いしかわ🎗️

あぁ本当にかわいい。 毎日写真を見て癒されてる。 この4年後には #DIPG と診断され、余命1年、半年後の生存率は50%と告げられた。 小児がんをはじめ、すべての病気が治る病気になってほしい。 #生後8ヶ月 #小児がん #脳幹グリオーマ

@HanaKaguraSukai ぜひぜひ！ 楽しい時間を過ごしてもらえると嬉しいです😊

@_iskw_ かぐらに光るリング、 買ってきます✨️ 左手だけでも楽しめますね✨️

子どもの付き添い入院中のおすすめアイテム ①チカバルーン:ベッドの中でもちょっとした運動ができる。ラリーしながら好きなものの名前を言い合うと頭の体操にも◯ ②光るリング:不安な気持ちになる夜が少しだけ楽しくなるかも。ベッド内に隠して宝探ししても楽しい。 両方100均で買える！ #入院生活

@nanamiganbaru お子さんの言葉、切ないですね。 それを聞いていたnanamiさんもまた、相当苦しかったことと思います。 主治医に「子どもにはなるべく苦しい思いをさせたくない」と伝えていたことも、再照射に消極的だった理由かもしれません。 考え抜いた末の結論なので後悔はなく、そのことに今は救われています。

@_iskw_ なんと大変な状況（ ; ; ）子供たちは何のために辛い思いして照射をしてるのかがわからないですよね。うちの子は放射線治療後、髄膜播種になった時に、やっと治ったと思ったのに、、と呟いてました。さっきの話ですが、やはり医師によって選択肢の推し具合は変わってくるんですね。

DIPGは医師によって治療方針が異なることがわかったので、我が家の治療歴等を紹介 皆さんはどんな治療歴、内容でしたか？ ⚫︎診断名　びまん性橋グリオーマ ⚫︎治療歴　2025/6/6〜 ⚫︎治療内容 　・2025/6 生検 　・2025/6 放射線治療 　・2025/10 ONC201パートナー試験（途中離脱）

@nanamiganbaru 病気発覚時に妻が臨月で、私が付き添い入院をしており、息子が本当に頑張って照射をやっていたのを間近でみていました。 「これを頑張ったら病気が治るからね」と言ってあげられないのが苦しかったです。 いろんな葛藤がありますよね。

@_iskw_ ありがとうございます。いしかわさんのコメントに涙が止まりません😭そうですよね。照射はリスクも副作用もありますし、自由がなくなってしまう。予後が短い分楽しむ時間を作ってあげたい気持ち、よく分かります。子供に辛い思いをさせ、厳しい選択を迫るこの病気、本当に無くしたいです😫

@nanamiganbaru がん診療連携拠点病院です。 主治医がリスク重視で再照射に消極的だったのと、僕自身も再照射によって万が一脳出血したらと考えると踏み切れませんでした。 主治医の考え方の影響は大きかったと思いますが、再照射期間は確実に自由がなくなるので、動けるうちに楽しいことを沢山したいと考えました。

@_iskw_ いしかわさん、教えていただきありがとうございます😊かかっていた医療機関はがん拠点病院や連携病院でしたか？また、再照射をしなかった理由を教えたいただきたいです。再照射に対するエビデンスがあまりなかったからでしょうか。最近は再々照射まで可とする病院もあると聞いた事があります。

@yuuuukixm ありがとうございます😊 写真は記憶のトリガーになって、色々思い出せるのがいいですよね。 はるいちは発達がややゆっくりだったこともあり、発想が面白くて撮りたい場面がたくさんありました。 カメラはRICOHのgrⅢを使ってますよ。 ポッケに入るのが◎です。 最近は抽選販売になり入手困難ですが。

@_iskw_ 私、いしかわさんのお子さんの写真大好きです！透明感があって、日常の一場面を切り取っている家族写真。すごく好きです。カメラ何使ってるんだろう…と思ったりしていました📷

力は弱くなってきているけど、寝る時は私の手を握ってくれる。麻痺した利き手の代わりに頑張って動かしてきた左手は分厚くてあたたかい。会話が出来なくても、それでもいい。このままでいたい。

かぐら君を応援するページが公開されました！ 引き続き拡散・シェアにご協力いただけますと幸いです。小さな命を救いましょう。 ※現時点で3.3万人の署名が集まっています。 kagurasupport.wixsite.com/kagura

