだろうし、ビーリンサイトだけじゃ実績が少ないのと再発を防ぐ為にも… ある程度は覚悟してたつもりだけど🥲脱毛も副作用も、こわいね

@Uw9yj ありがとうございます😭🤝🏻 このまま進歩し続けたいです！！

@_all_260310 お！減った！ やりましたね！進歩してる！！

副作用なんだろうけどメンタル…😇この先どうなるのか、不安不安不安不安不安不安不安不安の感情が😇明日は？明後日は？何をしなくちゃいけない？どんな変化が起きる？数値は順調？先々の事考えちゃう。待つの苦手でせっかちすぎる😣とりあえずステロイドが来週には無くなりそうなので期待しよう…🙏🏻

足の痺れは1〜1.5時間でほぼ解消。その後は腰がとにかく重い。ずっしりくる。1日経ってシャワー→首から点滴繋いだままなので前屈みに洗髪→腰の全体の怠さが凄い。前屈みになるの結構きつかった。

@SUB_CML 無事に痺れもおさまって、動けるようになりました！ なんだかゾワゾワする感覚が続いてました 腰のだるさは少しありますが…😭 1日置きに3回ですか…お互い頑張りましょう🙂‍↕️🤝🏻

@_all_260310 お疲れ様でした！ 痺れは30分くらいで治ると思います。 自分は、5月初旬にビーリンサイト終わり次第、1日置きに3回ルンバール予定です😅来週も頑張ってください👍