@HanaKaguraSukai うちの息子もかぐらくんと同い年生まれで、同じくDIPGでした。 息子さんと一緒に過ごしながらこういった行動を起こせること、本当に尊敬します。 署名もさせていただきました。 応援しています！

この薬が今のかぐらへの特効薬ではない事も招致の上で、署名活動を始めました この病気を1人でも多くの方へ知って頂き、 国内でも薬を作って頂くきっかけに繋がり、 1日でも早く薬を待っている子達の為に、かぐらだけではなく、 同じく闘っている、そして闘ってきた子達の為に でも1番はかぐらの為に

●○署名にご協力ください○● #DIPG は診断と同時に余命宣告、有効な治療はなく1年生存率50%、2年10％以下、致死率100%といわれる小児がんの中でも特に厳しい病気です。 最近やっと日本でも治験が始まりましたが条件が厳しく簡単には辿り着けません。 この病気に治療の選択肢をください。 #拡散希望

@Ichiponponchan 我が家は遺骨リングをつくりました。 （金属部分に遺骨を封入するタイプ） 自分自身、遺骨をリングにすることになんとなく抵抗があったのですが、実際手元に届いたときには息子とずっといられると思ってすごく嬉しかったです。 何かある度に撫でたりできるし、そばにいてくれると落ち着きますよね。

息子の遺骨を入れたネックレスを息子のパスケース（失くさないようにAirTag入り）に入れて持ち歩いてて、いつも一緒に出掛けてる。周りから見たら変な人かもしれないけど、私は落ち着くし、別に変でもいいんだ。

まだ四十九日前だけど…息子といつか一緒に行こうね、と言っていた宇奈月温泉へ。パパが本格的に仕事復帰する前に。2年くらいに前にブラタモリで黒部の特集を見てからお気に入りで、何度も何度も録画を見てていつか行きたかった場所。遠いからずっと来れなかったけど、やっと来れたね。

本日13時ごろより 柏の葉キャンパス駅周辺で かぐらくんをサポートするママたちが こちらのチラシ配布するとのこと。 ご協力、情報拡散お願いします🙇 #がんばれかぐら君 #かぐら君を応援しよう #DIPG

『おおたかの森駅頭で署名』 「地元八木北小学校の男の子が難病にかかり署名を求めています」と言うとわざわざ戻って来て、その場で署名してくださる方も多い。 ２４時間で２４，４８０件と、１日で大幅増。森りょうじさんがマイクを貸してくれ感謝。 c.org/hdsZS8sQMC #小児がん #八木北小学校

僕も署名しました！

我が家もはるいちがいつ帰ってきていいように、はるいちの好きなもの、いっぱい用意してあるからね。

くるくるヘアーは桜を集めるのに便利。 #写ルンです　#桜

子どもの闘病を支える家族への支援制度について署名を立ち上げた蘭さんの記事です。こちらもぜひご一読ください！ #小児がん #DIPG #付き添い入院

@upRXuvH8SMy9JIw こうちゃん、卒業おめでとう！✨ こうちゃんの想いを受け取った仲間たちが少しずつ世界をいい方向に動かしてくれると思います。 私も微力ながら一生懸命働いて納税します！😁

こうちゃん卒業式🎓 3年生で小児がんを患い5年生で亡くなったから実質2年間ほどしか通えなかった小学校の卒業式に行ってきました 卒業式が順調に進んでいき 卒業生から親たちへの声掛け 一年生から六年生までの思い出を順番に一人一人が大きい声で語りっていき クライマックス 「私たちには忘れられない仲間がいます」 「こうたろうさんです」 「一人でいた時声を掛けてくれました」 「一年生の時最初に友達になってくれた」 「こうたろうさんがいつも伝えてくれた言葉がある」 すると卒業生全員で 「人生は楽しむためにある！！」 そして 「当たり前じゃない日常に感謝して全員で歌います」 と言ってみんなで合唱してくれたのが 竹内まりやさんの　いのちの歌 でした もう途中から動画を撮る手が震え 我慢していた涙を止めることができませんでした 掛け声を立候補してくれた一人一人の子の想い 全員でこうちゃんの合言葉を伝えてくれた圧倒的な迫力と力強さ 最後に歌ってくれた歌詞や選曲の意味 素晴らしい同級生と出会い 支えてくださった先生の想い 全てがありがたすぎて感動して 胸がいっぱいになりました 六年生のみんな卒業おめでとう 先生たち六年間お世話になりました こうちゃん 卒業おめでとう みんなみんなあなたが心の中に生きています #卒業式 #いのちの歌